Pokemon Go: покемоны могут помочь в благотворительности

Весь мир увлеченно ловит покемонов в игре Pokemon Go, демонстрируя новые возможности дополненной реальности. До этого бума дополненная реальность была не так известна, хотя специалисты давно разрабатывают эту тему. Использовать прорывные технологии можно в самых разных отраслях, в том числе в благотворительности, образовании, медицине. Сергей Матвеев, один из экспертов в этой области, основатель компании «ЭлигоВижн», занимающейся в том числе созданием систем виртуальной и дополненной реальности, рассказал «Филантропу», как работает принцип дополненной реальности и как использовать ее в социальной сфере.

— На примере увлечения покемонов давайте объясним, что такое дополненная реальность?

PG_Sergey_PR_04Сергей Матвеев, кандидат физико-математических наук, основатель и генеральный директор компании «ЭлигоВижн»

— Дополненная реальность (AR – Augmented Reality) – это интерактивная визуальная технология, которая позволяет «оживить» на экране гаджета особую метку (как правило, это рисунок или объект, а в случае с покемонами – это геолокационная точка в реальном мире), поместив поверх нее цифровой контент – например, 3D модель Покемона. Как только объект появляется на экране, с ним уже можно взаимодействовать через тач-скрин. Или же физическим перемещением этой метки перед камерой устройства.

В частности, Pokemon Go работает по геолокационным точкам, однако дополненная реальность чаще используется в связке с реальными объектами — метками. Например, на пустом столе мы можем выстроить в дополненной реальности целый город, или промоделировать колонию будущего, скажем, на Марсе.

Как? Очень просто.

В специальной программе – AR конструкторе – вы «связываете» 3D модели космической станции, марсохода, каких-то иных марсианских строений с плоскими картинками – метками. Затем выстраиваете сценарий, по которому они будут взаимодействовать друг с другом (например, марсоход будет двигаться в заданном направлении), и, наконец, выкладываете метки на стол и наводите на него планшет. И у вас на экране вырастают марсианские горы и кратеры, поверх метки строится трехмерная виртуальная станция, а на другой метке возникает 3D модель марсохода и начинает движение. В этом вручную созданном мире вы можете задать свои законы физики, и таким образом, промоделировать ситуацию, которую не сможете воссоздать на Земле.

— Когда появилась эта технология?

— Считается, что дополненная реальность появилась в 1990 году. Этот термин предположительно ввел в употребление технический специалист, исследователь компании Boeing – Том Кодел. Еще тогда внутри шлемов летчиков стали встраивать мини-дисплеи, на которые при помощи камеры и ПО можно было вывести дополнительную информацию. То есть фактически технология получила толчок к развитию благодаря военной отрасли.

Эта сфера развивается с тех самых лет и, конечно же, не только в военном деле, но и в медицине, в индустриальной сфере, в строительстве и особенно активно в гейм-индустрии, чему Покемоны стали отличным подтверждением.

— В какой момент технология из «закрытой» стала «открытой»? Когда произошел этот сдвиг от научных исследований к широкому потребителю?

— Одним из ключевых кейсов, который привлек к себе внимание общества лет пять назад, стал проект компании National Geographic. Они поставили в одном из торговых центров за рубежом огромный экран с камерой. Камера снимала зону торгового зала и всех посетителей. А на полу была наклеена большая метка с логотипом. И как только на эту метку вставал человек, к нему начинали подходить виртуальные животные: ягуар, динозавры, из воды выпрыгивали дельфины, над головами сгущались тучи и шел дождь. Посетители были в восторге, и этот проект потом еще долго «шагал» по планете. С тех пор и начался «бум» технологии и ее активное применение в рекламно-маркетинговых целях.

В России многие компании и музеи на этой волне реализовывали подобные активности. Конечно, основная цель таких проектов – это позитивные эмоции и одновременно связь с определенным брендом.

— А как используют дополненную реальность в музеях? 

— Похожий на National Geographic проект мы сделали в Музее естественной истории Татарстана в Казани. Животные, которые жили миллионы лет назад (шерстистый мамонт, саблезубый тигр) оживают на экране, и посетители могут как бы пообщаться с ними, погладить их. Такую возможность дает дополненная реальность. Посетитель музея видит на экране себя и «ожившее» животное, его реакцию на вас. К вам может подойти плейстоценовый кролик ростом больше метра и подняться на задние лапы, или возле ваших ног может вальяжно улечься саблезубый тигр.

Эта инсталляция работает в музее уже два года и до сих пор вызывает огромный восторг посетителей. Похожие инсталляции появились в Дарвиновском музее, Московском Планетарии и других крупных российских музеях.

— Ваша компания ведет активную социальную работу, вы недавно ездили в детский онкоцентр, бываете в детских домах. Вы учите ребят дополненной реальности?

— Мы сторонники того, что новые технологии должны быть доступны каждому ребенку, вне зависимости от того, где он находится. Например, недавно мы были в Мытищинском детском доме в рамках продвижения фестиваля «Нано-Город» — он как раз прошел в эти выходные.

У детей новые технологии, инновации всегда вызывают неподдельный интерес. Мы показывали ребятам из Онкоцентра имени Димы Рогачева, как создавать дополненную реальность, 13568974_1174106629322226_4710877323001754987_o (1)как делать собственные проекты, как можно использовать такие технологии. Обычно мы проводим целые мастер-классы по использованию нашего инструментария – конструктора для создания AR приложений EV Toolbox. С его помощью кто-то с легкостью оживляет фотографии, а кто-то – иллюстрации в учебнике, кому что больше интересно.

— Действительно, а как дополненная реальность может использоваться в образовании?

— Мы уже сотрудничаем со многими школами и ВУЗами. Совместно с педагогами мы разрабатываем учебно-методические комплексы. Например, к нам обращается учитель химии: «Нужно провести определенный опыт, но он опасен. Можно ли это сделать с помощью дополненной реальности?». Легко! Дополненная реальность помогает визуализировать любые явления, как на макро так и на микро уровне.

Казалось бы – можно просто посмотреть видеофильм с опытом. Но это не так интересно!

Дополненная реальность гарантирует интерактив. Дети сами участвуют в опыте. Ребенок не просто потребитель информации — он сам творец! Он сам с помощью специальных приложений делает этот опыт. И видит на практике свои ошибки. Приблизил не ту молекулу к химическому соединению – а реакция не происходит. Ошибка! И так далее.

Фантазия детей и педагогов ничем не ограничена. Так, к слову, можно оживлять, иллюстрации в книге. Возьмем сказки Пушкина. Дети делают какие-то модели или качают их из интернета, подбирают видеоролики, аудиофайлы, делают свои рисунки… Мы читаем книгу с устройством – допустим, телефоном. Наводим на иллюстрацию – и вдруг она оживает! Старик с неводом начинает двигаться, на картинке появился дополнительный рисунок или текст – который дополнительно что-то рассказывает, включается музыка, идет дикторский текст и так далее! Дополненная реальность оживляет книгу.

Мы все прекрасно понимаем, что дети очень любят гаджеты. Своими технологиями мы с помощью этих самых гаджетов возвращаем ребенка в реальный мир. Мобильное устройство становится приятным дополнением, а главное содержание остается за бумажными страницами старых добрых книг.

— Это уже действительно существует или только пока идеи на будущее?

— Не просто существует — дети сами придумывают, как можно использовать дополненную реальность. Из недавнего — мы участвовали в одном из московских конкурсов «Школа реальных дел» — с октября по апрель 2016 года, прошедший учебный год. У нас было несколько направлений «Детский сад будущего», «Школа будущего», «Библиотека и музей будущего» и «Образовательный квест». В рамках конкурса у школьников появляется возможность почувствовать себя взрослыми. Они создают команду и делают свой стартап – придумывают и реализуют продукт, продумывают стратегии его популяризации. А мы, как компания,– своеобразные работодатели для ребят.

Одна команда реализовала очень интересный концепт книг будущего, на страницах которых будет появляться увлекательное цифровое дополнение- то же самое, чем мы только что говорили, только выполнили это ребята из восьмого класса, не имеющие навыков программирования.

Другая команда сделала проект, когда дополненная реальность оживляет целые библиотечные стеллажи. Это Школа № 1874. Представьте, вы наводите гаджет на книжные полки и появляется «экскурсовод» — Чеширский кот, который проведет вас по стеллажам, расскажет про библиотечные книги.

Это не программисты, не специалисты, а обычные школьники, которые работали с дополненной реальностью всего несколько месяцев в течение этого конкурса. И они уже реализовали такие достойные проекты. Можно оценить перспективность этого направления — детям это нравится, им интересно, они быстро схватывают и генерируют идеи.

