В июне фонд «Живи сейчас» вместе с партнерами провел серию мероприятий, призванных рассказать о том, как живут в России люди с диагнозом БАС (боковой амиотрофический склероз) и помочь им.
О том, зачем нужна эта акция, рассказала представитель Совета семей фонда «Живи сейчас» Дарья Маркова: «Взрослым людям с редкими заболеваниями помогают неохотно. Редких болезней много, поэтому для того, чтобы рассказать о каждом из них, в течение года «выделяется» особое время. Смысл таких акций в том, чтобы привлечь внимание общества
к проблемам людей с конкретным заболеванием и, как результат, расширить помощь».
На сегодняшний день БАС неизлечим, а причина этого заболевания — неизвестна. Уже через несколько месяцев после постановки диагноза полный сил человек перестанет двигаться, говорить, глотать, а потом — дышать. Во всем мире заболеваемость БАС составляет 2 новых случая на 100 000 населения в год, а распространенность — 5-7 человек на 100 000 населения. БАС поражает людей 40-60 лет.
Как помочь людям с таким диагнозом? Основная цель помощи — сохранить качество жизни человека на максимально возможном уровне, чтобы он как можно меньше ощущал симптомы своей болезни. К сожалению, пока в России этим системно занимаются только благотворительные организации.
В июне пользователи соцсетей приняли участие в «васильковой акции» — публиковали свои фото с васильками и информацией о БАС, используя хэштэги: #ЖивиСейчас и #месяцБАС. Более 6000 пользователей соцсетей приняли участие в июньских акциях и помогли — лайком, репостом, пожертвованием.
«Во всем мире в июне люди с БАС и их близкие участвуют в специально организованных акциях по повышению осведомленности — выходят на улицы и в парки, чтобы побыть вместе и рассказать людям о себе. В этом году самой главной акцией нашего фонда стал семейный пикник, организованный Советом семей фонда, который прошел 19 июня в парке «Красная Пресня». Люди с БАС, их родственники, друзья и команда помощи БАС с семьями и друзьями провели этот летний день вместе, играли в настольные игры, участвовали в мастер-классах, а вечером запустили в небо шары василькового цвета в память о людях, умерших от БАС. Мы надеемся, что это станет доброй традицией и в следующем июне в разных городах России люди с БАС, поддерживающие акцию выйдут на улицы и в парки» — рассказала Дарья Маркова.
В июне с помощью партнеров фонда в Москве прошли пять благотворительных экскурсий-прогулок, в том числе — по маршруту, адаптированному для колясочников; «Школа красоты», на которой женщины с БАС смогли получить консультации косметологов и макияж.
21 июня, в международный день БАС в Марфо-Мариинской обители на литургию собрались люди с БАС и их родственники.
Фонд «Живи сейчас» благодарит всех, кто поддержал июньские акции фонда: компанию Clarins, российское представительство компании Philips, «Росбанк», сеть «Формула кино», краеведческий проект «Москва, которой нет», а также отдельно Ирину Чичкину, администрацию парка «Красная Пресня» и компанию «Цветы от Мачелюка», обеспечившую участников акций васильками; музыканта и певицу Алену Тойминцеву, а также средства массовой информации, разместившие
21 июня – в день БАС – баннер на своих площадках в интернете.
СПРАВКА:
Фонд «Живи сейчас» финансирует службу помощи больным БАС (совместный проект Марфо-Мариинской обители и службы «Милосердие»), существующую почти 5 лет, а также делает все возможное, чтобы помощь людям с БАС была доступна в рамках российской системы здравоохранения и соцобеспечения.
Фонд привлекает средства и ресурсы, чтобы финансировать центры БАС, проводит образовательные мероприятия для врачей, родственников и волонтеров, а так же для пациентов с нейромышечными заболеваниями и их близких.