Криворожская городская благотворительная организация «Наше будущее» заканчивает реализацию пилотного проекта по помощи тяжелобольным детям-инвалидам и их семьям.

«Паллиативная помощь детям — это активная всеобъемлющая помощь телу, ума и души больного ребенка, что предполагает также поддержку семьи. Детей, имеющих болезни, не совместимые с жизнью, нельзя вылечить, но им можно подарить достойную жизнь и настоящее детство», — сообщил 0564 Коллектив проекта по паллиативной помощи КМБО «Наше будущее».

«Паллиатив» означает особый подход, который позволяет улучшить качество жизни людей с неизлечимыми болезнями. Только формат такой помощи может быть разным.

По международной классификации Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) определено 574 болезни, предусматривающие предоставление паллиативной помощи детям. То есть, есть 574 диагноза. И если этот диагноз установлен ребенку, то она уже является паллиативным ребенком, и ему должна предоставляться такая помощь. Среди наиболее распространенных — врожденные и генетические болезни, онкология, болезни нервной системы, перинатальной патологии, ВИЧ / СПИД и другие, которые ограничивают прогноз жизни … В Украине две трети всех детей, которые умирают в возрасте от 0 до 18 лет, нуждающихся в паллиативной помощи.

По данным Минздрава, в 2014 году в паллиативной помощи нуждались 17500 детей, в то же время, по данным ЮНИСЕФ — их количество значительно больше, и составляет от 39 до 70 тыс. детей. Большинство этих детей находятся дома, под присмотром родителей, которые сталкиваются с серьезной проблемой — отсутствием выездных бригад, предоставляющих паллиативную помощь на дому. Сегодня в первую очередь необходимо признать право сотен украинских тяжелобольных детей на получение качественной паллиативной помощи.

«Еще с советских времен сложилась тенденция не понимать и не замечать проблем детей-инвалидов. Но тем самым, по нашему мнению, государство нарушает само право помощи таким детям. Семья больного ребенка должна рассчитывать на государственную помощь, что бы ни случилось», — отмечают в Коллективе проекта по паллиативной помощи КМБО «Наше будущее».

До начала работы проекта «Создание службы паллиативной помощи на дому для тяжелобольных детей г. Кривого Рога», который был поддержан Международным Фондом «Возрождение», медицинские и социальные службы города не имели подобного опыта и понимания относительно принципов оказания паллиативной помощи детям на дому. Поэтому перед началом работы проекта по созданию выездной мультидисциплинарной команды по оказанию паллиативной помощи детям, руководителем благотворительной организации «Наше будущее» Инной Тюрьковой была инициирована рабочая встреча в Управлении здравоохранения Криворожского городского совета, на который были приглашены: детский онколог, детский невролог, специалисты Управления здравоохранения и другие.

В рамках рабочей встречи обсудили общее видение и понимание необходимости создания выездной паллиативной службы в нашем городе и разработан механизм внедрения пилотного проекта. Управление здравоохранения своим письмом в апреле 2015 года года подтвердили, что предоставление медико-социального и психологического сопровождения дома семей, в которых находятся дети-инвалиды с неизлечимыми болезнями, является актуальной проблемой. Нам было предложено осуществлять деятельность в Покровском (бывш.Жовтневом) районе города, где статистический показатель паллиативных больных детей был одним из крупнейших, рекомендации привлечь в проект медицинских специалистов КУ «Центра первичной медико-санитарной помощи № 3».

После подписания Договора о сотрудничестве с КУ ЦПМСП № 3 и создание мультидисциплинарной команды, в состав которой вошли: врач-педиатр, 2 медицинские сестры, психолог и социальный работник, начались первые, достаточно непростые шаги по воплощению проекта. Ведь на начальном этапе, когда специалисты приезжали в семью, неоднократно приходилось слышать следующее: «За многие годы мы научились жить один на один со своими проблемами, ведь мы привыкли, что неизлечимо больные дети не нужны никому, и нас не посещали те или другие службы … ». Было очень обидно слышать подобные высказывания, мы чувствовали недоверие со стороны близкого окружения детей, но понимали, что их позиция — это результат усталости, жизнь в постоянном напряжении и стрессе, равнодушия тех, кто мог бы в наше вмешательство оказывать помощь.

Поэтому мы начали с того, что сделали сбор и общий анализ потребностей семей, в которых находятся неизлечимо больные дети-инвалиды (группа 1А). Согласно опросу, который проводился во время реализации пилотного проекта, 26 семей, которые воспитывают соответствующую категорию детей, не получавших достаточной адресной помощи от социальных учреждений, психологической и социальной поддержки. В частности, отсутствовал патронаж социальных работников, психологов на дому, поэтому семьи не получали ни психологической, ни социальной, ни психоэмоциональной поддержки.

