5 лет работы программы «Доступная среда». Огорчены, но не удивлены

Стартовые позиции трудные. Все, что строилось ранее, никогда не учитывало потребности инвалидов. Разумеется, перестроить все это в короткие сроки невозможно. И дело не только в деньгах

237-620x349

Часто ответственные люди не понимают, что отмахнуться и отписаться уже не получится. Закон требует создать необходимые условия для инвалидов, и поэтому нужно менять отношение к этой проблеме не только у чиновников, отвечающих за свой участок социальной инфраструктуры, но и у всего общества.

Немного статистики.
По данным министерства труда России в начале 2015 года в стране насчитывалось 12,8 млн людей, имеющих инвалидность, из них более 2,5 млн человек в трудоспособном возрасте, причем больше половины из них не работают. Причины очевидны: недостаточная доступность транспортных, бытовых услуг и объектов инфраструктуры. Сегодня инвалиду без сопровождающего трудно, а иногда невозможно пройти по городу, проехать в общественном транспорте, получить социальную, медицинскую, информационную услугу, купить что-то необходимое.
Но теперь за инвалидами закреплено законодательством право требовать от властей доступной социальной инфраструктуры.

Что нужно требовать и как работает закон?

О законах и конвенциях

4eb76c6a071f2bd69131671e5c157f96

В 2012 году Россия ратифицировала международную Конвенцию о правах инвалидов. А в 2014 году был принят ФЗ № 419 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов в связи с ратификацией Конвенции о правах инвалидов».

Ранее были приняты федеральные законы о социальной защите инвалидов. На специальном сайте размещена вся законодательная база – российская и международная – по социальной защите и обслуживанию инвалидов.

Каждый желающий может узнать, чего он вправе требовать от органов власти, будь то доступность объектов социальной инфраструктуры, строительные нормы и стандарты для жилищного строительства, оборудование автостоянок и так далее.

Важно, что новый закон четко зафиксировал недопустимость дискриминации по признаку инвалидности.

Неприятности с инвалидами случаются, к сожалению, часто. СМИ сообщают: администрация попросила инвалида покинуть кафе; отказали в посадке в самолет; требуют оставить на улице собаку-поводыря. Теперь есть возможность пожаловаться – вплоть до суда – на тех, кто устанавливает свой порядок, нарушает законные права инвалидов.

Программа «Доступная среда» утверждена на 2011 – 2020 годы. С содержанием программы и ее выполнением можно ознакомиться на сайте правительства России.

Так, закон обязывает собственников зданий и руководителей организаций создавать на своей территории условия для доступа инвалидов и оказания им услуг, предполагает персональную ответственность руководства за его действие или бездействие.

Некоторые нововведения будут внедряться по категориям инвалидности. К примеру, все органы власти и организации, предоставляющие услуги населению, должны обеспечить инвалидов по зрению сопровождением на территории объекта сотрудником, прошедшим специальный инструктаж. В объектах социальной инфраструктуры появится информация, напечатанная шрифтом Брайля. Самые важные текстовые сообщения должны дублироваться голосом.

Как работают законы?

statiya_dostupnaya_sreda_image1

Дело, похоже, сдвинулось с мертвой точки.

Мы беседуем с Матвеем Александровичем Лукиным, директором «Центра технических средств реабилитации, доступности городской среды, физической культуры инвалидов и хранения архивных документов», Санкт-Петербург.

– Чем занимается центр? Мы координируем работу всех органов власти и общественных организаций, вовлеченных в организацию доступной среды для инвалидов и маломобильных групп населения. На каждое совещание, обсуждение приглашаются представители организаций инвалидов.

Если по каким-то причинам на совещании нет представителей от организаций инвалидов, то совещание переносится или повестка его меняется. Считается неправильным обсуждать проблемы доступной среды без тех, для кого она создается.

– Какие новые требования предъявляются к руководителям объектов социальной инфраструктуры?

– Новый обязательный порядок обеспечения условий доступности введен с 1 июля 2016 года только в отношении вновь построенных зданий или прошедших капитальный ремонт. Для инвалидов и малоподвижных групп граждан доступными должны быть: территория, прилегающая к зданию, включая автостоянку для инвалидов, входы в здание, пути движения внутри здания, зона целевого посещения объекта, санитарно-гигиенические помещения, система информации и связи. В комиссию, принимающую объект социальной инфраструктуры, обязательно входят представители организации инвалидов.

– Все ли строители строго исполняют требования закона?

– Подчас организации избирают легкий путь для выполнения законов. Формально условия соблюдены: пандусы и аппарели имеются, но пользоваться ими решится не каждый. Причина – в проектной документации ненадлежащего качества.

К сожалению, служба государственного строительного надзора и экспертизы недостаточно последовательно устраняет все неточности проектной документации.

– А что делать со старыми зданиями, которые не планируется ремонтировать капитально?  

– В таких зданиях, особенно в исторической части города, не всегда возможно обеспечить равный доступ к социальным услугам для людей с ограниченными возможностями. Руководители таких объектов должны разработать регламенты предоставления необходимых услуг в трех форматах, предусмотренных законом: либо по месту предоставления услуги, либо по месту жительства инвалида (на дому), либо в дистанционном режиме.

