Раздолье вместо ПНИ (психоневрологический интернат)

Молодой петербургский священник создал дом сопровождаемого проживания для людей с тяжелыми ментальными нарушениями

1Раздолье, отец Борис, Храм Царственных страстотерпцев

В 2005 году студента Свято-Тихоновского гуманитарного университета Бориса Ершова сбила машина. Нейрохирург в больнице сказал ему, что даже в случае чуда ему дорога в психоневрологический интернат.

Но произошло другое чудо: Борис полностью восстановился. И после этого стал задумываться о том, как живут люди в ПНИ.

В 2009 году Борис был рукоположен в священники и стал служить в петербургском храме в честь Тихвинской иконы Божией Матери на проспекте Науки. А в 2013 году отцу Борису предложили стать настоятелем храма во имя святых царственных страстотерпцев в деревне Раздолье Приозерского района Ленинградской области. И тогда он подумал о возможности поселить там нескольких взрослых людей с тяжёлыми множественными нарушениями развития.

К тому времени отец Борис был уже не первый год знаком с президентом СПбБОО «Перспективы» Марией Островской и обратился к ней за помощью. Так появился один из пока немногих в России проектов по поддерживаемому проживанию взрослых инвалидов – альтернатива ПНИ для нескольких человек.

Священник Борис Ершов

Священник Борис Ершов:

— Здесь бы недостроенный храм, такая своеобразная пустыня (улыбается.). Но у всей моей семьи сердца загорелись, и мы решили сюда переехать. Из Санкт-Петербурга вместе со мной приехал Владимир, с которым мы очень подружились, когда я служил в Тихвинском храме. Владимир – человек с особенностями развития, и его родственники, поняв, что у нас с ним хорошие отношения, решили просто «повесить» заботу о нем на приход. Но они совершили акт доброй воли – купили ему квартиру здесь в Раздолье.

Через несколько месяцев Владимир оказался полностью на попечении прихода, так как здесь пенсия меньше, чем в городе, её хватает только на еду и оплату коммунальных услуг. Владимир нуждается в постоянной бытовой помощи, сам он может немногое. И потому мы наняли двух наших прихожанок, одна из которых – профессиональный соцработник.

Потом мы вместе с организацией «Перспективы» сняли дом, в котором поселили и Владимира, и других людей, нуждающихся в поддержке, начали строительство своего дома. И пока дом не построен, наши подопечные живут в арендованном доме. Поначалу казалось, что все это вообще неосуществимо. Но если не опускать руки, то постепенно Господь дает все, что нужно. Ведь Владимира я взял практически в свою семью.

— Люди с множественными тяжелыми нарушениями — это ведь тоже обобщение. Вы берете всех, или у вашего проекта есть какая-то специализация?

— Проект рассчитан на людей, выросших в семьях. Но у нас бывают и люди, большую часть жизни прожившие в интернате, то есть опыта жизни в семье не имеющие. Им здесь бывает порой неуютно – ведь вне семьи человек не может полноценно развиваться. И хотя в интернате люди испытывают постоянный стресс, но вне тамошних условий себя уже не видят, потому иногда от нас они просятся обратно. Для них здесь слишком тихо, слишком много того, что нужно делать самостоятельно.

За все время существования нашего дома уехать обратно по своей воле решили два человека, для меня это было удивительно. Некоторые уезжали потому, что изначально их отпускали только на время.

Отец Борис на занятии с подопечными

— Сейчас у вас пятеро подопечных. А скольких вы рассчитываете поселить в новом доме?

— Дом, который мы строим, рассчитан на 10 подопечных и персонал. Группа подопечных будет сформирована не сразу, нужно так подобрать людей, чтобы они друг друга принимали и друг друга поддерживали, чтобы были не только совсем тяжелые и не только более-менее легкие инвалиды. И многим из них нужны постоянные сопровождающие, причем волонтеры могут работать лишь относительно короткий срок, а постоянно будут работать оплачиваемые сотрудники. Сейчас у нас в доме постоянно присутствуют соцработник и помощник соцработника. Конечно, приходу такие расходы не потянуть, все это мы осуществляем с помощью организации «Перспективы».