Семьи/опекуны не имеют возможности оставить своих детей-инвалидов на дому, решить личные вопросы и проблемы, уделить достаточно внимания другим членам семьи, что, конечно, негативно влияет на психологический климат дома. Ощущение неизлечимости болезни часто полностью подавляет и парализует психику взрослых. Также, большая часть детей соответствующей категории, находясь дома, находится в психологической и социальной изоляции от общества, поэтому чувствуется психологический страх семьи за будущее своих детей. Поэтому, уже исходя из анализа этих целей, были составлены индивидуальные планы сопровождения для каждой семьи и планируемая деятельность по координации действий между государственными учреждениями, которые работают в городе, для удовлетворения потребностей наших клиентов. Среди этих потребностей, кроме патронажа семей на дому членами мультидисциплинарной команды, помощи социального работника (по уходу за ребенком, бытовых услуг, лоббирование интересов в учреждениях соц. защиты), медицинской, психологической, духовной, крайне важна материальная, адресная помощь. Ведь, в большинстве, эти семьи являются малообеспеченными, с низким уровнем достатка, которые постоянно нуждаются в средствах по уходу за больным, иногда прикованным к постели, ребенком. Поэтому один раз в квартал семьям предоставлялись памперсы, одноразовые пеленки, продуктовые наборы. За год семьи получили материальную помощь на сумму 31 551,25 грн.

И хотя из-за ограниченности средств, мы не можем обеспечить все потребности семей, они нуждаются в таких социально необходимых детских средствах, как детские кровати, стол-парта, стул для кормления, вожжи со спинкой, резиновый бассейн, доска Брайля и книги по Брайлю, инвалидные коляски комнатные, ортопедическая обувь, ходунки, вертикализатор и прочее. Также, сопровождение и транспортировка ребенка в медицинские учреждения, помощь таких специалистов, как дефектолог, педагог, массажист, врач-ортопед. На оздоровление ребенка может положительно влиять регулярное посещение бассейна с теплой водой под наблюдением специалиста- инструктора, поездки в дельфинарий, санаторно-курортное лечение и тому подобное. То есть, этим семьям нужно помогать как действиями, так и вещами, деньгами.

За период реализации к проекта было привлечено 29 детей/семей, к сожалению, из них двое детей умерли, 1 ребенок выбыл в связи с изменением места проживания. То есть за время действия проекта, стабильно услуги получили 26 семей.

«Благодаря нашему проекту, была организована система регулярной помощи родителям в воспитании, уходе и надзоре за ребенком, психологическая и духовная поддержка, проведение просветительской работы, помощь в организации межличностных отношений. Все это способствует сохранению семьи, поддерживает его психический и физический комфорт», — отметили в благотворительной организации.

Чтобы привлечь внимание общественности города Кривого Рога к проблемам тех семей, где есть неизлечимо больные дети, благотворительной организацией «Наше будущее» был инициирован ряд мероприятий, посвященных Всемирному Дню паллиативной помощи детям, который отмечался в Украине в этом году впервые. Одним из таких мероприятий была Акция-флешмоб, которая проходила на площадке у Криворожского медицинского колледжа при поддержке Комитета по делам семьи и молодежи города Кривого Рога.

Для организации по инициативе родителей было написано письмо «О продлении предоставления паллиативной помощи неизлечимо больным детям г.. Кривого Рога» (18.04.2016 г..), который подписали все 26 семей-участниц проекта. В этом письме родители благодарят выездную бригаду за заботу, квалифицированную помощь и поддержку, за медицинскую, психоэмоциональную, социально-бытовую, а также БО «Наше будущее», за материальную помощь (продуктовые наборы, памперсы, одноразовые пеленки). Родители также выразили озабоченность тем, что вновь останутся один на один со своими проблемами.

Дословно: «Имея тяжелобольных детей, требующих круглосуточного ухода, наши семьи нуждаются в постоянной специализированной паллиативной помощи на дому. Кроме того, несмотря на сложные жизненные обстоятельства, большую часть за тяжелобольными детьми ухаживает одинокая мать или отец. Учитывая состояние здоровья наших детей, нам также сложно или вовсе невозможно пользоваться общественным транспортом для посещения медицинских и других специалистов, госпитализации в медицинские учреждения. Поэтому, нужно как специально оборудованный транспорт, так и помощь в сопровождении».

В этом году в нашем городе впервые вводится конкурс проектов местного развития «Общественный бюджет». Теперь каждая общественная или благотворительная организация Кривого Рога может принять участие в распределении бюджетных средств и получить средства на реализацию собственных инициатив. Поэтому благотворительной организацией «Наше будущее» был подан и принят к рассмотрению проект «Предоставление социально-психологической паллиативной помощи семьям с неизлечимо больными детьми» в рамках этого конкурса.

Действие этого проекта должно было распространяться не только на Покровский (бывш.Жовтневый), но и еще на Саксаганский район, с охватом 50 семей. Их инициатива была поддержана Исполнительными комитетами этих районов письменными сообщениями и Управлением здравоохранения города Кривого Рога.

В настоящее время ожидаем результаты этого конкурса и надеемся, что в дальнейшем предложенная деятельность будет осуществляться совместно с Управлением здравоохранения города Кривого Рога, которое обеспечит медицинскую часть для комплексной паллиативной помощи на дому семьям, в которых воспитываются неизлечимо больные дети.

«Ведь, если ребенок неизлечимо болен, это вовсе не означает, что ему нельзя помочь. У милосердия нет и не может быть прошедшего времени. Надо иметь совсем немного, только желание делать, чтобы эти дети и их близкие стали немного счастливее, чувствовали нашу с вами заботу и защиту», — подытожили в благотворительной организации «Наше будущее».