По месту предоставления услуги. Например, услуги связаны с подачей и получением документов, а инвалидам не добраться до окошечка или кабинета из-за особенностей старого здания. Из этого положения можно выйти, установив кнопку вызова сотрудника при входе и обустроив место ожидания. Порядок предоставления услуг в данном формате должен быть согласован с общественным объединением инвалидов.

Сотрудники, обслуживающие людей с ограниченными возможностями, должны проходить обучение и инструктаж по утвержденным методикам.

По месту жительства инвалида. Многие услуги медицины стали сейчас мобильными: аппараты УЗИ, установки для проведения рентгенограмм, осмотров и обследований можно перевозить по мере необходимости.

Дистанционно. Например, можно пользоваться федеральными и региональными интернет-порталами, личным кабинетом на сайте организации, интернет-магазинами.

Руководители объектов социальной инфраструктуры обязаны периодически отчитываться, как продвигается улучшение доступности услуг для инвалидов, причем для каждой категории отдельно.

Время для приведения объектов в порядок есть, программа «Доступная среда» работает до 2020 года. А уж потом инвалиды будут судить, не получится ли как в пословице «гладко было на бумаге, да забыли про овраги».

Есть много интересных предложений, и часть из них уже работает, на сайте о доступной среде для инвалидов Санкт-Петербурга обновляется информация о доступности объектов социальной инфраструктуры для маломобильных групп населения.

Разрабатываются приложения для смартфонов с такой же информацией. Создается контактный центр для глухих, с которым можно связаться с помощью смартфона. В центре будет круглосуточно работать сурдопереводчик, и в случае происшествий с инвалидами по слуху им будет оказана помощь в переводе. Объясниться на месте станет гораздо проще.

Что говорят сами инвалиды о проблемах доступности

dostupnaya_sreda1

Всероссийская общественная организация «Союз добровольцев России» при поддержке центра информационных коммуникаций «Рейтинг» провели исследование доступности в 85 регионах России объектов социальной инфраструктуры для лиц с ограниченными возможностями.

А что говорят сами инвалиды, проживающие в регионах с высокими, средними и низкими показателями рейтинга доступности? Насколько разнятся их собственных оценки и претензии?

Василий Бондарев, лидер проекта «НЕдоступная среда», Санкт-Петербург (8-е место в рейтинге). «Наземный общественный транспорт стал работать значительно лучше. Количество низкопольных троллейбусов и автобусов увеличилось, но только пользоваться откидной аппарелью водителей научили год назад после неприятного случая, когда инвалид-колясочник выпрыгнул из автобуса, получил травму и сломал кресло-коляску.

Мы с другом любим пользоваться общественным транспортом. Но бывает и так, что если на маршруте, например, 12 троллейбусов, а половина из них низкопольные, то они могут не чередоваться с обычными. Один раз нам пришлось пропустить 4 троллейбуса, 19 минут на это ушло. В часы пик делать в общественном транспорте нечего из-за давки. Также у инвалидов Санкт-Петербурга есть острая проблема с выходом на улицу из дома. ТСЖ или управляющая компания зачастую отказываются под разными предлогами обеспечивать доступный выход из жилого помещения».

Елена Леонтьева, председатель правления общественной организации инвалидов-колясочников «Свободное движение», (Свердловская область, 7 место в рейтинге). «В Екатеринбурге была создана комиссия инвалидов-экспертов по согласованию проектов. У нас есть право подписи. Но это очень тяжелая работа, потому что нет формального определения нашей роли в проектировании. Мы отличаемся от других регионов тем, что доступная среда создается не за счет больших вливаний, а за счет работы на стадии проектирования. Тогда создать доступность проще, чем после постройки. У нас ребята покупают квартиры на любом этаже, в любом доме, не боясь, что они будут ограничены в передвижении. И это не специализированные дома для инвалидов. Это универсальный дизайн, который удобен для всех без исключения. В соответствии с этой концепцией построено уже несколько микрорайонов, и мы делимся опытом с другими городами».

Рафик Рогонян, председатель РОО «Инватур», (Нижний Новгород, 15-е место в рейтинге). «Главная идея, которой должны руководствоваться государство и общество при создании безбарьерной среды, это «ничего для нас без нашего участия».

Александр Воронков, председатель Сыктывкарского городского отделения организации «Всероссийского общества инвалидов», (республика Коми, 22-е место в рейтинге). «На протяжении 10 лет мы направляли обращения в органы власти о неисполнении законодательства РФ по созданию условий для комфортного проживания инвалидов. Ежегодно приходили отписки.

Не дождавшись результатов, мы разработали проект “За жизнь без преград” и открыто заявили о том, что “идем на таран”. Мы провели фото-мониторинг 457 объектов, и выставили фотографии в социальной сети “Вконтакте”. Мы направили 178 уведомлений в адрес руководителей объектов о нарушении наших прав, подготовили 28 исковых заявлений. Надеемся на результаты».

Анна Ковалева, председатель правления общественной организации «Вольница», Ставрополь (29-место рейтинга). «Если Ставрополь еще можно назвать относительно доступным, по крайней мере, на первый взгляд, то остальные города в Ставропольском крае таковыми не являются. В Ставрополе действительно есть много пандусов, но 60% не соответствуют ГОСТу.