— Кого вы не сможете взять в любом случае?

— Первое ограничение – это психиатрия, людей с психиатрическими диагнозами мы взять не можем. Еще у нас есть ограничения по возрасту, то есть наша целевая группа – это люди старше 18 лет, не дети. Что касается степени тяжести нарушений каждого конкретного кандидата, то мы решаем, можем мы взять человека или нет, в зависимости оттого, кто уже у нас живет. Например, дом, в котором наши подопечные живут сейчас, может принять только одного колясочника.

Подопечные, в меру своих возможностей, участвуют в приготовлении еды вместе с соцработниками

— Как Вы и ваша супруга проводите занятия с подопечными?

— Мои занятия – это Закон Божий. Обычно я прихожу, показываю ребятам короткий видеосюжет по теме занятия – фрагмент какого-нибудь фильма или даже мультфильм. Иногда я останавливаю видеозапись и поясняю что-то, задаю вопросы. Потом мы пьём чай, молимся, потом я играю им на гитаре – веселю их по мере возможностей.

Супруга моя занимается с ребятами на территории храма или в самом храме – они выполняют хозяйственные работы, кто какие может: протирают иконы, пылесосят, пропалывают грядки. С точки зрения собственно хозяйства успех этих занятий может быть сомнительным, но для самореализации ребят это очень хорошо. Ребята учатся общаться и делают успехи – в том числе и те, что выросли в семьях.

Родители – это хорошо, но бывает, что они окружают своего ребёнка чрезмерной опекой. А реабилитация наших подопечных возможна только тогда, когда они чувствуют свою самостоятельность хотя бы в чем-то. Чтобы это было возможно при семейном проживании, надо очень много работать с родителями.

Уже видны плоды нашей работы. Например, когда к нам пришёл Сергей, он произносил пару-тройку слов, не больше. А теперь, через полгода, с ним можно уже поговорить.

Отец Борис Ершов сопровождает своих подопечных в храм

— Предполагается ли участие родителей в жизни тех людей, которые переезжают к вам?

— Конечно. Поначалу они отправляют сюда своих детей на некоторое время, например, на будние дни. Участвуют родители и в финансировании проекта, хотя большую часть расходов берут на себя «Перспективы» (тем более, что у некоторых ребят родителей нет). А вообще подопечные, которые приедут в наш новый дом, уже давно являются подопечными «Перспектив», так что с ними и с их родственниками уже проведена немалая работа.

Так что в нашем случае родители не отказываются от детей. И они должны принимать участие в жизни своих детей, пока могут. Для того, чтобы наша работа была эффективной, наши подопечные не должны чувствовать себя брошенными.

— Но вы опираетесь в первую очередь на «Перспективы». А переехать в Раздолье вместе с детьми и создать общину вы родителям не предлагали?

— Я пробовал пойти по этому пути. Еще с 2013-го года я беседовал с некоторыми родителями инвалидов, но пока такие разговоры ни к чему не привели. Родители не готовы все бросить и переехать к нам. Но я думаю, что впоследствии это возможно. Конечно, это был бы наилучший вариант. Однако и наши условия пока нам не позволяют осуществить такой проект – нам сейчас столько людей негде поселить.

Волонтёр организации помогает одеться своим подопечным

— Как относятся к вашим подопечным другие прихожане храма, вообще местные жители?

— С самого начала я стал говорить прихожанам про то, что вера без дел мертва, и про то, что мы будем заниматься таким важным делом, как сопровождение людей с множественными нарушениями. Прихожане реагировали сдержанно. До меня доходили слухи, что некоторые недоумевали, дескать, батюшка хочет устроить что-то непонятное – всё-таки молодой ещё, потом «перегорит». Когда появился Владимир, многие пугались, потом привыкали.

Раздолье, отец Борис, 29.07.2016_1

Что касается местного населения вообще, то я видел, что они хорошо реагируют на наших подопечных, когда те гуляют на улице. До меня доходят жалобы на то, что якобы наши подопечные занимают детские качели, прогоняют с них детей, ходят по поселку без сопровождения… Это, конечно, неправда. Но вообще ситуация постепенно изменилась. Нашего Владимира местные жители полюбили. Он ходит в магазин, его понимают, хотя его речь из-за спастики разобрать сложно. Нам приносят одежду, варенья – не только жители Раздолья, но и прихожане нашего храма из других поселков.

