Как организован сбор донорской крови и ее компонентов в Лондоне и Кембридже, узнали делегаты II Европейской конференции по вопросам охраны здоровья доноров и организации донорства в ходе посещения станций переливания крови в июле 2016 г.
В Англии сбор донорской крови и ее компонентов осуществляется в 23 стационарных центрах крови, работают и выездные станции. Собранная кровь поступает в Лондон, в Центр крови, а оттуда — в клиники по всей стране. В основном прием доноров ведется по предварительной записи: как и в большинстве европейских стран, в Великобритании развито плановое кадровое донорство крови и ее компонентов. Предварительная запись осуществляется как по телефону, так и через Интернет-портал национальной Службы крови. На донации записываются около 450 доноров еженедельно.
— Для доноров создаются комфортные условия ожидания, прохождения медицинского обследования, питания; для доноров-автомобилистов есть специальная парковка, — рассказывает Елена Стефанюк, директор Национального фонда развития здравоохранения, заместитель руководителя Координационного центра по донорству крови при Общественной палате Российской Федерации, участник II Европейской конференции по вопросам охраны здоровья доноров и организации донорства. — Самый загруженный день — понедельник. Прием доноров ведется по пятидневной рабочей неделе, в две сессии, с 7,30 до 17,30 и с 10 до 21 часа; периодически бывают рабочие субботы. Компоненты крови можно сдавать дважды в месяц. Цельную кровь женщины сдают через 16 недель, мужчины через 12 недель. Однако сейчас проводятся научные исследования; возможно, сроки изменятся.
К работе в донорском зале допускаются сотрудники без медобразования: так называемые «помощники доноров», причем среди персонала их большинство. Они проходят специальную подготовку и получают заработную плату. В зале также есть лицензированные медицинские сестры, их можно отличить по красному воротничку.
Доноров крови молодого и более зрелого возраста одинаковое количество. Компоненты сдают люди преимущественно более зрелого возраста. Сотрудники центра это связывают с тем, что забор компонентов требует больших временных затрат. Для молодежи время — решающий фактор. Доноров-мужчин больше, так как доноры-женщины требуют дополнительного тестирования.
Работа с донорами обязательно включает обратную связь: бумажные анкеты, анкетирование на Интернет-портале Службы крови. Отзывы доноров о работе станции размещаются в том числе и на стендах в донорском зале.
Все доноры в Великобритании сдают кровь и ее компоненты безвозмездно. Да, есть определенная система поощрений доноров в зависимости от количества донаций, но это в первую очередь поощрение моральное: общественное признание. Доноров, у которых более 100 донаций, могут пригласить на специально организованный ужин с пациентами, которым была перелита кровь. «Вещественные», материальные поощрения — наклейки с текстом типа «Я молодец — я сегодня сдал кровь (тромбоциты)», с текстом «Моя мама сегодня сдала кровь» и детским рисунком.
Сувенирную продукцию в последнее время не производят. Такое решение было принято после проведения исследования среди доноров, большинство из которых отказались от сувениров, сказав, что это слишком затратная часть бюджета для Центра крови и деньги должны быть пущены на другие нужды.
В Национальном регистре более 51 тысячи потенциальных доноров костного мозга. Как работают регистры, могут ли они быть несовместимыми и присоединится ли отечественный к международному?
Фото с сайта www.runews.org
Допустим, вы согласились сдать кровь на типирование и стать потенциальным донором костного мозга. Ваши персональные данные и сведения о HLA-фенотипе будут храниться в национальном регистре. А вдруг, какой-нибудь хакер решит взломать эту базу данных? Узнать, кому принадлежит тот или иной образец, он не сможет. Мы выяснили, как устроен национальный регистр.
Что такое национальный регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга – это база данных, в которой содержатся сведения о людях, согласившихся в случае необходимости предоставить свои гемопоэтические стволовые клетки для спасения жизни больных некоторыми онкологическими заболеваниями.
Трансплантация костного мозга (ТКМ), в частности, нужна при лейкозах, поражениях лимфатической системы, при наследственных дефектах крови и апластической анемии. Клетки здорового человека, полученные внутривенно, восстанавливают способность организма к кроветворению. Конечно, для этого донор должен быть генетически совместим с реципиентом.