То же и с транспортом: низкопольные автобусы ходят, но площадки для колясочников практически никогда не опускаются. То есть номинально есть, но по факту – ничего не работает».

Подвел итог Сергей Саутин, руководитель РОО инвалидов «Независимая жизнь», республика Северная Осетия (79-е место рейтинга). «Ознакомившись с результатами рейтинга, мы были огорчены, но не удивлены. Для успеха нужна принципиальная позиция власти в спорных вопросах законодательства, активность сообществ инвалидов, готовность властей к разработке региональных актов, опережающих федеральные нормы. Трудно переоценить роль “сильной личности”, руководителя, готового к принятию независимых решений, способного своим авторитетом сглаживать нестыковки законодательных актов для создания комфортной среды для инвалидов».

И все же перемены видны

7d5faf328fc9cebc0e7f58c678e5c9db

Особенно на транспорте. В Москве уже сегодня в метро звуковые объявления об остановках повторяются визуально на интерактивной карте, а инвалидов сопровождают специально обученные сотрудники. Постепенно меняются вокзалы, аэропорты, не говоря уже о зданиях социальных служб.

В Петербурге, как сообщает исполняющая обязанности главы комитета по транспорту Елена Осинцева, весь приобретаемый подвижной состав имеет пониженный уровень пола и выдвижные аппарели. Петербургские ГУП «Пассажиравтотранс» и «Горэлектротранс» на 100% оснастили транспорт автоинформаторами. Кроме того, в городском пассажирском транспорте начинает работать система «Говорящий город» для радиоинформирования и звукового ориентирования слепых и слабовидящих людей.

Абонентское устройство информирует инвалида о прибытии транспорта на остановку, звуковой сигнал подсказывает, где находится дверь. Многие пешеходные переходы оснащены звуковыми сигналами, разрешающими и запрещающими переход.

Закончим собственными наблюдениями. По-прежнему, колясочники, опорники, инвалиды по зрению крайне редко встречаются на улицах, в транспорте, в общественных местах. Но пандусы появились в магазинах, в почтовых отделениях, в поликлиниках. Где-то они выглядят добротно и надежно, где-то не очень, но исправить всегда можно.

В торговом центре «Юлмарт» в окошке кассы увидела объявление «Вас обслуживает слабослышащий сотрудник». За окошком девушка. Протягиваю ей деньги, получаю чек, улыбаемся друг другу. Вот, думаю, как приятно. Человек работает на вполне конкурентном месте, и всем вокруг становится от этого как-то теплее.

И еще одно наблюдение. На остановке транспорта стоит слепой с белой тростью. Подъезжает троллейбус. Смотрю на инвалида, готова предложить помощь. А он достает пластиковую коробочку с антенной, из коробочки слышится довольно громко: «Остановка «Станция метро “Политехническая”, троллейбус маршрута номер 4». Вот, оказывается, какой у него помощник!

«Когда саму опухоль мне вырезали, у меня хоть омерзение к себе пропало»

Психолог Инна Пасечник – о собственном опыте онкологического заболевания, о том, как надо и не надо разговаривать с больными, что помогает перенести болезнь и для чего все это было

11947686_10203200565613644_1032671743329345645_nИнна Пасечник. Фото с сайта www.facebook.com

Как воспринимается диагноз

На самом деле диагноз падает на человека сразу, дальше вопрос в том, подтвердится он или не подтвердится. Если диагноз потом не подтвердится, ты просто почувствуешь облегчение, но с диагнозом сталкиваешься уже в тот момент, когда «у вас подозрение на рак».

Свой-то диагноз я получила практически с самого начала: у меня был рак молочной железы, а на УЗИ есть очень четкие признаки – структура опухоли, структура сосудов вокруг. Другое дело, что официально диагноз подтверждается потом – когда берут цитологию. Но пока ты ходишь по врачам и подтверждаешь свой диагноз – уже ощущаешь себя онкологическим больным.

И в самом начале мне, наверное, повезло. Потому что у меня была очень симпатичная доктор, которая сразу сказала: «Сейчас все очень хорошо лечится. Твоя задача – взять ноги в руки и идти конкретно туда, туда и туда». Тем не менее, когда я от нее вышла, была растеряна.

Не могу сказать, что в этот момент ты сталкиваешься с конечностью своего бытия, но твой мир разваливается, лишается точки опоры, и вообще непонятно, что с этим делать.

И хорошо, если рядом оказывается какой-то активный человек, который тебя берет и ведет, куда нужно, потому что самому начать действовать в этом состоянии очень тяжело. Это действительно шок.

Дайте мне следующих четыре шага!

На мой взгляд, не так важно, насколько, сообщая диагноз, с тобой нежно и душевно говорят. Важно, чтобы тут же следом сказали, куда идти и что делать. Тут же сообщили лечебные перспективы – то есть, не перспективы жизни, смерти и длительность выживания, а какие сейчас есть способы химиотерапии – хоть какие-то точки опоры.

В этот момент ты чувствуешь себя как в глубоком тумане, и тебе нужна шпаргалка. Нужен человек, который просто составил бы с тобой план действий. В этом смысле, если у тебя уже есть расписание, — легче.