— Возвращаясь к науке и исследованиям, дополненная реальность сейчас все больше используется и в медицине?

— Да, и это просто прорывные вещи. Виртуальная и дополненная реальность активно используется в реабилитации. Скажем, человек перенес инсульт. С помощью этих технологий можно моделировать движения — например, передвигать предметы. В итоге пациент, заново учится двигать рукой, отрабатывая физиологически верные движения.

Зарубежные исследования показывают, что с помощью виртуальной и дополненной реальности можно уменьшить боль. В ожоговых центрах, например, вместо обезболивающих инъекций на больного надевается VR шлем, и он погружается в виртуальную реальность. В это время ему делают перевязки. И пациент действительно практически не чувствует боли. И никакой вредной для организма химии. Просто прекрасно, что современные технологии используются не только для игры, для развлечения – но и для решения серьезных задач.

В Германии давно работает программа прикладных исследований по использованию VR и AR технологий в медицине. Созданы виртуальные операционные, где студенты учатся делать операции на виртуальном человеке, при этом рядом присутствует преподаватель, которые отмечает допущенные ошибки и помогает их исправить. Это отличный эффективный тренинг.

Или, скажем, дополненная реальность становится незаменимой при сложных операциях. Врач видит через специальные очки или полупрозрачный экран, скажем, результаты томограммы пациента или изображение внутренних органов прямо на фоне тела пациента и одновременно делает операцию. Хирургу уже не надо отвлекаться на развешанные на стене снимки. Они у него перед глазами на экране очков. Он не ошибется ни на миллиметр.

То же самое в ортопедии. Когда делается наращивание костей или операция по сложным переломам, важно четко совместить кости. В кости ввинчиваются специальные маркеры. Врач при этом с помощью дополненной реальности видит в долях миллиметров насколько точно он совмещает кости пациента.

— А как можно использовать дополненную реальность в благотворительной сфере?

— Ну, например, для сбора денег, чем занимаются благотворительные фонды, можно использовать тех же Покемонов. Люди ловят их — или покупают что-то в своей игре — и часть средств отчисляется в определенные фонды. Или, скажем, пусть Покемоны отправятся в разные кафе или магазины – а ловцы Покемонов, конечно же, побегут в эти места, оставят там свои деньги, что-то поев или купив, а часть этих средств, опять же, может перечисляться в благотворительные фонды.

— Государство пока не финансирует подобные разработки?    

— Инновационный центр «Сколково», резидентами которого мы являемся, дает гранты на НИОКР. АСИ разрабатывает научно-технологические программы, которые получают финансовую поддержку государства. Однако пока размер финансирования этих разработок достаточно мал. Если за рубежом дополненная реальность уже активно используется в разных сферах жизни, то у нас пока на руках имеются потенциальные огромные возможности, но до массового внедрения еще не дошло. Надеюсь, благодаря Покемонам (и не только им), отношение государства к новым прорывным технологиям поменяется в лучшую сторону.

У столичних кінотеатрах пройдуть благодійні покази мультфільмів

У столичних кінотеатрах пройдуть благодійні покази мультфільмів

27.07.2016  Автор: Уфонд

У столичних кінотеатрах пройдуть благодійні покази мультфільмів

 27 липня мережа комунальних кінотеатрів Києва (КП “Київкінофільм” ), дає початок “Дням добра”! Благодійні покази мультфільму “Льодовиковий період: Курс на зіткнення”, відбудутьсяч у 2-х кінотеатрах Києва – “Флоренція” о 16:40 і “Лейпциг” о 18:00.

Всі кошти, отримані від продажу квитків на мультфільм “Льодовиковий період: Курс на зіткнення”, перерахують в “Уфонд” для допомоги його підопічним.

“Мережа комунальних кінотеатрів Києва упродовж довгих років діяльності бере участь у благодійних акціях, проводить безкоштовні сеанси для дітей-інвалідів, дітей з малозабезпечених і багатодітних сімей, надає інші пільги. Насправді ми не робимо нічого неможливого. Все це може робити кожна компанія, підприємство, бізнес, людина. Головне – бажання!”, – говорить директор мережі “Дні добра”Денис Хомич про участь КП “Київкінофільм” у серії заходів “Дні добра”.

“Дні добра” – проект “Уфонду”, який дозволить жителям Києва проводити свій особистий час із задоволенням і користю, одночасно допомагаючи нужденним і рятуючи життя дитини. Кінотеатри змінюватимуть, але суть залишиться незмінною: в рамках одного дня кінотеатри працюватимуть у звичайному режимі, проте дохід, отриманий цього дня, йтиме на оплату лікування маленьких підопічних “Уфонду”, родини яких не можуть самі впоратися зі складною ситуацією.

Приходь 27 липня на вечірній показ мультфільму “Льодовиковий період: Курс на зіткнення”, до кінотеатру “Флоренція” о 16:40 і “Лейпциг” о 18:00 та подаруй надію тим, хто її потребує!

Адреси кінотеатрів:

кінотеатр “Лейпциг”

Київ, просп. Леся Курбаса, 8

кінотеатр “Флоренція”

Київ, просп. Володимира Маяковського, 31

Також ви можете

+ Додати новину

A charitable thief is still a thief, says PAS deputy chief …

Thieves who are charitable are still thieves nonetheless, PAS deputy president Tuan Ibrahim Tuan Man said today, in what appeared to be a dig at Prime Minister Najib Abdul Razak’s defence of 1MDB as a “charitable firm”.

While he did not mention the state investment fund by name, Tuan Ibrahim described a scenario in which an unidentified firm was left saddled with debts while those it dealt with lived the high life.

“A pays to B, then B pays to C, C pays to D, and D is made up of good friends with links to A’s general manager.

“A easily states that there is no abuse and no money is missing. For A argues it only deals with B, no matter whether B is a shell company or not.

“In short, what B did with A’s money, is not A’s problem, even if the money paid to B ended up with those close to the general manager of A, via C and D.

“In the end B,C and D live the high life, while only A is saddled with debts.

“And even when that is the case, there are those who praise A as a company that is charitable. But a charitable thief is still a thief,” Tuan Ibrahim said in a statement today.

Yesterday, Najib reminded the public that 1MDB is a charitable company that has helped many Malaysians through its foundation, despite the many allegations against it.

However, Tuan Ibrahim said, like the mysterious ‘Malaysian Official 1’, there was no need to identify Company A.

‘Failure of law enforcement in Malaysia’

What is happening today, he said, was the result of the failure of law enforcement in Malaysia, coupled with the application of political pressures that led to stopping investigators in their tracks and the disenchantment of the rakyat, who no longer feel that the country will ever see the 1MDB scandal truly exposed.

As a result of these developments, the PAS deputy president said, the frustrated people could not help but listen to and believe whatever the foreign investigations into 1MDB are reported to have found.

It is not their fault because they can no longer stomach the illogical and inconsistent excuses being bandied about by our own authorities on the matter that have befuddled their minds, as compared with the detailed investigations of foreign governments, Tuan Ibrahim said

He also warned that while countries like the US may seem to have a pure intention in fighting corruption on their shores, they may also have ulterior motives to interfere with and influence local events to their advantage.

In any case, Tuan Ibrahim joined the chorus of voices calling for a thorough Malaysian investigation into the 1MDB scandal and echoed calls for a Royal Commission of Inquiry to be formed so that Malaysians can finally get to the bottom of things.

The US Department of Justice (DOJ) last week filed a civil suit to seize assets, including the proceeds to the award-winning movie ‘Wolf of Wall Street’, belonging to Naib’s step-son Riza Aziz and controversial financier Jho Low, which it claimed were bought using cash embezzled and laundered through 1MDB.

Najib has denied culpability, though detractors pointed out that all the alleged money laundering occurred under his watch as then chairperson of the 1MDB board of advisers, and noted the uncanny similarities between his person and the ‘Malaysian Official 1’ stated but not named in the report.

Said to be related to Riza Aziz, the ‘Malaysian Official 1’ is mentioned 36 times in the DOJ filing and noted to be related to Riza, as well as having held a position of influence in 1MDB.

The prime minister, and the Umno leaders who came to his defence, contend that the suit was a civil one and not a criminal matter, contending that in any case, Najib’s name was never stated.

However, critics argued that the civil suit was based on a criminal offence and that despite his name not being stated, Najib is not, as yet, absolved of any blame.