В международном регистре содержатся сведения более чем о двадцати миллионах потенциальных доноров костного мозга. Но стоимость поиска подходящего донора – от 18 тысяч евро.
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова был создан «Русфондом» совместно с Первым Санкт-Петербургским медицинским университетом и рядом других организаций в 2013 году. На сегодня в нем есть данные о 51 526 потенциальных донорах, и 103 из них уже успели стать донорами настоящими.
Как работает регистр
Национальный регистр состоит, не считая лабораторий, из двух компьютерных баз: HLA-фенотипов и персональных данных доноров. «Первая открыта для гематологов клиник, которые занимаются ТКМ. Программное обеспечение позволяет им искать совместимые генотипы онлайн. Вторая база абсолютно закрыта, она не имеет выхода в интернет, и сопоставить фенотип с донором может только сотрудник регистра», – рассказал «Милосердию.ru» Виктор Костюковский, руководитель проекта Русфонда «Регистр против рака».
Когда гематологи клиники находят совместимый HLA-фенотип, они обращаются в регистр, чтобы связаться с донором. Сотрудники регистра выясняют, согласен ли этот человек на ТКМ. «Между тем моментом, когда человек изъявил желание стать потенциальным донором, и тем, когда он понадобился, может пройти много лет. Он может передумать, может измениться состояние его здоровья», – пояснила «Милосердию.ru» Ирина Семенова, руководитель донорской службы фонда «АдВита».
Затем потенциального донора приглашают в клинику, в России это чаще всего НИИ им. Горбачевой или Кировский НИИ гематологии и переливания крови, для более детального и развернутого типирования.
«Для подтверждающего типирования, то есть определения тканевой совместимости донора и реципиента, мы используем молекулярно-биологические методы типирования, которые позволяют определить совпадение по десяти основным генам. Этих методов несколько. Наиболее информативным сейчас является секвенирование – определение последовательности нуклеиновых кислот в молекуле ДНК. <…> Лет 15–20 назад молекулярно-биологические методы были сложны и дороги, поэтому потенциальных доноров типировали дешевым, так называемым серологическим методом», – рассказал Александр Алянский, заведующий лабораторией «Регистр доноров костного мозга» НИИ им. Горбачевой.
Если донор действительно подходит, он приезжает в клинику второй раз – уже для тщательного медицинского обследования, подготовки к забору клеток, и, собственно, трансплантации.
Фото с сайта www.vsluh.ru
Почему поиск в национальном регистре обходится дешевле
Зачем нужно было создавать национальный регистр? Его основные плюсы – это сокращение времени поиска и снижение затрат.
«Фонд Стефана Морша (Германия) за поиск и активацию берет 18 тысяч евро. Львиная доля, конечно, приходится на активацию. Но и сам поиск не так уж прост. Вот нашли 100 доноров, подходящих по пяти, упрощенно говоря, параметрам. Выбрали одного, дотипировали – совпадение только частичное. Вызывают второго. В общем, я никак не сказал бы, что “проклятые капиталисты” дерут с наших больных детей легкие деньги. Все это – большой, кропотливый и очень ответственный труд. И в том же “Морше” ведь штат работников, которым нужно платить по западным стандартам», – рассказал Виктор Костюковский.
Поиск совместимого HLA-фенотипа в российском регистре – бесплатный, добавил он.
Другое дело – так называемая активация донора. Это дополнительные анализы, медицинские обследования, подготовка к забору стволовых клеток, сам забор, страховка, наконец, проезд к месту проведения трансплантации, а также питание и проживание в городе, где расположена клиника. На все это может потребоваться от ста до трехсот тысяч рублей, рассказала Ирина Семенова. Даже в России многое зависит от того, в каком регионе был найден донор.
Если же подходящего человека находят в международном регистре, то все эти расходы (на обследование, страховку, проезд и т.п.) исчисляются в евро. Неудивительно, что стоимость в итоге получается очень высокая.
Отражает ли национальный регистр генетическое многообразие России
«Чем больше регистр, тем проще подобрать донора – закон больших чисел никто не отменял», – подчеркнул Виктор Костюковский. С другой стороны, несмотря на несопоставимую разницу в размерах международного и отечественного регистра (более 20 миллионов и 51 тысяча), частота совпадения фенотипов при поиске в России выше, чем при поиске за рубежом. Все-таки Россия – страна с очень многонациональным составом, и в американских или европейских регистрах трудно подобрать совместимого донора для представителей, допустим, народов Кавказа или Крайнего Севера.