Просто представьте: жизнь внезапно теряет всякую перспективу, и ты начинаешь жить от одной процедуры до другой: «В четверг у меня УЗИ, в пятницу надо сдать кровь. Потом – как-то дожить до понедельника, там – еще процедуры».

original

Вначале на человека обрушивается масса исследований. И, если тебе подробно их расписали, их даже можно попробовать пройти самому.

Но допускаю, что есть такие люди, которые в этот момент ложатся на диван и отказываются шевелиться в принципе.

По-моему, родственники в этот момент тоже находятся в состоянии паники, но они как раз способны начать быстро действовать. На этой панике можно многое успеть: такой человек берет своего больного и тащит по врачам. Семья должна была очень долго находиться в стрессе, или там должны быть сильно порушены отношения, чтобы в ней не нашлось ни одного человека, который в этой ситуации не начал бы действовать.

Я знаю, что в 2009 году в организации «Help Patient» даже были волонтеры, которые ходили с пациентом по врачам.

Еще имеет смысл отличать рецидив от первичного диагноза, потому что при рецидиве человек уже знает все, через что ему нужно будет пройти при лечении. И, мне кажется, рецидив страшнее. Сейчас страх стал меньше, но, по крайней мере, в первые годы я искренне не знала, что я буду делать, если у меня вдруг выявят рецидив. Я не чувствовала сил проходить все это лечение заново.

Закон для родственников: выносим эмоции из круга

Еще у меня был страх за родственников, мысль о том, что они известия о моем диагнозе просто не перенесут. Это были какие-то мои размышлизмы, потому что о чем они думали на самом деле, — неизвестно.

Я уже начинала лечиться, но маме про свой диагноз сказать так и не могла. Сообщал ей его в итоге мой муж, потому что я была уверена: мама просто рассыплется. Но она на удивление собралась и сказала: «Ок, значит сейчас пойдем лечиться».

Вообще родственники оказались посильнее, чем мне думалось.

Конечно, потом, спустя несколько месяцев после начала моего лечения с ними что-то происходило.

У родственников онкологических больных есть такой закон: схема похожа на циклические кольца, в центре которых находится больной. Он может вываливать свои эмоции на свой ближний круг, они – вываливают свои дальше вовне. То есть, больной не должен встречаться с эмоциями своих родственников.

Хотя я за них очень переживала, мне хотелось, чтобы родственники в этот момент где-то получили помощь, но они этого не делали.

Еще появляется очень много вины перед родственниками, для которых совершенно не хочешь быть обузой. Сразу начинаешь думать: «Что ж вы, бедные, со мной связались? Ну, ладно, маме деваться некуда, а мужа даже можно попытаться прогнать, чтобы он не мучился и не имел с этим всем дела».

Стадии переживания: отвращение к себе и «вход в туннель»

При первичном диагнозе есть несколько стадий.

После шока накатывает дикое отвращение к себе, мысль, что ты – бракованный.

rotten-apple-1725x810_12112

Может быть, омерзение к части тела, которая сломалась. И ты идешь и думаешь, как бы отторгнуть эту часть тела, а, когда это не получается, начинаешь испытывать отвращение к своему телу в принципе. Когда саму опухоль мне вырезали, у меня хоть омерзение к себе пропало, я перестала воспринимать себя как гнилое яблоко: «Надо хоть эту гниль убрать – может там ничего будет».

Еще помню, что в самом начале у меня было оцепенение настолько, что я вообще не очень понимала, что со мной происходит в плане эмоций.

Потому что на волне от этих переживаний можно перестать есть или спать. И мне говорили: «Выпей персенчику или афобазольчику».

А реакция на персен была забавная: видимо, меня отпускал гиперстресс, и я начинала рыдать. Причем если меня спрашивали, о чем я рыдаю, сказать я не могла. Но ты сидишь и рыдаешь о своей тяжелой участи. И в этот момент ты не то чтобы ощущаешь, что ты конечен – это просто какое-то вселенское горе.

Наверное, человеку надо дать отрыдаться и не бояться этого.

И все время происходит дефицит информации. Чтобы выжить, когда только-только поставили диагноз и начинается интенсивное лечение, нужно учитывать, что у больного в этот момент абсолютно туннельная жизнь. Жизнь измеряется походами к врачу. Если это химиотерапия, ты живешь от одного сеанса до другого- перспективы нет никакой. Но это же становится поддержкой – ты, по крайней мере, знаешь, куда перекидываешь следующий якорь или, как у альпинистов, — где вбиваешь следующий страховочный крюк.

Потому что сил планировать свою жизнь нет, и встречаться с вечностью – тоже.

В этот момент кажется, что какая-то конкретика дает опору. Собственно, поэтому начинают писать на форумы… Есть, например, такой прекрасный форум – по-моему, это Ленинградский областной онкодиспансер. Он хорошо известен среди онкологических больных, потому что там врачи отвечают на вопросы. Притом, что мне, например, там не дали никакой дополнительной информации. Потому что лечение онкологии у нас, слава Богу, проходит по мировым стандартам. В этом смысле они просто еще раз расписали протокол, который мне выписали ранее. Это было необходимо, чтобы что-то еще чуть-чуть узнать и понять.