Родители не понимают, как получить для ребенка незарегистрированное лекарство

11 июля в московской больнице для одного ребенка за счет бюджета был официально получен препарат, не зарегистрированный в России. Но общей схемы, как получить такие лекарства, нет.

za-lekarstvom_1

Лекарство — препарат Сабрил для ребенка с туберозным склерозом — было получено в Консультативном отделении Центра орфанных заболеваний Морозовской детской больницы. О порядке получения таких лекарств рассказывает председатель Ассоциации больных туберозным склерозом Ева Стюарт.

— Как же оформляется получение препарата, не зарегистрированного на территории России?

— Сразу уточним: получение препарата, не зарегистрированного на территории Российской Федерации, но консилиумом и врачебной комиссией назначенного ребёнку по жизненно важным показаниям.

— То есть, первое условие получение такого препарата – запись в карточке ребёнка о том, что ему назначен именно этот препарат, и никакой другой?

— Да, первый шаг к получению препарата – это подтверждение врачебного консилиума и врачебной комиссии клиники федерального (не регионального!) значения о том, что ребёнку этот препарат подходит и не подходят препараты, имеющие официальную регистрацию в России.

При этом запись о том, что не подходят наши препараты, возникает, как правило, пока идёт подбор подходящего лекарства. Когда все возможности внутри страны исчерпались, мы оглядываемся на мировую практику. Хотелось бы, чтобы мы сразу на неё ориентировались, там есть протоколы лечения, отработанные десятилетиями, но у нас, увы, практика немного другая.

— Минздрав делал заявление, что при необходимости у нас препарат выдают в течение пяти дней.

— Давайте всё-таки услышим Минздрав и то, что он говорит. Минздрав не обещал нам препараты. Минздрав обещал нам за пять дней разрешение на ввоз этих препаратов. Разрешения выдаются юридическому лицу, но оно может быть выдано и родителям. Но, если бы у меня была такая ситуация, то мне разрешение не нужно – я ввезу препарат сама. А если разрешение дают юридическому лицу, то где я – родитель – найду это юридическое лицо и чем я его мотивирую? То есть, я должна ему втридорога заплатить за этот препарат? И кто вообще заплатит за этот препарат?

По конституции наши дети должны быть обеспечены жизненно необходимыми препаратами. И там нет слова «разрешённый» или «неразрешённый». Минздрав выдаёт разрешения: он благословляет: «Идите и везите». Кто везите? Как? Откуда? Он должен не «разрешать», а «обеспечивать», но он этого не делает.

Более того, возможно, в России есть человек, который получил разрешение на ввоз за пять дней, но у меня в Ассоциации больных туберозным склерозом и МГАРДИ (Московская городская ассоциация родителей детей инвалидов) таких знакомых родителей нет.

— Сколько в реальности занимает получение разрешения?

— Сложность в том, что с этим сталкиваются только родители, которые специально задались такой целью. Если выписка врачебной комиссии на руках, то зачем мне рецепт, если я могу ввезти лекарство за свои деньги.

Но следующий вопрос: а почему я должен покупать лекарство за свои деньги, если государство гарантирует мне необходимую медицинскую помощь?

— То есть, в принципе подобные препараты должны оплачиваться из бюджета и выдаваться родителю бесплатно? Но их нет.

— Их нет.

— Чем рискует родитель, который попытается ввезти препарат сам?

— Если это препарат категории А, то есть он находится в списке содержащих какие-то наркотические элементы, то естественно, будет уголовная ответственность, штраф.

Если препарат, даже тот же противосудорожный, безобиден, он рискует тем, что его могут изъять. И тут опять вопрос к таможне: на каком основании изымают подобные лекарства? Да, у родителя нет разрешения на ввоз, но заключение врачебной комиссии-то у него есть, эксперты-то то его назначили.

То есть, изымая препарат, таможенник фактически ставит под угрозу жизнь ребёнка.

Нашу маму, которая только что получила препарат, несколько раз посылали в региональные и федеральные клиники: подтвердите консилиум ещё раз тут, потом там. И она бегала, как мячик. Потом возникла мысль, что надо просто писать в прокуратуру.

И это нам ещё очень повезло, что нас окружают такие принципиальные врачи, которые во главу своей профессии ставят здоровье ребёнка. Они не пытались менять препарат, они понимали, что это угрожает жизни, у ребёнка могут начаться эпилептические приступы, а он после тяжелейшей операции так хорошо развивается!

В итоге чиновники от медицины вступили в конфликт с врачами, и врачи победили! Я хочу особо подчеркнуть, что эти неравнодушные люди работают в Департаменте здравоохранения, они глубоко порядочны, и у них есть свой уровень социальной ответственности.

Они нашли брокера. У нас в Морозовской больнице есть Центр орфанных заболеваний, где, заведя карту, ребёнок получил этот препарат. То есть, это возможно.

— Поясните, пожалуйста, фразу «найти брокера».

— Как понимаю, наш Департамент здравоохранения может дать только поручение кому-нибудь закупить препарат, незарегистрированный на территории России в соответствии с назначением врачебного консилиума. Сам ввозить он его не может.

Очевидно, существуют какие-то каналы ввоза, которые составляют коммерческую тайну. Может быть, так совпало, что формировалась партия, и наш ребёнок туда вошёл.

Насколько я знаю, фонд «Подари жизнь» в своих выступлениях рассказывает, что у него нет с этим проблем: они действительно за пять дней получают разрешение и ввозят. Они действительно делают огромное и очень хорошее дело, но, наверное, у них другие объёмы. Но у нас есть и другие дети, которым пытаемся помочь мы, не такие сильные и знаменитые.

— То есть, после получения разрешения на ввоз, нужно найти ещё некую коммерческую структуру, которая закупила бы препарат и ввезла его на территорию России?

— И мне тут непонятна позиция Минздрава. Почему, «дав благословение на ввоз», он от нас отворачивается. Зачем нам это разрешение?

У нас есть статус «родители ребёнка-инвалида». У нас есть ответственность: вырастить ребёнка, сохранить ему жизнь, максимально его социализировать. Мы это исполняем. Но у нас нет миссии искать какие-то структуры, тратить на это пенсию ребёнка и покупать у них препарат втридорога. А Минздрав, зная, что эта ситуация есть и есть давно, ею не занимается.

— Структура, которая может ввести препарат, — что это? Коммерческая фирма, представительство производителя в России?

— Это всё – тайна, покрытая мраком. Увы, наше общение с Минздравом очень эпизодично: дверка раскрылась и закрылась. А дальше вроде «свет горит, а дома никого нет». К сожалению, мы не можем тиражировать наш опыт, сказать, что это – алгоритм, система получения препаратов. Но я надеюсь, что с развитием Морозовского орфанного центра это станет системой.

— То есть, в последнем случае препарат ввёз Морозовский центр?

— Ребёнок получил препарат там – в Консультативном отделении Центра орфанных заболеваний. При этом ребёнку помогали наши врачи, наши депутаты – те неравнодушные люди, которые прекрасно понимают, что необходимость именно этого препарата – не прихоть мамы, а смена препарата – риск срыва ремиссии.

— На какой срок получен препарат – мы ведь понимает, что при такой процедуре речь идёт не о пачке?

— На год.

— Через год весь процесс сбора документов придётся повторить? Опять собирать консилиум?

— Да, и там должна быть подтверждена положительная динамика или хотя бы отсутствие отрицательной, даже если речь идёт о препарате пожизненно необходимом. Но я считаю, что это оправдано.

Препарат на год – что это очень хороший шаг. Но состояние ребёнка может меняться. И если уж у государства есть обязанности обеспечивать наших детей, то и у нас есть обязанности доказать государству, что это обеспечение нам необходимо.

— Можете назвать ориентировочную стоимость лекарств, которые сейчас были ввезены?

— Пачка стоит около ста евро, в месяц ребёнку нужны от одной до двух пачек в месяц, в данном случае, по-моему, пачка. То есть, тысяча двести евро в год, это не большая сумма. Родители в данном случае ничего не тратили, не считая полутора лет жизни, пока это всё выбивалось.

6 июля в Марфо-Мариинской обители был круглый стол, МГАРДИ выступило соорганизатором, там был представитель Департамента здравоохранения Москвы, я ему озвучила всю эту историю, с нашими походами по кабинетам и сбором ВК всевозможных клиник. Я сообщила, что написала письма во все возможные инстанции и даже кандидату в депутаты. И, так совпало, на следующий день отозвался кандидат в депутаты. Он тоже врач и очень нам помог. То есть, мы все собрались, и, наверное, это всё-таки было чудо.

И только  он спросил: «А где мама до этого брала препарат?» Полтора года, пока мама ходила по всем больницам Москвы, ей этот вопрос никто не задал: «А есть ли у вас деньги? А как сейчас живёт ваш ребёнок?» А за полтора года было пройдено шесть консилиумов.

za-lekarstvom_2

— То есть, полтора года родители обеспечивали ребёнка лекарствами сами?

