Благотворительный фонд
В мае этого года у меня обнаружили злокачественную лимфому в головном мозге.
Средняя продолжительность жизни при ней 2 мес.
Врачи института нейрохирургии им. Ромоданова дали надежду.
Но лечение химиотерапией мне не осилить. Очень уж оно дорогостоящее
Мне назначили 2 курса химиотерапии.
Стоимость одного около ста тысяч гривен.
Я буду рад любой помощи!! Continue reading
Города России ищут новые смыслы и хотят меняться. Об этом говорили урбанисты, культурологи, эксперты по развитию городских программ на дискуссии «Жители планеты город», прошедшей на минувшей неделе в центре Digital October в Москве. Бурное обсуждение перспектив малых и крупных городов прошло в рамках работы Школы Фонда Владимира Потанина.
«Филантроп» выбрал самые интересные примеры городов, которые находят новые источники вдохновения и открывают коворкинги на заброшенных фабриках, придумывают Музей рубанка и ставят памятник козе.
Из региональных городов уезжает до 25% молодежи. В 75 % городов нет высших учебных заведений. Города уменьшаются, теряя остатки обаяния прошлого, хотя именно в городах живет большая часть населения страны.
Тема, как сохранить города и вернуть в них молодежь, стала центральной в дискуссии урбанистов.
В качестве успешного примера эксперты отмечали Казань. «Первый президент Татарстана организовал фонд по возрождению старинных исторических городов (Фонд возрождения памятников истории и культуры Татарской республики Минтимера Шаймиева. – прим. ред). И в регионе малым городам уделяется большое внимание», — замечает Свят Мурунов, эксперт по городам, создатель карты городских сообществ, идеолог сети Центров Прикладной Урбанистики, преподаватель МГУ, Сколкова и Шанинки.
Калининград – еще один из таких городов. А также — Якутск, Пермь, Владивосток, Ярославль. «Эти города и с точки зрения развития человеческого потенциала являются развитыми. Они и формируют культурные смыслы», — уверены эксперты.
Другие новые смыслы и яркие городские проекты — в подборке «Филантропа».
Жить в Урюпинске
Про город Урюпинск мало кто знал, но в 1956 году Михаил Шолохов упомянул его в рассказе «Судьба человека». Но известность сыграла с городом злую шутку, и он стал героем анекдотов.
Но 50 лет спустя город решил пошутить в ответ. И в 2012 году зарегистрировал товарный бренд «Столица российской провинции». Казалось бы, зачем это нужно Урюпинску?
Урюпинск. Памятник козе. Фото из инстаграм https://www.instagram.com/djrexli/
Оказалось, что брендирование – крайне важная «фишка» в продвижении и развитии города и жизни его жителей. И это отлично видно на примере Урюпинска. Власти города говорят, что бренд «Столица российской провинции» в первую очередь нацелен на поддержание патриотизма и энтузиазма у жителей города. 100% урюпинцев знают о бренде, и 91% горожан относятся к нему положительно. Кстати, некоторые города, посматривая на опыт Урюпинска, и перенимают его: например, город Добрянка в Пермском крае уже объявил себя «столицей доброты». 2013 году в Урюпинск переехал Василий Дубейковский, эксперт по брендингу городов, руководитель команды City Branding, которая специализируется на малых городах. «Мне просто всегда было интересно, а как это – жить в маленьком городе? И знаете, мне понравилось!» — говорит Василий.
Зачем городу с очень скромным бюджетом вкладываться в бренд? Во-первых, жители воспряли духом, и теперь они по праву могут говорить, что живут в столице! Во-вторых, забрендировались товары, изготавливаемые здесь. Теперь пуховые шали и шарфы — это «товары из Урюпинска». А еще бренд помогает городу обращать на себя внимание. Например, фонд Натальи Водяновой заметил Урюпинск и выделил 4,5 млн рублей на строительство крупной и яркой детской площадки, которая теперь стала любимым местом семейного отдыха. Бюджет города никогда бы не смог найти такую сумму. Или, скажем, лаборатория Касперского а в проводит в провинциальной урюпинской гостинице свой ежегодный форум.
А сейчас амбиции Урюпинска – в привлечении новых жителей. Одним из них и стал Василий Дубейковский. Урюпинск хочет продвигать себя как удобное место для проживания молодых семей с детьми, но для этого нужно будет создавать свой бизнес: работать в городе пока особенно негде. Зато чистая экология.
Василий Дубейковский отмечает, что для малого города очень важна самоидентификация. В больших городах, где живет больше 100 тысяч человек, житель хоть что-то иногда видит, слышит, читает о своем городе в публичном пространстве. А о малых городах не говорят, и их не знают.