— Сопровождающий персонал весь состоит из приезжих из города?

— Когда я сказал людям, чтобы они подумали о возможности устроиться к нам на работу, из местных не захотел никто. Может быть, это тоже вопрос времени. Большинство тех, кто у нас работает, из Санкт-Петербурга, но недавно к нам устроилась женщина из Суходолья, это от нас в противоположную сторону, ближе к Приозерску. Устраиваются к нам через организацию «Перспективы», я на человека тоже смотрю, но уже по факту его работы у нас – опыту «Перспектив» я доверяю, у меня самого опыта сопровождения тяжелых инвалидов нет.

Осенью мы собираемся создать некоммерческую организацию, учредителями которой будут и «Перспективы», и наш приход. Такая организация необходима для развития нашего дела.

Отец Борис показывает отрывок из фильма про ветхий завет и даёт дополнительные пояснения к сюжету.

— Куда вы хотите развиваться?

— Изначально у нас были планы построить деревню, в которой жили бы и родители с детьми. Есть возможность взять в аренду участок земли рядом с храмом, там уже начинается лес. И как раз для этого нужна отдельная НКО потому, что все-таки «Перспективы» – городская организация, на которую, если она действует на территории другого субъекта федерации, накладываются дополнительные ограничения.

Если наша организация будет зарегистрирована здесь, в области, то будут и государственные дотации. Я не хотел бы, чтобы наш проект существовал только на деньги спонсоров. Ведь это проблема всей страны, и такие проекты должны финансироваться из госбюджета. Мы не сможем помочь всем. Но вот эта «капля», которую делаем мы, должна сыграть свою роль для развития всего направления в нашей стране.

Фото: Дмитрий Родченков

Общество и ментальные инвалиды: кто кому угрожает

Реформа психо-неврологических интернатов: возможные сценарии развития

1372427976_1797702474Кадр из фильма Милоша Формана «Пролетая над гнездом кукушки».

Последние годы я все чаще вижу в метро плачущих женщин. Иногда мне кажется, я сама готова заплакать в общественном транспорте. У психологов есть объяснения на этот счет: стрессы, напряжение большого города, усталость. У психиатров тоже: истерия, биполярное расстройство, депрессия.

Кто из нас нормальный, а кто – нет, – вопрос для большинства, скорее, риторический, нежели буквальный. Но только до тех пор, пока речь не заходит о тех, кого сумасшедшим признала комиссия врачей. К людям, наблюдающимся у психиатра, мы относимся настороженно и даже враждебно. И чем дальше такие люди от общества, тем обществу спокойнее.

«Психо-неврологические интернаты (ПНИ) – это “гетто” по медицинскому признаку», – ужасаются общественники. «ПНИ – это место, где люди с ментальными нарушениями могут чувствовать себя в безопасности», – объясняют врачи. Для кого жизнь людей с психическими нарушениями в социуме представляет большую опасность – для социума или для пациентов – вопрос, который стал актуален в связи с последними событиями.

Реформа психо-неврологических интернатов

Тема ПНИ с энтузиазмом стала обсуждаться в СМИ благодаря, в первую очередь, участливому отношению волонтеров к проблемам людей с психическими расстройствами. Общественность заговорила о том, что структура интернатов, которая по своей сути напоминает тюремную, противоречит Конвенции о правах инвалидов.

Журналисты поддержали: люди с ментальными нарушениями, согласно принятому нашей страной документу, имеют право на свободу передвижения и самовыражения.

После серии публикаций о жестоком обращении с проживающими в ПНИ, министерство труда и социального развития РФ взялось за разработку плана реформирования системы. Проект обещали представить к концу года, однако уже известно, что реформа направлена на деинституционализацию интернатов.

Однако под этим не имеется в виду исчезновение учреждений для психических инвалидов. Имеется в виду, что те, кто могут жить сами, уйдут в семьи или, по возможности, в собственные квартиры, а для остальных появятся различные формы сопровождаемого проживания (например, с трудоустройством или дневной занятостью).