— Они его обеспечивали намного раньше и очень сопротивлялись, когда я предложила попробовать всё-таки получить препарат по той процедуре, которая прописана в законе. Теперь мы можем назвать сроки, за которые это делается.

Опять же, мы не можем сказать, что будет с ребёнком через год. Он встал на учёт в Центре орфанных заболеваний, но алгоритма нет. Всё рассчитано на то, чтобы по ходу человек просто сдался – плюнул и купил препарат за свои деньги. Потому что ребёнка надо реабилитировать, а не таскать по врачам, просто его показывая.

— Сколько у нас людей, ориентировочно нуждающихся в подобных препаратах и подобной процедуре?

— Я не могу сказать, у меня нет возможности их посчитать, но их много. Это деньги, но столько стоит жизнь: у ребёнка нет приступов, у него появляется речь, он не падает, ходит в садик, пытается догнать сверстников. Столько стоит его жизнь и социализация.

Потому что с эпилепсией, например, в школу ребёнка возьмут только на надомное обучение, а это – четыре стены и никакой социализации. Эпилептические приступы – это противопоказание к любым формам активности, включая отдых.

— Давайте попробуем посчитать. Обладателей диагноза «эпилепсия» у нас – до полутора миллионов на страну. Резистентных – 30%, соответственно, в лекарствах нуждается больше…

— Я вам больше скажу: конкретный препарат сабрил, о котором мы ведём речь, в Европе применяют при Синдроме Веста – это предрасположенность к эпилепсии. То есть, его дают детям с четырёх-шести месяцев, чтобы предотвратить развитие эпилептических припадков и сохранить интеллектуальное развитие.

Естественно, этот препарат помогает не всем – таких лекарств просто нет. Но препарат первого выбора, наши врачи за наши налоги ездят в Европу и слушают там различные курсы, а потом возвращаются в Россию – и не применяют эти знания.

Ещё есть замечательный препарат суксилеп, который находится у нас в списке жизненно важных препаратов ЖВЛП , но на территории России не производится и в неё не поставляется. У нас есть противоэпилептическая лига, есть конгрессы и какие-то съезды, но я не видела ни одного заявления от этих структур. Это, наверное, вопрос к врачебному сообществу.

А так – остаётся только мужество родителей и их обязанность сохранить ребёнку жизни. И родитель становится юристом, и фармацевтом, и курьером, который провозит препарат, и реабилитологом, и нянькой. Один во всех ипостасях.

Но я очень рада за нашего мальчика и за маму, которая прошла все круги ада. Потому что иногда не было сил видеть эти улыбающиеся лица: «Да-да-да, бедный мальчик, наш хороший – и тишина». Это очень страшно, когда люди в белых халатах говорят тебе такие вещи. И только благодаря неравнодушным людям, которые нас поддержали, у меня есть ещё надежда, что ситуация в нашей стране может поменяться.

P.S. Только за ту неделю, на протяжении которой готовился этот материал, редакторы сайта Милосердие.ру отследили в соцсетях три обращения родителей, которые не могут добиться официального ввоза незарегистрированных в России препаратов для своих детей.

People who are more charitable have more sex

If you fancy having more sex, just do more of this one thing

Get donating. (Picture: Getty/Unicode/metro.co.uk)

Fancy having more sex? ‘Course you do. Here’s how you can (according to science).

Two separate studies published in the British Journal of Psychology have found a pretty convincing reason for us to all be donating to charity and walking puppies at shelters: people who are more charitable tend to have more sex. Right then.

The first study asked single man and women to describe how much charity work they take part in (if any), and how frequently they have sex.

Researchers found that straight women received more sexual attention from when they were more charitably active, while men who were more charitable were found to have had more sexual partners in their lifetime. So a win for everyone.

If you fancy having more sex, just do more of this one thing

(Picture: Getty)

In the second study, students were given $100 (£77). They were able to either donate all the money to charity, donate part of it, or keep all the cash for themselves.

21 reasons having sex in the summer is the absolute worst

The men who gave more money to charity were found to have had more sexual partners, while the women who were more charitable had sex more frequently. Wahey.

The results back up previous research on hunter-gatherer tribes, which found that men who share more meat among non-relatives also tend to have more sex.

If you fancy having more sex, just do more of this one thing

(Picture: Getty)

So clearly, there’s a pretty positive relationship between having sex and being charitable.

The only slightly complex bit is that we don’t know how this relationship works, exactly. Are people who are more charitable more attractive as a result? Are people more likely to be charitable when they’re having more sex? No one’s entirely sure.

But look at it this way: being more charitable is a wonderful thing. Use the possibility of more sex as a reason to donate more money or volunteer to read to kids if you fancy – you won’t regret it.

Парадоксы оптимизма: многодетные семьи и пенсионеры не унывают

Социологи определяют группу риска, и удивляют: увольнения боятся только бизнесмены и разнорабочие, самые большие оптимисты – пенсионеры, быстрее всего ищут выход из ситуации многодетные семьи

produkt

Мы живем в эпоху свободного падения – с октября 2014 года реальные доходы каждого жителя страны падают. Миллионы россиян оказались в группе риска. Каждый день для них – это ступенька лестницы, ведущей к бедности. Среди этих людей – наши соседи по подъезду и по двору, наши дедушки и бабушки, наши друзья и те, кого мы едва знаем. Среди них – пенсионеры и одинокие люди без родственников, которые должны пережить кризис в одиночку.

В числе россиян, назвавшими себя бедными, почти 17% одиночек и около 10% родителей с двумя и более детьми младше трех лет.

Больше всего тревожит исследователей, что омут бедности затягивает все новые семьи с детьми.

Это – данные «Мониторинга доходов, самочувствия и потребительских предпочтений российских домохозяйств», проводимого НИУ-ВШЭ. В нем обобщена оперативная статистика Росстата, опросы Всероссийского центра изучения общественного мнения (ВЦИОМ) и данные специального ежемесячного обследования, посвященного социальному самочувствию населения, организованного ВЦИОМ по заказу НИУ ВШЭ.

В одиночку не выживают

l-149247

Кто  сегодня оказался у опасной черты и завтра могут пополнить группу бедных и даже очень бедных?

Социологи отвечают: в первую очередь, пенсионеры и семьи, для которых главный источник дохода – пенсии старших родственников и социальные пособия. В первом квартале 2016 года реальные пенсии утратили 2,9% стоимости (если сравнивать с январем-мартом 2015 года). Даже в феврале 2016 года, несмотря на индексацию, российские пенсионеры потеряли при росте цен еще 4,7% от реальной пенсии.

Пополняют группу риска жители сел, не получившие высшего профессионального образования. Среди крайне бедных в 2016 году могут оказаться 50% тех, кто решил после школы больше не учиться. Почти в таком же положении 41% выпускников ПТУ и профтехучилищ и 43% рабочих.

Сколько бы ни говорили, что вузовский диплом годен только на то, чтобы его выбросить, кризисная ситуация на рынке труда пока свидетельствует об обратном: именно человек с высшим образованием в сложной ситуации имеет больше шансов найти работу.

И вот что удивительно. С одной стороны, риски бедности прямо пропорциональны количеству детей в семье. С другой, точно так же опасно одиночество.

В мае 2016 года 27% семей, состоящих из одного человека, оценили свое материальное положение как плохое или очень плохое. В группе крайне бедных с каждым месяцем растет доля одиноких людей (с 12% в апреле до 17% мае). Кризис доказал: одиночки в российском обществе не богатеют.

Не заплатим за квартиру и не купим лекарства

verybig
Официальная статистика признает, что за 2015 год в России появилось 3,1 миллиона новых бедных. Каждый месяц прибавляет к этим миллионам сотни тысяч душ. По данным Росстата, еще до наступления лета 2016 года среди нас жили 22, 7 миллиона людей, которые не имели в наличии даже прожиточного минимума.

Наши доходы в июне этого года  упали на 4, 8% (по сравнению с июнем прошлого года).

Если сравнивать с последним месяцем относительного благополучия (это был октябрь 2014 года), реальная заработная плата составляет теперь 94,7% от зарплаты в октябре два года назад, реальные пенсии — 94,4%. Все остальное съедает инфляция.

В 2014-2016 годах стремительно росли цены: 20,9% –на непродовольственные товары, 23,9% – на продукты питания, 16,5% – на услуги. Быстрее всего растут цены на одежду и обувь.

В апреле 2016 32% опрошенных рассказали социологам, что не могут купить себе и детям одежду. В мае – 40%.