«В мировой практике считается, что в среднем одно совпадение приходится на 10 000 доноров. У нас – на 500-600 доноров», – уточнил Костюковский.
«Сама по себе национальность не имеет первостепенного значения, но косвенное – да. Распространенность фенотипов в определенном регионе – да», – добавил он.
Можно ли утверждать, что национальный регистр действительно будет отражать генетическое многообразие страны? «На данном этапе наш регистр слишком мал, чтобы делать масштабные выводы, – сказал Костюковский. – Тем не менее, судя по приведенным выше результатам совпадений – да, отражает».
Сказать, характерные для каких регионов фенотипы оказались лучше представлены в регистре, сложно. «В целом – да, у нас народ отзывчивый, а опасения преодолеваются», – отметил руководитель проекта «Регистр против рака». Но рекрутирование доноров проводилось далеко не везде. «Активно эта работа ведется не там, где много желающих, а там, где нам активно помогают волонтеры или местные фонды, а также сотрудники сети лабораторий “Инвитро”. Для примера: Пермский край (фонд “Дедморозим”), Удмуртия (фонд “Эра милосердия”), Воронежская область (фонд “Живи!”), Камчатка (фонд “Спаси жизнь” и неутомимейшая Юля Ромейко), ХМАО (“Инвитро”) и т.д.», – рассказал Костюковский.
Фото с сайта zebra-tv.ru
Фонд «АдВита», в свою очередь, «проводит информационные кампании по разъяснению людям, что стать донором костного мозга – безопасно для здоровья и может спасти кому-то жизнь. В разных регионах регулярно проводятся акции по привлечению потенциальных доноров. Бывает, что их проводят друзья, знакомые, родственники наших подопечных. У нас есть помощники в республике Бурятия, в республике Саха, в Ижевске», – рассказала Ирина Семенова.
Присоединится ли национальный регистр к международному
По мнению Виктора Костюковского, присоединение национального регистра к международному практически ничего не даст. «Всемирной базой мы и так пользуемся (например, институт им. Горбачевой), от того, что присоединимся, поиск дешевле не станет. Тем не менее, присоединяться надо», – считает он.
Когда это случится? «Это произойдет, когда выполним определенные условия. Надеюсь, в течение года», – добавил Костюковский.
Ирина Семенова считает, что стоимость поиска доноров в зарубежных регистрах все-таки может стать более доступной для российских реципиентов, если «у нас будет большее количество потенциальных доноров, и они смогут помогать людям, живущим в других государствах». «Было бы замечательно, если бы это было так. Но, насколько я знаю, пока вопрос об этом не стоит», – добавила она.
Могут ли регистры быть несовместимыми
Регистры могут быть несовместимыми между собой, и тогда объединение их баз данных невозможно. «Наша база делается на современных мировых стандартах, – подчеркнул Костюковский. – Но есть регистры (даже некоторых других стран), где основная масса доноров протипирована давно, устаревшим серологическим методом. И если даже найти в такой базе донора, его нужно типировать заново – молекулярным методом».
Один из лучших мировыхспециалистовпо привлечению средств для некоммерческих организаций даст мастер-класс на международной конференции«Белые ночи фандрайзинга».
17 июня на конференции «Белые ночи фандрайзинга» выступит Тони Майерс, специалист мирового уровня, без которого невозможно представить современный фандрайзинг. Майерс — сертифицированный фандрайзер CFRE, доктор философии, магистр гуманитарных наук, бакалавр права, глава и старший советник по сбору средств международного консалтинг-бюро «Майерс и партнеры». В то же время консультант, стратег, автор книг и статей, основатель трех успешных фондов в Канаде, откуда он родом. Свое желание посетить Россию и побывать на «Белых ночах…» объяснил так: «Я решил приехать на конференцию «Белые ночи фандрайзинга», чтобы поделиться опытом работы с крупными частными донорами. Я работал в разных странах: в Австралии, США, Великобритании, Канаде, Чехии, Франции, Финляндии, Германии, Индии, Италии, Ирландии, Нидерландах, Перу, Польше, Румынии, Сербии, Словакии и Южной Африке. Но еще важнее для меня понять местную ситуацию и научиться новому от коллег здесь, в России, которые разделяют мою страсть и энтузиазм по поводу этой важной работы».