Еще один важный аспект — самостоятельность небольшого города. «С точки зрения городского бюджета у малых городов нет самостоятельности. Все уходит на федеральный уровень, и нет денежной возможности для самореализации. Например, у нас в Урюпинске на 39 тыс человек 600 млн рублей бюджета. Это бюджет катка на ВДНХ! — восклицает Василий Дубейковский. — Если бы я был президентом, первое, что бы я сделал, исходя из того, чем я занимаюсь, я бы поменял налогораспределение между федерацией, регионами и городами. В Польше, например, недавно прошла реформа, где основные деньги были переданы именно в города с федерального уровня».
А пока, признает Дубейковский, урюпинцы вынуждены все равно ездить на заработки в Москву, потому что в родном городе нет работы и нет достойных зарплат.
C 2010 года в Екатеринбурге и Уральском регионе проходит Уральская индустриальная биеннале современного искусства – один из крупнейших в российских регионах международный художественный проект в области современного искусства. Его организует и проводит Государственный центр современного искусства (ГЦСИ).
На время проведения биеннале многие символы эпохи индустриализации, наложившей отпечаток на облик городов – производственные площадки, помещения крупных заводов и предприятий – превращаются в выставочные залы, пространства арт-резиденции художников и сцены для театральных постановок и перформансов. А уникальные здания архитектуры конструктивизма становятся главными арт-пространствами.
«Главное достижение культурных индустрий – это то, что мы сменили акцент разговора: теперь мы говорим не про столицу и провинцию, сравнивая их, а про регионы. Поменялся акцент взгляда на провинциальность и центровость, — рассказывает Алиса Прудникова, директор Уральского филиала Государственного центра современного искусства (ГЦСИ) и создатель Уральской биеннале. — Я почувствовала это, когда в 2005 года стала у руля Уральского ГЦСИ (Государственного центра современного искусства). И тогда стало важным не обращать внимания на Москву».
Знаменитая Пермская культурная революция началась осенью 2008 года. Тогда в городе прошел четвертый Пермский экономический форум, тема которого была «Новые метрополии: города, которые выбирают». И почти одновременно в здании бывшего Пермского речного вокзала открылась выставка современного искусства «Русское бедное», куратором выступил Марат Гельман, продюсером — предприниматель Сергей Гордеев, в то время бывший представителем администрации Пермского края в Совете Федерации.
В Перми открывались галереи, проходили фестивали и концерты, был открыт новый театр «Сцена-Молот», здесь начали работать театральный режиссер и продюсер Эдуард Бояков, музыкальный менеджер Александр Чепарухин, руководителем Пермского театра оперы и балета стал известный дирижер Теодор Курентзис.
И это сильно повлияло на облик и на характер города.
фото из Инстаграм https://www.instagram.com/vasiliy.nistiryuk/
«Я полтора года работал в Перми во время ее культурной революции. Проблема съезживания городов здесь тоже была, Пермь была миллионником, а на момент начала ее культурной революции в городе было уже 900 тысяч с чем-то человек, — рассказывает Эркен Кагаров, дизайнер, член Академии графического дизайна, ADCR и МСХ, Союза дизайнеров России, основатель компании Imadesign, арт-директор студии Артемия Лебедева. – И всего лишь за три года удалось сначала остановить отток населения, а потом пошел рост. Не только за счет эстетики. Было создано большое количество разных событий, мероприятий. Тот же знаменитый праздник «59 фестивалей». А когда интересно жить, зачем уезжать?». Так что наполнение городской жизни новыми смыслами может удержать людей от того, чтобы покинуть свою родину.
Кроме того, Эркен Кагаров считает, что не менее важен и городской дизайн. «Все города у нас похожи – и почти все унылы, но очень важно, когда и внешняя сторона города меняется», — уверен эксперт. — И даже для маленьких городов определенные правила дизайна сделали бы их более приятным и для жителей, и для туристов».
В Перми с недавних пор появилось единое правило размещения вывесок на улицах.
В Красноярске четыре года назад из полуразрушенного дома культуры команда урбанистов создала новое творческое пространство — «Каменка», которое стало очень популярным. «Только ленивый не кидал в нас камень и не говорил «у вас ничего не получится». Но у нас получилось», — говорит Михаил Егошин, эксперт в области развития креативных резиденций и общественных городских пространств. Сейчас «Каменка» — это культурное пространство, лофт проект, резиденция креативных студий, место событий и выставочное пространство одновременно. Подобные резиденции Михаил создал затем в Барнауле, Ставрополе, Санкт-Петербурге. Егошин считает, что любому городу необходимы точки встреч городского сообщества, креативной молодежи, творческого бизнеса: «Есть огромное окно возможностей: разрушенные заводы и фабрики, масса инфраструктуры, которая не работает и стоит копейки. Креативному бизнесу нужно где-то заземляться».
В итоге район, где теперь есть «Каменка», из «гоп-района», превратился в хипстерское модное место. Причем это был побочный эффект, отмечает Михаил, у него не было цели поменять город. И это стало способом удержать в городе креативных людей, дать им возможность проявить там себя.