И вряд ли россиян утешит, что в апреле 2016 года остановился рост цен на лекарства (всего 5,4% по отношению к апрелю прошлого года) и замедлился рост цен на медицинские услуги (до 8,4% по отношению к апрелю 2015 года).

Июньское исследование потребительского поведения обеспеченных граждан Ipsos Comcon, которое охватило 2,5 тыс. россиян с высоким личным доходом, пришло к выводу, что кризис в 2016 году затронул даже жизнь самых состоятельных. Уже половина опрошенных, получающих в Москве — более 75 тыс. руб., в Санкт-Петербурге – более 65 тыс. руб., в других городах – на уровне 55 тыс. руб. в месяц, признались, что  на крупные покупки тратят сбережения.

Только 11% россиян, опрошенных в апреле 2016 года, сообщили, что у них все в порядке с финансами.

Более всего исследователей тревожит положение семей с детьми.

Жизнь после бэби-бума

13681826_10209817205808225_666363264_oФото: Александр Рюмин/ТАСС

Чем больше в семье несовершеннолетних детей, тем настойчивей стучит в их двери бедность. Бэби-бум пришелся в России на 2011 год. Всех этих детей надо вырастить. Но как?

В мае 2016 года 24% семей с двумя и более детьми назвали себя бедными и очень бедными (хотя в апреле 2016 года таких было только 18%). Более половины семей с двумя и более детьми за последние 3 месяца не смогли сделать какой-либо из обязательных платежей.

За последние три месяца 2016 года почти 45% опрошенных семей с одним ребенком и 55% – с двумя и более детьми не смогли заплатить за лекарства, прописанные им врачом, и погасить долги по квартплате ( 59% семей с одним ребенком выбрали путь снижения расходов в виде задержки оплаты услуг ЖКХ, а 35% – решили не покупать необходимые лекарства).

Среди семей с двумя и более детьми, 71% отложили коммунальные платежи за квартиру, а рецепты, выписанные врачом, вынуждены были выбросить 28%. 47% семей, состоящих из 5 и более человек, рассказали, что в последние месяцы столкнулись с серьезными финансовыми трудностями.

И – чисто российский феномен: недоедая и ходя пешком (нет денег на бензин, а у некоторых – даже на проездные билеты), родители запрещают себе экономить на экскурсиях, кружках, курсах, занятиях с репетитором для своих детей.

Россияне, скорее, откажутся от еды, чем от экскурсии для ребенка или репетитора для старшеклассника.

Однако в первом квартале 2016 года уже 6% родителей признались социологам, что им больше не по силу платить за дополнительное образование для своих детей.

Хуже всего приходится семьям, которые воспитывают нескольких дошкольников. Причина – цены на услуги детских садов.

В первом квартале 2016 года родителям пришлось заплатить на 12,8% дороже за услуги детских садиков. Эксперты подчеркивают, что рост цен в этой сфере превышает не только средние показатели, но и вообще реальные возможности большинства российских семей. Однако муниципальные власти, повышая цены на детские сады, знают, что россияне не приучены экономить на своих детях.

И как работающим родителям растить ребенка, не отводя его на день в детский садик?

Экономия на развлечениях

f19460274b4e05f37a609de97aa21b1c

И все же большинство россиян пока держатся. Люди не торопятся заявлять о своей бедности даже самим себе: за последние полгода только 21% опрошенных оценили свое материальное положение как плохое, и лишь 3% – как очень плохое.

Возможно, они думают, что если сказать ученым правду, то тогда – все, не выбраться.

Семьи экономят. Что они вычеркивали из семейного бюджета?

Развлечения для себя и детей (48% семей), новую одежду и обувь (47%), покупку тех или иных продуктов питания (45%).

В современной России те, кто работают, все равно остаются бедняками!

hd_a0681d14ef

Социологи признают парадокс.

В 2016 году работающие и получающие зарплату семьи даже чаще стали сталкиваться с финансовыми трудностями, чем те, кто живет на социальные выплаты.

Данные репрезентативного выборочного опроса, проведенного в марте 2016 года, подтвердили, что 40% честно работающих российских семей грозит бедность. К роковой черте их подводит снижение заработной платы или задержка с ее выплатой. За последние три месяца с этим столкнулись 24% опрошенных россиян.

В 2016 году на бюджетных предприятиях России (впервые после 2012 года) начала расти просроченная задолженность по зарплате. 1 июля 2016 года она составляла 3,8 миллиарда рублей (правда, Росстат отмечает, что за минувший месяц на предприятиях было все-таки выплачено 200 миллионов рублей, что составляет 5%). Но россиянам от этого не легче. Отмечу, что речь идет только о задолженности по зарплате на крупных предприятиях. Какие зарплаты получают люди во внебюджетном секторе – Росстат не знает и даже не имеет шансов узнать.

Лишь небольшая часть опрошенных (9%) пожаловались весной 2016 года на увольнение или перевод на неполную рабочую неделю. Увольнение – это по-прежнему очень редкий случай! Российские работодатели придерживаются определенной стратегии, избегая массовых сокращений среди рабочих и служащих.

Поэтому в России уровень зарегистрированной безработицы остается стабильным: по данным Росстата, ищут работу 4,2 миллиона человек (5,4 % от экономически активного населения). Впрочем, для тех, кого отправили в вынужденный отпуск, это слабое утешение.

И снова социологи подчеркивают, что наиболее уязвимы на рынке труда именно родители с детьми. За последние три месяца трудности с работой испытали чуть больше трети (36%) бездетных семей, но – почти половина (47%) семей с двумя и более детьми до 18 лет.

Государство нам не поможет?

znakcom-722408-580x387

По данным майского опроса, 41% семей, отметивших ухудшение материального положения за последний год, и 29% семей, испытавших финансовые трудности за последние три месяца, убеждены, что им не выжить без помощи государства.

44% семей, признавшихся, что им не на что покупать еду и 42% семей, считающих, что они живут плохо и очень плохо, рассчитывают, что государство им поможет.

Однако в этом исследователи вынуждены усомниться. Помочь каждому бедному государство в ближайшие годы не сможет. С 2012 года индексация социальных выплат, адресованных семьям с детьми, отстает от инфляции. С конца 2011 до конца 2015 года эти федеральные выплаты обесценились на 13%.

«В сегменте социальных выплат, предоставляемых различным категориям населения за счет средств бюджетов субъектов РФ, так же как и на федеральном уровне, явно прослеживается тенденция сдерживания роста размеров пособий», – отмечают авторы мониторинга.

Подавляющее большинство субъектов Российской Федерации экономят уже на всем.

В 2013-2014 власти регионов экономили в основном на жилищно-коммунальном хозяйстве, в 2015 году – сокращали расходы на ЖКХ (в 51 регионе). Еще в 2014 году 12 регионов сократили расходы на образование, в 2015 году так поступили уже 53 региона. Каждый третий ужимался не менее чем на 5%. Исследователи подчеркивают, что расходы на социальную защиту региональные власти сокращали гораздо осторожнее: в 2014 году так поступили 11 регионов, в 2015 году — 18 регионов. В 16 субъектах Российской Федерации уменьшились расходы на социальные пособия от 1 до 13%, еще 39 регионов увеличили их в пределах 10% от уровня 2014 года. Такая индексация, ниже уровня инфляции, означает: на пособие можно купить все меньше товаров. Важная деталь: регионы вводят новые, более жесткие, «критерии нуждаемости» для семей, просящих о социальной поддержке.

Для рядовых россиян это означает следующее: расходы на ЖКХ и образование просто-напросто перекладываются на их плечи. Платить за те или иные услуги придется им самим. А карман уже пуст.

Парадоксы оптимизма: многодетные семьи и пенсионеры не унывают

17p_LUDI_1000_d_850

И все же многие бедные семьи рассчитывают выжить без помощи государства.

Социологи отмечают удивительный факт: многодетные семьи быстрее других адаптируются к трудным экономическим условиям.

В эпоху кризиса семьи с детьми оказались в более тяжелой ситуации, но именно дети и помогают взрослым справиться с нею. Когда одиночки или бездетные пары готовы опустить руки, родители двух-трех детей тонуть не желают: напротив, они становятся все более предприимчивыми.

38% опрошенных заявили, что готовы перейти на более дешевые продукты питания, 30% выразили желание ради детей отказаться от любых развлечений. 17% идут подработку, более надежную работу или даже начинают в эти трудные времена свой бизнес, 15% заявили, что расширяют свое подсобное хозяйство (фрукты, овощи, натуральное молоко). Некоторые начинают откладывать каждую копейку. Более того: по официальной статистике, в банках сегодня хранится больше личных сбережений населения, чем три-четыре года назад. «Доля денежных доходов, направленных на сбережения, в апреле 2016 года намного превысила соответствующие показатели за 2012-2014 годы», – отмечают исследователи.