В социальных сетях в ответ на сообщения о реформе ПНИ возникли опасения, что на российские улицы массово выйдут сумасшедшие. Психо-неврологические интернаты в понимании многих – это места, куда заключены люди с психическими нарушениями, способные на агрессивные атаки. В то время как на самом деле опасные для общества пациенты в основном проживают в больницах, то есть специальных медицинских учреждениях.

ONE FLEW OVER THE CUCKOO'S NEST, Jack Nicholson, 1975Кадр из фильма Милоша Формана «Пролетая над гнездом кукушки».

А в ПНИ – социальные учреждения – принимают людей с инвалидностью, подтверждающей, что болезнь является помехой для нормального функционирования в обществе (с акцентом на состояние пациента, а не опасность для общества).

Инструкция о медицинских показаниях и противопоказаниях к приему в дома-интернаты (утв. Министерством здравоохранения СССР 5 сентября 1978 г. N 06-14/12)
В психоневрологический интернат принимаются лица с умственной отсталостью в степени выраженной дебильности, имбецильности и идиотии, а также лица, страдающие затяжными формами психических заболеваний, состояние которых характеризуется отсутствием острой психотической симптоматики, наличием слабоумия или грубых проявлений психического дефекта…
Противопоказанием к направлению в психоневрологический интернат являются острые и подострые стадии психических заболеваний и состояния обострения хронического психического заболевания; психические заболевания, характеризующиеся выраженной психотической симптоматикой, грубыми нарушениями влечения и расстройствами поведения, опасными для самого больного и окружающих (половые извращения, гиперсексуальность, садистические наклонности, склонность к агрессии, побегам, поджогам, дромомания, отказы от пищи, суицидальные тенденции и т.д.).

Теория рисков

«Люди с разной степенью умственной отсталости очень редко совершают целенаправленные агрессивные действия, потому что для совершения таких действий надо обладать волей, а волевая сфера у них не развита. Поэтому люди с врожденной умственной отсталостью в большинстве своем безобидны, а их агрессия проявляется на уровне разозленного ребенка», – подчеркивает психолог, организатор движения «СТОП ПНИ» Мария Сиснева.

Что касается шизофрении, то, по оценке Марии, во-первых, при правильном лечении можно добиться стойких ремиссий, а во-вторых, приближение приступа опытный врач и родственники замечают заранее.

То есть, при правильном современном лечении больные шизофренией могут оставаться трудоспособными и не быть изолированными от общества. К тому же, отмечает психолог, пациенты с шизофренией слышат в бреду, или переживания, которые они испытывают, чаще всего направлены против них самих, а не против окружающих.

«Я понимаю, что один случай с узбекской няней оставляет более глубокий след, чем сто или тысяча совершенно безобидных психически больных.

Если взглянуть на статистику и изучить преступления, мы с вами увидим, что интеллектуально развитыми и волевыми людьми совершается подавляющее большинство насильственных преступлений», – говорит Мария Сиснева.

Однако, по опыту координатора по вопросам медицины московского отделения всероссийского общественного движения «Гражданская инициатива за бесплатное образование и медицину» Аллы Мамонтовой, более шести лет проработавшей психологом в ГБУ ПНИ №30 ДТСЗН Москвы, далеко не всегда выход подопечных из интерната проходит гладко.

«Если говорить об известных мне выпускниках ПНИ №30, знаю, что двое из них так и не встали на учет в ПНД, еще одна сейчас находится под следствием в связи с подозрением в убийстве ею собственного мужа, а другая потеряла работу в интернате, в настоящее время не работает и, со слов часто бывающей у нее в домашнем отпуске подруги из ПНИ, систематически выпивает», – рассказывает Алла Мамонтова.

Психолог считает, что необходимо обратить внимание на постановку бывших подопечных ПНИ на учет в районные диспансеры. На сегодняшний день многие люди с психической инвалидностью этого избегают. Возможно, для усовершенствования механизма достаточно было бы автоматически пересылать документы из ПНИ в ПНД.

Двойные стандарты

По оценке ВОЗ, психические отклонения на самом деле есть у каждого пятого человека на планете.

binКадр из фильма «Человек дождя» Барри Левинсона.