В этот момент к миру привязывает только конкретика.

Есть ли смысл отвлекать больного

Должен быть баланс.

Попытаться просто повести человека в театр и поговорить с ним о чем-то постороннем – не работает.

С одной стороны, нужно стараться сохранить подобие нормальной жизни, а, с другой, — вот придут ко мне друзья, а я живу этим «альпинистским способом», и единственное, что есть у меня в голове, – последние разговоры с врачами, история о том, как я обрила голову… И если мне запретить об этом говорить – я буду жить как в «белом шуме». Но если дать мне про это рассказать, потом я буду способна поговорить про их жизнь, сходить в театр. То есть, интерес к жизни никуда не девается, но нужно позволить больному открыто поговорить о болезни, попереживать.

И не нужно думать, что ты сейчас найдешь какое-то волшебное слово, которое тут же спасет, и все будут счастливы. Просто побыть и послушать. Здесь нет правильных слов, надо просто не бояться быть рядом.

Виды «альпинистских крюков»: иметь право жаловаться, сохранить работу и заняться рисованием

У нас не принято об этом говорить, но на самом деле лечение противное и неприятное. И тогда либо ты бодришься и делаешь вид, что ты огурцом, но тогда твоя боль остается с тобой и преследует тебя долго.

Вторая история – когда человек начал считать себя инвалидом до того, как на самом деле им стал: лег на диван и сказал: «Все, я – самый несчастный».

И для меня было важно то, что я смогла все время активного лечения сохранять работу и еще сумела заняться рисованием.

То есть, наконец разрешила себе те увлечения, которые долго откладывала по нашей привычке «сначала суп, потом – сладкое, сначала диссертация, потом – рисование». А тут, когда перспектива исчезла, ты начинаешь разрешать себе вещи, которые раньше ты «не заслужил». А тут уже и заслуживать не надо. То есть отсутствие перспективы создает ширину горизонта.

10426250_10201795549609122_2723340700477687889_nОдна из живописных работ Инны, из ее фотоархива на www.facebook.com

Помню, что было между химиями. Там после первой совсем выворачивает, а после второй – уже вроде ничего, только очень кости болят. И вот так дней пять ты переломаешься, а потом еще есть две недели, когда, в принципе, можно жить. И в этот момент я закрывала больничный и шла на работу.

Я очень благодарна своему работодателю, который сказал: «Не вопрос. Давай будем эти больничные открывать и закрывать. Ходи, сколько тебе надо».

И эта бодяга: открыла больничный – через неделю закрыла, на две недели вышла на работу» — длилась девять месяцев. Это было не для денег, это было для того, чтобы цепляться за жизнь.

Как не надо разговаривать с больным

Не хочу ругать никого из докторов, просто я много их прошла, так положено…

Было очень сложно, когда мне было нужно самой принимать решение. При раке молочной железы есть два метода операции – секторальная резекция (удаление опухоли и части тканей) и мастэктомия (удаление груди в целом). Я знаю, что есть больницы, где «тренд» — органосберегающий; в других предпочитают «резать, не дожидаясь перитонита», то есть, удалять все.

И я помню, как мой палатный врач, хотя, в целом, она возилась со мной очень много, все пыталась сделать так, чтобы я сама приняла решение, какую операцию хочу. А я принять его не могла: с одной стороны, были какие-то доводы о безопасности, с другой, — я была молодая барышня двадцати семи лет, и совсем уродовать свое тело не хотелось.

А врач все ходила ко мне… У нее, конечно, было собственное мнение, но она ждала, что я подпишу эту бумажку, и сама решу, какое правильное лечение мне назначить. Вот это было издевательство.

Я звонила каким-то друзьям-онкологам… Моих знаний совершенно не хватало. К счастью, в моем случае все решил хирург, который сказал: «Сначала попробуем так, а, если не повезет, будем удалять совсем». Но вот тут можно бы подумать, как поделикатней относиться к пациенту. Потому что, если бы хирург не взял на себя это решение, вообще не знаю, что бы я делала.

Еще часто со «свежими» больными врачи начинают разговаривать научным языком.

Помню, мне только поставили диагноз, еще, по-моему, даже не прооперировали. Я ни хрена не понимаю – и тут меня начинают давить этими процентами пятилетней выживаемости… Помню, что эмоционально я всегда все трактовала себе во вред.

— В твоем случае с таким-то лечением у нас пятилетняя выживаемость – семьдесят процентов.

— Как семьдесят? Это так мало! А тридцать – так много!

И это при том, что я все-таки, человек, который условно имеет отношение к медицине, у меня много друзей медиков.

Может быть, не стоило со мной говорить про эти проценты, а говорить нормальным человеческим языком.

С больничными тоже была забавная ситуация, хотя, возможно, сейчас все поменялось. По идее, их должен был выписывать мне мой онкодиспансер. Поначалу я заезжала к ним накануне химии, и они даже готовы были все выписывать. Потом стали говорить: «Заезжайте к нам после химии». А я не могу – потому что рвота. «Ну, может быть, ваша мама заедет?»