За последние месяцы 78% семей, состоящих из пяти и более человек, попытались найти подработку, открыть свой бизнес, отложить деньги, расширить огородик.

Среди одиноких людей и бездетных семей такая активность встречается немного реже: только 66% и 67% опрошенных рассказали, что засучили рукава и попытались что-то изменить в своей жизни.

Около половины россиян ответили социологам, что нашей стране еще предстоит столкнуться с наиболее настоящими трудностями. Однако ученые фиксируют снижение тревожных настроений весной 2016 года. Более того: с апреля по май 2016 года выросла (с 19% до 23%) доля граждан, которые считают, что самые тяжелые времени остались в прошлом.

Возможно, потому, что в июне реальные доходы россиян повысились, по данным Росстата, на 10,1% по сравнению с маем 2016 года.

От чего зависит страх?

155756_1466445092

Опросы, проведенные ВЦИОМ, свидетельствуют: страх перед будущим связан с удорожанием товаров повседневного потребления, а не с увольнением или сокращением зарплаты.  Такие страхи сегодня испытывают только бизнесмены и неквалифицированные рабочие.

Как ни странно, среди главных оптимистов, выявленных ВЦИОМ, — специалисты с высшим образованием и … неработающие пенсионеры.  

В конце концов, пенсии пока выплачиваются регулярно.

Проверьте себя: вы в зоне риска?

Как социологи определяют, к какому типу семей по бедности вы относитесь:

Благосостояние в данном исследовании – это субъективная характеристика. Семьям предлагается ответить на вопрос: «Как бы Вы оценили в настоящее время материальное положение Вашей семьи – Вас и Ваших родственников, постоянно проживающих вместе с Вами?». Варианты ответов: «Очень плохое, плохое, среднее, хорошее и очень хорошее».

Нередко обеспеченные семьи в период кризиса начинают говорить о своем плохом материальном положении, а бедные не хотят оценивать свое материальное положение как «плохое» или «очень плохое». Поэтому респондентам задается вопрос на уточнение: «К какой из следующих групп населения Вы скорее могли бы себя отнести?». Надо выбрать один из шести ответов:

  • Мы едва сводим концы с концами. Денег не хватает даже на продукты
  • На продукты денег хватает, но покупка одежды уже затруднительна
  • Денег хватает на продукты и одежду, но покупка холодильника, телевизора, мебели – для нас проблема
  • Мы можем без труда купить холодильник, телевизор, мебель, но на большее денег нет
  • Мы можем без труда купить автомобиль, но на большее – квартиру, дачу – денег нет
  • Мы можем позволить себе практически все: машину, квартиру, дачу и многое другое.

Социологи считают крайне бедными семьи, в которых денег не хватает на еду, бедными – те, которые не могут купить одежду себе и детям. Тех, кому не хватает средств на приобретение мебели и бытовой техники, относят к протобедному классу.

Весь перечень российских адаптационных стратегий

Россия. Рязань. 23 марта 2016. Покупатель в гипермаркете Фото: Александр Рюмин/ТАСС

Как россияне рассчитывают выжить в кризис: 

  •   покупка более дешевых продуктов и товаров
  •  отказ от некоторых продуктов питания, товаров, услуг, развлечений
  • покупки впрок
  • поиск подработок и более высокой заработной платы, занятие бизнесом
  •  расходование накопленных сбережений на повседневные траты
  • получение в долг у родственников и знакомых
  •  получение кредита в банке, покупка товаров в кредит
  • получение безвозмездной помощи от родственников и знакомых
  •  расширение личного подсобного хозяйства
  •  формирование сбережений в валюте (долларах, евро), пополнение валютных счетов
  •  продажа ценного имущества (автомобиля, квартиры, дачи) или личных вещей.

В Севастополе пройдёт первый благотворительный аукцион

В преддверии Дня Военно-Морского флота, 29 июля в 18.00 в “Весне” на Приморском бульваре состоится первый благотворительный аукцион картин “Твори добро” для помощи онкобольным. Все вырученные средства пойдут на то, чтобы направить в Москву на обследование и операции больных раком севастопольцев. Их ждут в НИИ онкологии имени Герцена, который уже два года помогает Севастополю бороться с этой бедой.

Статистика по онкологическим заболеваниям в Севастополе удручает. Пожалуй, нет ни одной семьи, которую так или иначе не коснулась эта трагедия. Чтобы оказать заболевшим людям квалифицированную психологическую поддержку и срочную помощь в поиске денег на проведение квалифицированных операций и закупку остро необходимых химиопрепаратов, на базе НИИ им. П.А. Герцена был создан благотворительный фонд. После событий «Русской весны-2014» фонд пришел и в Севастополь, где уже 2 года делает всё возможное для улучшение онкологической ситуации при содействии депутатов законодательного собрания и департамента здравоохранения Севастополя. Куратором этой трудной работы является сенатор Ольга Тимофеева.

Как рассказала директор фонда, помощник сенатора Ирина Волнистова, за это небольшое время уже удалось дважды организовать передачу медицинским учреждениям Севастополя гуманитарную помощь, провести для севастопольских врачей-онкологов несколько обучающих конференций с привлечением ведущих врачей-онкологов России и из МНИИ им.Герцена, проведены несколько десятков высококвалифицированных показных, практических бесплатных дорогостоящих операций для севастопольцев. В основном, эта бесплатная медицинская помощь была оказана усилиями московских благотворителей.

“Надеемся, что ситуация будет меняться и в самом городе. Благодарим сопредседателя общественного движения “Служу Севастополю” Олега Николаева, который помог организовать этот первый Благотворительный аукцион «Твори Добро», предоставил площадку для его проведения. Отдельные слова благодарности талантливому севастопольскому художнику Олегу Танцюре. Работы Олега находятся в коллекциях Московской Патриархии, Мэрии Москвы, в Третьяковской галереи, а также в частных коллекциях России, Украины, Финляндии, Норвегии, Франции, Италии, Великобритании, Германии, США. И вот теперь наш земляк принял решение предоставить свои работы для проведения первого Благотворительного аукциона и внести свою лепту в помощь онкологическим больным родного города”, – сказала Ирина Волнистова.

К участию в акции организаторы приглашают руководителей предприятий и учреждений, всех горожан, кто хочет и может оказать действенную помощь. Красочные полотна известного художника Олега Танцюры выставлены для просмотра в нижнем зале ресторана “Весна”.

29 июля в 18.00 – начало благотворительного аукциона. Спешите творить добро!

Мать ТеРоза – пенсионерка отдает все свои деньги на благотворительность

Во Владимире 73-летнюю Розу Киямову знают многие. Она работает массажисткой в школе олимпийского резерва, но главное ее занятие – помогать. Роза помогает всем, от мала до велика, хотя сама росла без любви и ласки…

Отказалась от детей ради мужика

Роза Хамзаевна – владимирская мать Тереза. Так ее назвал Патриарх Алексий II, и это имя к ней приклеилось. Но это сейчас. А когда Розе было всего два месяца, мать сдала ее с братом-близнецом в Казанский дом малютки: в 1943 году женщина получила похоронку на мужа, сразу нашла другого мужчину, и дети стали ей не нужны. А для ее дочки началась полоса скитаний, унижений и голода. Время было тяжелое, послевоенное, и в детдомах дети голодали.

– Однажды нянечка посоветовала нам с братом походить после бани по снегу босиком, чтобы нас как следует накормили, – вспоминает Роза. – Брат умер, а я выжила.

Киямова знала, что мать оставила их с братом, но, как все дети, надеялась на чудо: что за ней придут и у нее будут дом и семья.

– После войны в детдома приходили солдаты, – вспоминает Роза Хамзаевна. – Искали родственников – детей, братьев, сестер. Я стояла у ворот. Спрашивают: «Ты Нюша?», говорю им: «Нет, я Роза». Мне тогда директор сказал, что я подкидыш и никто за мной никогда не придет. Мне так горько от этого стало.

На слове «подкидыш» Роза Киямова начинает плакать. Прошло больше семидесяти лет, а она никак не может забыть…

Роза прошла через три детдома, и ни в одном ей не было хорошо. В последнем, чтобы ставили хорошие оценки, помогала учительнице по хозяйству. За двойки сирот лишали еды, и остаться без куска хлеба не хотелось.

– А я проймочки в трусах делала и прятала туда куски хлеба, чтобы с теми, кто наказан, делиться, – вспоминает она.