То есть, учитывая, что в час пик в одном вагоне метро в Москве в среднем находятся 130 человек, 26 пассажиров одного вагона имеют психическое расстройство.

У многих оно недиагностированное или неустойчивое, а кто-то, напротив, знает о своей проблеме и принимает лекарства. И все это кажется нам нормальным, в то время как психическую инвалидность мы воспринимаем как что-то из ряда вон.

Возможно, так оно и есть, только как правило, речь идет не о крайней степени заболевания, а о крайней степени социальной незащищенности. Ведь чаще всего оформляют инвалидность и пишут запросы на размещение в ПНИ или люди, у которых нет помощи, которая им необходима для жизни в обществе со своими особенностями. Или родственники таких людей, уставшие ухаживать за тяжелым близким.

«Проблемы интернатов не будет, если родители заберут своих детей, а дети – своих родителей, которых они сдали в ПНИ. Не война же. А что касается опасности людей с ментальной инвалидностью для общества, то мне она кажется крайне преувеличенной. У нас гораздо более опасные пьяные водители за рулем», – считает врач-психиатр Алексей Логинов, бывший главный врач московского ПНИ.

Правда, по мнению специалиста, жить самостоятельно на самом деле могут лишь 5-6% от всех подопечных интерната. Главная причина – утрата людьми с психической инвалидностью навыков счета, чтения и т.д. Научиться же заново для них достаточно сложно в силу ограниченности когнитивных функций.

«Помню совершенно абсурдное требование своей бывшей начальницы – заместителя директора по социальной работе – сформировать списки “на самостоятельное проживание” по разнарядке – столько-то человек с каждого корпуса, – рассказывает Алла Мамонтова. – Иначе как абсурдом это назвать невозможно, потому что по-настоящему (без гарантированных негативных последствий) способны к самостоятельному среди клиентов ПНИ – единицы, а “повысить” реабилитационный потенциал ментального инвалида I-II групп со среднего до высокого – под силу разве что волшебникам».

Однако проживающие в ПНИ ментальные инвалиды, при условии наблюдения психиатром и получения поддерживающего лечения, представляют для общества не большую угрозу, чем психически здоровые люди, подчеркивает психолог.

011

К тому же, согласно вышеприведенному закону от 1978 года (да, к нему действительно все еще обращаются), агрессивные и опасные для общества люди с ментальной инвалидностью не могут жить в интернатах.

«Разумеется, даже “профильные” клиенты ПНИ теоретически способны и на агрессию (вербальную и физическую), и преступления, но на это потенциально способны и люди, не имеющие психиатрического диагноза», – считает Алла Мамонтова.

Что будет с ПНИ и с нами?

Чтобы понять, представляют ли угрозу для общества люди, покинувшие ПНИ, необходимо, во-первых, быть уверенными, что в интернаты не попадают люди, которые не могут жить в соцучреждении в силу противопоказаний (к сожалению, это правило часто нарушается).

Во-вторых, необходимо располагать сведениями о состоянии психических после выхода из интернатов. Пока такие данные получают с помощью патронажа и сведений из диспенсеров, к которым прикрепляются бывшие постояльцы ПНИ.

Но эти системы далеко не всегда работают успешно. «В ГБУ ПНИ №30 администрацией было вменено в обязанность одному из специалистов по социальной работе осуществлять “патронаж” выпускников интерната, но эта работа выполнялась формально: частично из-за высокой нагрузки на специалиста, частично из-за его незаинтересованности в ее выполнении, частично из-за нежелания части выпускников поддерживать контакт с работником интерната.

После нескольких неудачных поездок к выпускникам, закончившихся неоткрыванием ими входных дверей специалисту, “патронаж” стал сводиться к формальному обзвону по телефону, что, разумеется, никак нельзя назвать объективным контролем благополучия выпускников интерната», – рассказывает Алла Мамонтова.

Пока же в системе ПНИ существует столько дыр и неразрешенных проблем, что разговоры о трудностях для социума и для ментальных инвалидов в случае, если они покинут свои психо-неврологические интернаты, кажутся, к сожалению, слишком преждевременными.