1Из фотоархива Инны Пасечник, www.facebook.com

Но у меня есть чудесный участковый терапевт, который по вызову приходил на дом. Мы ему говорили: «Знаете, честно говоря, — химия». Но по правилам на такой диагноз я должна была вызывать онколога. Тогда терапевт просто брал бюллетень и писал: «Бронхит». И спасибо ему за это, потому что брать инвалидность без права работать для меня было вредно.

Не оставлять пациентов наедине друг с другом

Я не могу здесь никого винить, но сам процесс хождения по учреждениям, в который попадает онкологический больной, — ужасен. Сейчас, по-моему, количество клинических диспансеров расширили, а тогда их было совсем немного, и они были дико перегружены.

И внутри этих учреждений творится ад, потому что там – большое количество безумных людей, которым либо только что поставили диагноз, либо уже прооперировали.

И они все сидят в одном коридоре – нас много и мы в одной лодке. И абсолютно убивает поставленность на поток, когда у врача нет времени даже поговорить.

Еще там есть такие забавные опции, когда, например, подкалывают радиоактивный изотоп, чтобы посмотреть, нет ли поражения костей. Но, чтобы он в костях распространился, нужно ждать порядка трех часов. Для таких больных выделяют специальную комнату, поскольку считается, что ты можешь излучать некоторую радиацию.

В тех местах, где из подобных комнат действительно не выпускают, это три часа отстойно оборудованного помещения с какими-то драными креслами, где абсолютно нечем заняться. Ты сидишь в компании еще десяти-двенадцати таких же пациентов и ждешь. И эти люди могут быть оптимистичны, рассказывать, как в плане лечения у них все получается, но вообще это все просто убивает.

Поэтому возвращаться на обследования из года в год все труднее.

Облегчить послеоперационные обследования: «Здравствуйте, а вы давно у нас не были!»

Сразу после лечения, пока ты достаточно напуган, на обследования ходишь регулярно. Но это же всегда такой труд: надо пойти, отстоять очередь, записаться…

И ты начинаешь откладывать: на месяц, потом еще на месяц. Глядь – прошло полтора года, а показываться надо раз в год… А в начале – вообще раз в три месяца. И у нас нет никаких служб, которые звонят и говорят: «А где ты вообще шляешься? Тебе давно пора на обследование. Давай я тебя запишу».

В итоге, если нет никаких острых проявлений, человек просто начинает жить своей жизнью. И я в этом смысле – не исключение. Потому что, особенно если это делать прямым путем, то это – испытание. Ты идешь, отстаиваешь очередь, через две недели твой врач-онколог тебя принимает, дает три направление – на УЗИ, на сциентирование (исследование костей) и на КТ. И ты тоже записываешься, и везде ждешь.

В итоге вместо декабря доходишь до диспансера к февралю, и еще месяц делаешь обследования. На следующий год раскачиваешься, дай Бог, к маю, и то – при активном участии всяких небезразличных к тебе людей.

Потому что страшно, а службы, которая сама бы отслеживала пациентов и вела запись, — нет. 

На самом деле, по-моему, такая служба – это было бы очень здорово.

Для сравнения: у меня приятель долго жил в Англии. У него такая фамилия, что пол непонятен, тем более – они не сильно разбираются в наших фамилиях.

Так вот, он, конечно, мальчик, но шесть лет, пока он жил в Англии, ему каждый месяц приходила бумажка о том, что надо пройти скрининг на рак шейки матки.

Я, например, знаю, что в сопровождении беременности у нас такие вещи уже есть: Когда звонит сестра из женской консультации: «Что-то вы у нас три недели не появлялись…» Потому что за каждую неудачно окончившуюся беременность врачей серьезно наказывают.

А вот мой районный онкодиспансер – организация абсолютно бесполезная. Максимум, что они могли сделать – выписать дешевые отечественные таблетки, притом, что все кругом говорили мне: «Не пей наши – пей финские».

При этом про себя они не забывали и регулярно заполняли мою карту несуществующими обследованиями. Но мне не звонили ни разу.

«Я здорова», или когда выходишь из туннеля

Когда происходит выход из туннельного мышления? Наверное, спустя какое-то время после выхода из фазы тяжелого лечения. Лечение может еще какое-то время длиться, но оно уже не так привязано по времени и не такое мучительное.

Когда прекращается необходимость регулярного посещения врачей, наступает даже некоторая растерянность. Хорошо, если в этот момент есть возможность вернуться к работе или придумать себе какие-то регулярные занятия.

Потому что все равно ты еще некоторое время живешь «от одного страховочного крюка к другому».

Я вспоминаю, когда мне удалось расслабиться. Наверное, после лечения прошел год.

Потому что я была безумно активна, чересчур – не переставала работать, не прекращала своих занятий. Это была попытка перепрыгнуть через десять барьеров сразу: «Либо я остановлюсь и останусь на обочине навсегда, либо буду изо всех сил цепляться за жизнь».

11903831_10203200568013704_2932582520618979713_nИз фотоархива Инны Пасечник, www.facebook.com

Спустя уже достаточное количество лет я стала замечать у себя травматические последствия. Например, очень долго не могла вписаться в нормальный размеренный образ жизни – как начала бежать, так и не могла остановиться.