Сферы компетенции Тони Майерса – регулярная работа с крупными донорами, кампании по привлечению крупных пожертвований, стратегическое планирование, развитие попечительских советов, планы по устойчивому фандрайзингу. У него за плечами огромный опыт консультирования НКО по всеми миру.
Хотя сам себя Тони Майерс называет «вечным студентом», причем это «звание» высоко ценит. Ведь всю свою жизнь он не только обучает других, но и продолжает изучать фандрайзинг на различных уровнях и в различных странах.
Начат прием заявок на конкурс премии «СоУчастие» — VII Всероссийской общественной премии за вклад в донорское движение. Премия призвана поддержать организации и граждан, деятельность которых направлена на решение вопросов в сфере донорства крови.
Для подачи заявки в выбранной номинации, а их в 2016 году тринадцать, необходимо ознакомиться с положением о премии. Основной документ премии определяет содержание номинаций, критерии выбора победителей, сроки проведения конкурса премии.
В 2016 г. в рамках премии «СоУчастие» проводится два конкурса: основной и творческий. Заявки могут подавать социально ориентированные некоммерческие организации; коммерческие организации; государственные, муниципальные учреждения; органы власти; инициативные группы; волонтеры, реализующие проекты в сфере донорства крови; СМИ и представители сферы гражданской журналистики, а также отдельные граждане.
Для подачи заявки необходимо заполнить специальную электронную форму на официальном сайте одного из учредителей премии — Национального фонда развития здравоохранения. Заявки конкурсантов премии «СоУчастие» принимаются до 10 сентября 2016 г.
— Мы предоставляем возможность конкурсантам премии подать заявку в электронном виде с помощью сервисов «Google-формы» и «Яндекс.Диск». Это значительно расширяет географию наших участников, — рассказывает директор Национального фонда развития здравоохранения, заместитель руководителяКоординационного центра по донорству крови при Общественной палате Российской Федерации Елена Стефанюк. — Пошаговое заполнение электронной формы поможет конкурсанту структурировать заявку, а использование Яндекс.Диска — показать жюри свою работу в самых разных форматах: видеоролики, аудиозаписи, презентации, фотогалереи и так далее.
С марта по июнь 2016 г. в Москве проводится донорский молодежный марафон «Достучаться до сердец». В мае в нем приняли участие около 200 человек — доноров крови и волонтеров донорского движения Москвы и ближайшего Подмосковья.
Доноры-«марафонцы» в мае сдали более 70 л крови. В акциях приняли участие не только первичные, но и повторные доноры, а также те, кто пришли на контроль после единственной предыдущей сдачи крови.
— Инициативные группы получают информационно-методическое сопровождение, а также сувенирную продукцию для доноров от Московского ресурсного центра для организаторов донорского движения, — рассказывает Елена Стефанюк, директор Национального фонда развития здравоохранения, заместитель руководителя Координационного центра по донорству крови при Общественной палате Российской Федерации. — В мае в поддержку марафона выпущен буклет «Я люблю Москву: Я — донор!». Иллюстрированное издание с помощью инфографики наглядно и подробно рассказывает, как и где сдать кровь в столице, как проходит донация и как к ней подготовиться, как организовать День донора и как стать участником донорского движения.
Проект «Московский ресурсный центр для организаторов донорского движения» реализуется Национальным фондом развития здравоохранения на средства субсидии из бюджета города Москвы, полученной по итогам проводимого Комитетом общественных связей конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций.
На расчётный счёт (гривна, UAH)
БО «Благотворительный фонд «Помощь малообеспеченным онкобольным»»
р/с 26004054329902
ЄДРПОУ/ДРФО 39959592, Южне ГРУ, МФО 328704
в ПАО КБ «ПРИВАТБАНК»
Назначение платежа: благотворительная помощь малообеспеченным больным.
Помощь онлайн
— Visa/MasterCard
— наличными в терминалах
— Invoice на e-mail
— MasterPass
— Приват24 Помочь онлайн — LiqPay