Богатые не раскошеливаются

После школы Роза пошла в ремесленное училище, выучилась на фрезеровщика, и впереди ей светил только станок. Но она увлекалась лыжами и однажды, когда получила травму, открыла для себя совершенно другое. Врач, который делал ей массаж, делал это с заботой, такой, какой она не видела. Киямова закончила курсы медсестер, поступила в Казанский институт ортопедии и травматологии, чтобы заниматься массажем и лечебной физкультурой. Затем была учеба в Москве. После института она уехала в Пермскую область, где тренировалась команда саночников, а уже оттуда во Владимир ее пригласил тренер Николай Толкачев. С тех пор она живет в этом городе.

Роза Киямова закончила Казанский институт ортопедии и травматологии, чтобы заниматься массажем и лечебной физкультурой

Роза Киямова закончила Казанский институт ортопедии и травматологии, чтобы заниматься массажем и лечебной физкультурой

Фото: Аня Иванцова

Помогать людям Роза Хамзаевна стала в начале 90-х, когда в стране была страшная нищета.

– Дело было в магазине, – рассказывает она. – Девочка просит у матери купить куклу, а та ей, мол, у нас денег нет. Я и предложила: «Давайте я вам эту куклу куплю».

С тех пор не может отказать никому – дает свои деньги, просит у знакомых, у властей, у бизнесменов. У самой Киямовой ни детей, ни мужа нет. Дочка умерла в 5 лет – она отдала ее в фигурное катание, девочка ударилась головой о бортик… Может, поэтому все силы она отдала благотворительности. В чеченскую войну ездила с гуманитарной помощью в военные госпитали, возила гуманитарку в Волгодонск после теракта.

Сейчас помогает больным детям.

– Мне не стыдно просить, – говорит она. – Но, знаете, удивительно: дают обычные предприниматели средней руки, богатые не раскошеливаются.

Восемь месяцев назад Роза Хамзаевна сломала бедро и лежала в больнице. В отделении сломался холодильник для продуктов, так она купила его на свои деньги. Сейчас собирается навестить больных в этом отделении, принести гостинцы и сделать площадку с тренажерами во дворе больницы. Она не может пройти мимо, любую чужую беду принимает близко к большому сердцу. Судьба не была к ней добра, и она об этом не забывает, но отвечает миру добротой.

Девушка «на колесах»

«Какая разница, сидишь ты или стоишь, крутишь колеса или можешь подпрыгнуть? Счастье — это когда ты можешь узнавать мир и людей, дарить любовь родным, помогать близким»

13724026_10154380803553466

Ольга Нефагина влюблена и почти не расстается со своим возлюбленным. Вместе их часто можно видеть в городском парке во время тренировок или на прогулке.

У них скоро свадьба. Да, оба на колясках. Да, оба счастливы.

«К жизни нужно относиться с благодарностью, — доверительно говорит мне Оля. — Она у вас одна, другой нет, боритесь, ставьте немыслимые задачи, выходите из зоны комфорта, рискуйте, наконец, и жизнь оценит и вознаградит вас».

Сейчас Ольге 32, с семи лет она живет, как сама выражается, «на колесах».

Деньги собирала вся деревня

— Мы жили на 5 этаже, и однажды я упала с нашего балкона… Перелом позвоночника и множественные разрывы в брюшной полости. Бесчисленные госпитализации и операции. В 10 лет меня выписали из Кировской травматологии со словами: «мы сделали все, что могли, дальше – сами».

У меня на спине был горб, были страшные боли, я не могла долго сидеть и часто болела. Отца не было, но была мама. Мама работала почтальоном, ее личная жизнь так и не сложилась — всю себя она посвятила мне. И я безмерно благодарна ей за все, что она для меня сделала. По сути, всем, что я сейчас имею, я обязана ей, а в первую очередь – моей жизнью. Она пожертвовала ради меня многим – и своим временем, и здоровьем.

Больше всего на свете мне хочется, чтобы мамина жизнь теперь, когда я выхожу замуж, была спокойной, чтобы она с радостью и гордостью наблюдала за результатами своих стараний.

В общем, я сидела дома, ко мне приходили учителя, иногда друзья, я много читала, у меня была куча каких-то своих увлечений. Но становилось хуже, и кто-то из медиков сказал маме, что если меня не повезти куда-то, то я не протяну и года.

Дальше все сложно и просто одновременно: в моей школе мы повесили объявление, что на «Олино лечение нужны деньги. Помогите, кто чем может». Деньги собирала вся деревня.

Мама написала несколько писем в разные клиники, из одной московской пришел ответ. Мы поехали. В клинике меня посмотрели и отказались: «очень сложный ребенок».

Москва слезам не верит, но верует деньгам

13669042_10154383689033466_8045149665448096176_n

И вот мы в Москве, жить негде, знакомых нет, денег в обрез, лечить не взяли, что делать – неясно. Но кто-то где-то что-то подсказал – и нас поселили за скромную плату в военную общагу, там мы прожили месяц в поисках клиники, которая меня бы взяла. За этот месяц мы с мамой объехали десяток больниц, в которых от меня отказывались – Москва высасывала деньги с космической скоростью: платные консультации, лекарства, еда, такси…

Наконец, мы приехали в клинику на Мичуринском проспекте, ко мне вышел приятный доктор, все время что-то напевавший себе под нос, осмотрел меня и сказал: ребенок наш, ложитесь. Но придется платить.

К тому времени у нас уже не было ни копейки. Мама поехала обивать пороги департамента соцзащиты. Всеми правдами и неправдами она добилась бесплатного лечения. В этой клинике мне сделали несколько сложнейших операций – выпрямили спину, залечили все болячки – в буквальном смысле вернули меня к жизни.

Мы приезжали в эту клинику регулярно раз в год, пока мне не исполнилось 18. Я была уже взрослая девушка, абсолютно привыкшая к своему физическому состоянию, к образу жизни на колесах, я понимала – ходить не буду, и поэтому стремилась только к самостоятельности и независимости. Главным было самореализоваться и научиться жить без нянек.

В общаге

13731671_1163841160352982_1722632687063097462_n

В 19 лет я вернулась в Москву, чтобы поступать в вуз.

Я поступила, а жить стала в студенческой общаге, которая научила меня всему: готовить, стирать, убирать, учиться и работать в команде, общаться со сверстниками.

До сих пор я настоятельно советую ребятам с инвалидностью отказываться от дистанционного и заочного обучения, отрываться от родительской опеки и всем ветрам назло поступать на очку и жить в общаге – это самая лучшая школа жизни, которую я прошла.

В общежитии я прожила 12 лет. Я закончила вуз, получила специальность маркетолога книжного дела и осталась работать в типографии при вузе.

Одно время занималась спортом (фехтование, стрельба из лука, баскетбол), а однажды увлеклась фотографией, и до сих пор это мое любимое дело.

Я делаю преимущественно портреты, мужские и женские, иногда – семейные. Не могу жить без фотографии, снимаю в путешествиях, придумываю творческие съемки, ищу лица, нахожу локации. Вдохновить может прочитанная книга, фильм, работы любимых фотографов.

Любимый человек дает мне уверенность

12891663_1578219502488845_1570037212452191270_o

— А как произошла главная в жизни встреча? Кто он?

— Вова — футбольный фанат до мозга костей. Это главная его характеристика. С 14 лет ездил на матчи, объездил всю Россию, вел совершенно свободный, разгульный, независимый ни от кого образ жизни. Травму он получил всего два года назад — попал в аварию, но достаточно быстро реабилитировался. Сейчас занимается баскетболом и ищет свое дело.

А познакомились мы так: в прошлом году меня позвали в баскетбол на колясках. Без особого интереса я сходила на первую тренировку, встретила знакомых, и решила — буду ходить, ради разнообразия, ради движения. Однажды с командой мы поехали на выставку «Интеграция. Жизнь. Общество», и там тренер представил еще одного будущего члена команды – Володю Кузнецова.

Мне Вова тогда показался очень юным и забавным, а он смотрел на меня и все время улыбался.

Вова стал приезжать на тренировки, мы общались. Через какое-то время Вова позвал меня в кино, потом еще куда-то, и несколько месяцев спустя уже нельзя было отрицать, что мы друг другу нравимся, и что нам вместе хорошо.

Конечно, меня пугало будущее, я никогда прежде не встречалась с парнем на коляске,

я боялась сложностей, боялась, что у нас ничего не получится, и нам придется расстаться – а это боль, переживания… Но чем больше мы проводили времени вместе, чем больше где-то бывали – а он меня поддерживал во всем, во всех проектах, помогал на тренировках – все больше и больше я понимала, что никаких трудностей нет и быть не может. Просто потому, что впервые в своей жизни я чувствую рядом с собой мужчину и уверенность в завтрашнем дне.