У меня было безумное количество работ, и, в конце концов, этим перегрузом я начала медленно себя убивать. Но казалось: я остановлюсь – и опять случиться страшное.

Страх остановиться и отпустить жизнь был такой же невменяемый. Из этой травматики мне потом пришлось выбираться еще несколько лет.

Одним из шагов к этому была попытка признать, что я здорова. Сказать: «Я здорова», — я смогла, только когда прошел этот треклятый пятилетний срок.

До этого произнести что-то на эту тему у меня не поворачивался язык. Притом, что у меня были оптимистичные хирурги, которые уже на вторую неделю после операции сказали: «Да ты ж уже выздоравливаешь!» Притом, что меня шарашили химиотерапией, потом лучевой терапией…

Сказать про себя, что я здорова, я смогла, только когда немного стала регулировать темп своей жизни. Когда смерть на пятки перестала наступать.

Для чего все это было?

Вообще после проживания ситуаций, когда ты на грани жизни и смерти, очень меняется мировоззрение. Обычно в подобных случаях возникает вопрос: «За что мне это?» А правильный вопрос, который немного помогает справляться с ситуацией, — «Для чего?» Но для чего, обычно становится видно не сразу, а немножко позже. И сейчас я понимаю, для чего.

Я стала мягче, менее категорична, я стала допускать, что другие люди живут, как умеют, и я не в праве это изменить.

То есть, я могу посмотреть: «Ой, как странно у вас все устроено», но не буду это хвалить или оценивать. И это новое отношение к жизни – удивительно и потрясающе, это своего рода просветление. Другое дело, готова ли я была заплатить за него такую цену. Но цены мы, видимо, не выбираем.

Благодарность за проект помощи детям-сиротам «Найди меня, мама»

Бизнесмен и меценат, основатель благотворительного фонда «Сафмар» Михаил Гуцериев удостоен благодарности мэра Москвы Сергея Собянина за реализацию благотворительного проекта помощи детям-сиротам «Найди меня, мама». Эта награда является весомым признанием широкой благотворительной деятельности Михаила Гуцериева и высокой значимости реализуемых им социальных проектов, направленных на улучшение положения детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в России, профилактику сиротства и пропаганду института приемной семьи.

Инициаторами благотворительной программы «Найди меня, мама» стали Благотворительный фонд «САФМАР», «Благотворительный фонд Николая Расторгуева» и МИА «Россия сегодня». Программа позволяет детям-воспитанникам детских домов найти потенциальных родителей и свою приемную семью. Поддержку реализации этой инициативы оказали Уполномоченный по правам ребенка при Президенте РФ Павел Астахов, Департамент труда и социальной защиты населения г.Москвы.

В проекте приняли участие воспитанники трех детских домов, входящих в Центр содействия семейному воспитанию «Наш дом» в Москве. О каждом из них был записан видеоролик и размещен в специальном разделе программы на сайте РИА «Новости». Каждый из этих 110 видеопаспортов – живой и трогательный портрет ребенка, рассказ о его радостях и горестях, мечтах и надеждах. Только за первый месяц действия программы шестеро детей были усыновлены.

Дальнейшее расширение географии проекта позволит многим детям-сиротам найти свою семью, окажет поддержку развитию семейных форм устройства детей, оставшихся без попечения родителей; привлечет внимание широких кругов общественности к проблемам социального сиротства; окажет практическую помощь в семейном устройстве детей, оставшихся без попечения родителей.

Пресс-служба Благотворительного фонда «САФМАР»

 Для справки:                               

Благотворительный фонд «САФМАР» входит в число крупнейших некоммерческих благотворительных организаций России. Учредитель Фонда – АО НК «РуссНефть», возглавляемая Михаилом Гуцериевым, известным российским предпринимателем и меценатом.

Благотворительный фонд «САФМАР» учрежден для реализации социально-значимых долгосрочных проектов в области культуры, искусства, образования, духовного просвещения. Программы Фонда соответствуют критериям прозрачности, четкости стратегии, последовательности в реализации. В осуществлении своей деятельности Фонд опирается на лучшие традиции отечественной практики в области благотворительности. Фонд поддерживает ряд крупных благотворительных проектов, осуществляемых совместно с многими известными образовательными, научными, музейными и общественными организациями России.

Отзывы 2013

[et_pb_section admin_label=”section”][et_pb_row admin_label=”row”][et_pb_column type=”3_4″][et_pb_text admin_label=”Текст” background_layout=”light” text_orientation=”left” use_border_color=”off” border_color=”#ffffff” border_style=”solid”]

Мне 74 года. Было у меня 2 инфаркта и сопровождались отёком лёгких, ну конечно и давление…