Путешествие на коляске: инструкция от автора

13782139_1166548863415545_2867669333649676381_n

— Вы оба любите путешествовать. Как справляетесь с трудностями? Как адаптируетесь?

— Путешествовать можно легко, если выкинуть все страхи и все заранее продумать. Конечно, многое здесь зависит от степени инвалидности, мы с Вовой достаточно мобильные и самостоятельные, чтобы иметь возможность ездить куда-то одним.

Покупаем билеты, приезжаем в аэропорт на своей машине (я вожу машину с 28 лет), оставляем ее там на парковке, идем в зал вылета. Там местные сотрудники сопровождают нас на посадку – они помогают и с сумками, и с колясками. Буквально сажают на самолет.

Сейчас в аэропортах есть персонал, который обязан и проводить и помочь. Как они это выполняют – это уже другой вопрос, но мы пока с какими-то критическими проблемами не сталкивались. В месте прилета нас также встречает местный персонал, помогает выйти из самолета, из аэропорта – и остается только поймать такси и ехать дальше.

Если таксист попадется плохой – то он откажется возиться с колясками и не возьмет нас. Тоже не беда – всегда найдем другого.

На поездах еще проще – главное, чтобы в поезде был вагон с купе для инвалидов. Билет дорогой – но что поделать! Зато там есть широкий и удобный туалет и просторное купе для коляски.

Одно время я часто ездила одна маршрутом Москва-Киров и обратно.

А еще несколько раз ездила на машине в Киров – это 1000 км от Москвы. И обратно. Такие поездки самые сложные – твой пассажир-компаньон при любой остановке может выйти, выпрямиться, потянуться, размять ноги… я же разминала только руки, которые жутко уставали держать ручное управление, и спину, которая сильно затекала. На самом деле, если не паниковать и не суетиться, то проблем вообще нет.

Если встречается какое-то препятствие – лесенки или бордюр, то просто выглядываешь в прохожих взрослого крепкого мужчину и просишь помочь.

В этом нет ничего страшного или постыдного, это нормальная вещь, к которой нужно привыкать, если ты хочешь путешествовать самостоятельно. Если я еду по городу куда-то одна – в магазин, на съемку или по делам, я также часто прошу прохожих помочь мне достать коляску из багажника, или убрать обратно.

Проблемы возникают только с туалетами. Потому что их нужно искать, но даже это вполне решаемо: любые кафе, рестораны или автозаправки имеют туалеты, в дороге их найти не трудно, а в городе еще проще.

А если моя коляска не проезжает в дверь, то я прошу принести мне стульчик, ставлю его поближе к унитазу и пересаживаюсь на него – таким простым способом проблема решается окончательно.

Не бойтесь просить людей – вы часто так даете им шанс помочь, сделать что-то доброе.

В дорогу мы стараемся брать столько вещей, чтобы они умещались в одну дорожную сумку и один рюкзак, который висит на коляске. Так мы можем нести сами, каждый по сумке, а самое необходимое – висит за спиной.

Что берем с собой? Одежда, зарядки для телефонов, фотоаппарат, таблетки на все экстренные случаи… я еще всегда беру с собой миниаптечку – бинт, хлоргексидин, пластырь — элементарный набор для промывки любых ран, мало ли что может случиться, а аптеку не везде сразу найдешь.

Всегда можно найти того, кто захочет помочь

13680625_1160998863970545_8557697809428777975_n

— А просто в быту вам кто-то помогает?

Никто не помогает. И это не было какой-то самоцелью и желанием кому-то что-то доказать. Просто я это могу, помощь не требуется, а если и требуется – то мы с Вовой друг у друга есть.

Трудности, конечно бывают.

Однажды я ехала с работы домой, и внезапно из под капота повалил дым – а я выйти из машины не могу даже.

Повезло, рядом ехал мужчина, он заметил дым, я крикнула ему, что я инвалид, не могу выйти, он остановился, мы включили аварийки, и он полчаса копался в моей машине, выяснял, что к чему, а после тащил на тросе до ближайшей парковки, а оттуда уже на такси меня забирал Вова.

Машиной потом занимался Вовин отец, а на работу я ездила на такси, но недолго – машинка быстро вернулась ко мне, и это большая удача, поскольку без машины трудно.

Конечно, бывают и такие банальные вещи, когда нужно, например, лампочку в люстре поменять, или шторы повесить, или что-то убрать/достать с верхних полок. Но есть замечательные друзья, их много, они часто приходят в гости, и могут помочь по бытовым вопросам.

К примеру, в нашей новой квартире вначале был только кухонный гарнитур и санузел. Наш первый Новый год мы встречали в этой квартире, у огромной пышной елки, которую сами наряжали, у телевизора, который стоял на пустых коробках — это было начало нашей новой совместной жизни, к которой мы так стремились, и в которой до сих пор, несмотря на все предупреждения родных и близких, еще не встретили трудностей. 

Я знаю, чего хочу, и умею говорить дипломатично

11891184_839896196118205_7014502474852895053_n

— Вас не тревожат мысли – почему это с вами случилось, «за что» это вам?

Совершенно не тревожат.

Я живу в коляске всю сознательную жизнь, другой жизни я не помню и не знаю. И я считаю свою жизнь уникальной – она насыщенна, полна неожиданных сюрпризов, меня всегда окружали любящие и родные люди, друзья.

И все это в какой-то мере можно считать подарком судьбы, но с другой стороны – я сама сделала свою жизнь такой. Только оптимистичное к ней отношение, моя реакция на многочисленные неприятности, препятствия, предательства людей и выбор круга друзей – сделали ее такой, какая она есть сейчас, и главное – сделали меня такой, какая я есть.

Финансовая независимость, физическая самостоятельность, спортивные победы, наличие работы, высшего образования, водительских прав, мобильность и свобода в путешествиях, личная жизнь, любимый человек – все это можно назвать именно достижениями, когда ты находишься в инвалидной коляске с семи лет. И я очень горжусь тем, что смогла развиваться в нужном направлении, что чего-то в этом достигла.

Работа с инвалидностью – отдельный сложный разговор, мне все-таки в этом плане повезло. Я осталась работать в вузе, который окончила. Просто пришла в местную типографию и спросила о вакансиях и через какое-то время меня официально оформили на должность оператора компьютерного набора. Мы тогда работали вдвоем – главный технолог и я. Она помогала чем могла, и я дальше обучалась своей профессии.

Трудностей в удобствах на работе не было, поскольку вуз полностью приспособлен – пандусы, туалеты, парковка.

Однажды был опыт работы в другом месте, пригласили провести курсы компьютерной верстки в другой учебном заведении. Пару месяцев несколько раз в неделю я ездила туда по вечерам – там не было уже таких удобств, но при приеме на работу мы с директором все обсудили и все решили – я приезжала, звонила охранникам, они выходили, помогали достать коляску и подняться по ступенькам.

Все вопросы решаемы, если владеть некоторой дипломатией в разговорах и точно знать, что тебе нужно.

Ищите свой стержень

Людям, попавшим в схожую ситуацию, советовать хочется многое, но, пройдя сама через все это, я понимаю, что слова зачастую мало что значат. Все эти фразы «все будет хорошо, надо быть сильным…» — не всегда помогают, когда ты прикован к постели, и даже попить не можешь без посторонней помощи.

В человеке должен быть стержень. Должно быть упрямство, цель и огромное желание выбраться. Если нет цели – придумай ее себе.

У меня всегда, еще с детства, была цель – не быть обузой. Ничьей. И это определило всю мою дальнейшую жизнь.

Обязательно нужно найти интерес, занятие, дело, к которому будет стремиться душа, которое будет захватывать. У меня это были книги (а они уже сами по себе сильнейшие мотиваторы к действиям), потом фотография, сейчас – путешествия.

Обязательно нужно любить, и позволять любить себя.

Ни в коем случае не закрываться за своими комплексами, неуверенностью, не уходить в себя. Можно пару раз позволить себе ошибиться и пережить тяжелое расставание, залечить душевные раны, понять для себя что-то новое – это научит лучше разбираться в людях, поможет находить новые решения сложных ситуаций – и даст шанс встретить того самого человека, с которым дальше жизнь обретет тот самый смысл.

Какая разница, сидишь ты или стоишь, крутишь колеса или можешь подпрыгнуть? Счастье это когда ты можешь узнавать мир и людей, дарить любовь родным, помогать близким. Не стоит тратить жизнь на печаль, а заниматься тем, что приносит удовольствие.

У меня одно из таких занятий — это фотография, а что делает счастливыми вас?