[/et_pb_text][/et_pb_column][et_pb_column type=”1_4″][et_pb_image admin_label=”Изображение” src=”http://pulsing.org/wp-content/uploads/30-03.jpg” show_in_lightbox=”on” url_new_window=”off” use_overlay=”on” animation=”left” sticky=”on” align=”left” force_fullwidth=”off” always_center_on_mobile=”on” use_border_color=”off” border_color=”#ffffff” border_style=”solid”] [/et_pb_image][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row admin_label=”row”][et_pb_column type=”3_4″][et_pb_text admin_label=”Текст” background_layout=”light” text_orientation=”left” use_border_color=”off” border_color=”#ffffff” border_style=”solid”] У меня проблема со здоровьем, я болею эпилепсией. Благодарю врача Говорко В.Н. за помощь в лечении… [/et_pb_text][/et_pb_column][et_pb_column type=”1_4″][et_pb_image admin_label=”Изображение” src=”http://pulsing.org/wp-content/uploads/27-02.jpg” show_in_lightbox=”on” url_new_window=”off” use_overlay=”on” animation=”left” sticky=”on” align=”left” force_fullwidth=”off” always_center_on_mobile=”on” use_border_color=”off” border_color=”#ffffff” border_style=”solid”] [/et_pb_image][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row admin_label=”row”][et_pb_column type=”3_4″][et_pb_text admin_label=”Текст” background_layout=”light” text_orientation=”left” use_border_color=”off” border_color=”#ffffff” border_style=”solid”]

Отзыв-благодарность.
Хочу выразить свою благодарность Валентине Николаевне, оказавшей моему мужу помощь в проведении лечения…

[/et_pb_text][/et_pb_column][et_pb_column type=”1_4″][et_pb_image admin_label=”Изображение” src=”http://pulsing.org/wp-content/uploads/27-03.jpg” show_in_lightbox=”on” url_new_window=”off” use_overlay=”on” animation=”left” sticky=”on” align=”left” force_fullwidth=”off” always_center_on_mobile=”on” use_border_color=”off” border_color=”#ffffff” border_style=”solid”] [/et_pb_image][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row admin_label=”Строка”][et_pb_column type=”4_4″][et_pb_post_nav admin_label=”Навигация поста” global_module=”299″ saved_tabs=”all” in_same_term=”on” hide_prev=”off” hide_next=”off” prev_text=”Предидущее: %title” next_text=”Следующее: %title” use_border_color=”off” border_color=”#ffffff” border_style=”solid”] [/et_pb_post_nav][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section][et_pb_section admin_label=”Раздел” fullwidth=”off” specialty=”off” transparent_background=”off” background_color=”#ffffff” allow_player_pause=”off” inner_shadow=”off” parallax=”off” parallax_method=”off” padding_mobile=”off” make_fullwidth=”off” use_custom_width=”off” width_unit=”on” make_equal=”off” use_custom_gutter=”off” module_id=”donate”][et_pb_row admin_label=”Строка”][et_pb_column type=”4_4″][et_pb_text admin_label=”Текст” background_layout=”light” text_orientation=”center” use_border_color=”off” border_color=”#ffffff” border_style=”solid”]

Выбрать вариант оказания помощи

[/et_pb_text][/et_pb_column][/et_pb_row][et_pb_row admin_label=”Строка”][et_pb_column type=”1_2″][et_pb_text admin_label=”Текст” background_layout=”light” text_orientation=”left” background_color=”rgba(255,255,255,0)” use_border_color=”off” border_color=”#ffffff” border_style=”solid” custom_padding=”5px|5px|5px|5px”]

На расчётный счёт (гривна, UAH)

БО «Благотворительный фонд «Помощь малообеспеченным онкобольным»»
р/с 26004054329902
ЄДРПОУ/ДРФО 39959592, Южне ГРУ, МФО 328704
в ПАО КБ «ПРИВАТБАНК»
Назначение платежа: благотворительная помощь малообеспеченным больным.

[/et_pb_text][/et_pb_column][et_pb_column type=”1_2″][et_pb_text admin_label=”Текст” background_layout=”light” text_orientation=”left” background_color=”rgba(255,255,255,0)” use_border_color=”off” border_color=”#ffffff” border_style=”solid” custom_padding=”5px|5px|5px|10px”]

– Visa/MasterCard
– наличными в терминалах
– Invoice на e-mail
– MasterPass
– Приват24

[/et_pb_text][et_pb_button admin_label=”Кнопка” saved_tabs=”all” global_module=”200″ button_url=”https://www.liqpay.com/api/3/checkout?data=eyJ2ZXJzaW9uIjozLCJhY3Rpb24iOiJwYXkiLCJwdWJsaWNfa2V5IjoiaTYxNzQ5NjQ0NDA4IiwiYW1vdW50IjoiNSIsImN1cnJlbmN5IjoiVUFIIiwiZGVzY3JpcHRpb24iOiLQnNC%2B0Lkg0YLQvtCy0LDRgCIsInR5cGUiOiJidXkiLCJsYW5ndWFnZSI6InJ1In0%3D&signature=2mWQzYSIKCm9%2BSSExZy2kXPr8Z0%3D” url_new_window=”off” button_text=”Помочь онлайн / LiqPay” button_alignment=”center” background_layout=”dark” custom_button=”on” button_text_color=”#ffffff” button_bg_color=”rgba(224,11,0,0.8)” button_letter_spacing=”0″ button_use_icon=”default” button_icon_placement=”right” button_on_hover=”on” button_bg_color_hover=”#e00b00″ button_letter_spacing_hover=”0″] [/et_pb_button][/et_pb_column][/et_pb_row][/et_pb_section]