Рассказывая про успешные примеры, эксперты вспомнили и про неудачников. По их словам, многие города увлекаются застройкой и теряют в качестве жизни. Например, Краснодар – один из самых быстрорастущих городов. «Город растерял свои парки и зеленые насаждения и приобрел большое количество пенсионеров-переселенцев и молодых мам с детьми из Ростова и Краснодарского края», — говорит Свят Мурунов. Он считает такой путь развития города ошибочным. Активное строительство спальных микрорайонов совершенно без создания рабочих мест, дешевого жилья экономкласса привлекает «жителей определенного типа». «У пожилых или молодых семей большие требования к городу – они хотят детских садов, поликлиник и так далее, но не генерируют дополнительный продукт, не генерируют дополнительных смыслов», — так считает эксперт.
«В Краснодаре стало тесно, сложно с самореализацией. Если город не контролирует себя в физическом росте, он теряет в качестве. Город не работает с промзонами, с недостроями, а вырубает парки под жилье. Классическая ситуация, когда администрация отчитывается построенными квадратными метрами. В городах сейчас только это и ценят – сколько километров дорог построили и сколько домов построили».
Нужна, уверен эксперт, творческая экономика. «Проблема же в том, что государство, администрация, бизнес по настоящему в этом не заинтересованы. Креативная экономика строится на свободе. На разнообразии. На работе с локальной культурой». Для этого нужны горизонтальные связки: художников, решателей (архитекторов и инженеров), проблематизатов, которые могут сформулировать конкретную проблему города (это социологи, маркетологи, городские активисты), и, наконец, мастеров, делателей, которые могут делать уникальный продукт. Пока этого нет. «Наши города не экспортируют ничего уникального. Единственная российская технология, которая зажила на Западе – это технология антикафе. Это придумано в России».
«Смотри, чего у соседа делается-то!» — такая логика тоже подбадривает города к развитию, уверен Михаил Егошин. После того, как его команда открыла «Каменку» в Красноярске, еще больше десятка городов в регионе открыли свои коворкинги.
Михаил Егошин считает, что жесткая конкуренция и качественные вызовы делают больше, чем стратегии власти. «Возьмите Лесосибирск и Енисейск. Они находятся в 30 км друг от друга. Енисейску 400 лет, и он сохранил свою идентичность, и там есть креативные предприниматели. Они придумали там Фестиваль ухи, Музей рубанка. Город с населением всего в 15 тысяч человек смог принять на мероприятии 22 тысячи туристов! И Лесосибирск, в котором живет 70 тысяч человек, но в котором уровень преступности в разы больше, где днем страшно идти по улице. Вот пример разного развития городов. Мы думаем, что городские сообщества – это панацея. Это не всегда так. Лесосибирск видит, что в Енисейске появились новые общественные территории, музеи, коворкинги, и они стали шевелиться, ведь даже на свадьбы все стали ездить в соседний Енисейск».
Инна Пасечник. Фото с сайта www.facebook.comНа самом деле диагноз падает на человека сразу, дальше вопрос в том, подтвердится он или не подтвердится. Если диагноз потом не подтвердится, ты просто почувствуешь облегчение, но с диагнозом сталкиваешься уже в тот момент, когда «у вас подозрение на рак».
Свой-то диагноз я получила практически с самого начала: у меня был рак молочной железы, а на УЗИ есть очень четкие признаки – структура опухоли, структура сосудов вокруг. Другое дело, что официально диагноз подтверждается потом – когда берут цитологию. Но пока ты ходишь по врачам и подтверждаешь свой диагноз – уже ощущаешь себя онкологическим больным.
И в самом начале мне, наверное, повезло. Потому что у меня была очень симпатичная доктор, которая сразу сказала: «Сейчас все очень хорошо лечится. Твоя задача – взять ноги в руки и идти конкретно туда, туда и туда». Тем не менее, когда я от нее вышла, была растеряна.
Не могу сказать, что в этот момент ты сталкиваешься с конечностью своего бытия, но твой мир разваливается, лишается точки опоры, и вообще непонятно, что с этим делать.
И хорошо, если рядом оказывается какой-то активный человек, который тебя берет и ведет, куда нужно, потому что самому начать действовать в этом состоянии очень тяжело. Это действительно шок.
На мой взгляд, не так важно, насколько, сообщая диагноз, с тобой нежно и душевно говорят. Важно, чтобы тут же следом сказали, куда идти и что делать. Тут же сообщили лечебные перспективы – то есть, не перспективы жизни, смерти и длительность выживания, а какие сейчас есть способы химиотерапии – хоть какие-то точки опоры.
В этот момент ты чувствуешь себя как в глубоком тумане, и тебе нужна шпаргалка. Нужен человек, который просто составил бы с тобой план действий. В этом смысле, если у тебя уже есть расписание, — легче.
Просто представьте: жизнь внезапно теряет всякую перспективу, и ты начинаешь жить от одной процедуры до другой: «В четверг у меня УЗИ, в пятницу надо сдать кровь. Потом – как-то дожить до понедельника, там – еще процедуры».
Вначале на человека обрушивается масса исследований. И, если тебе подробно их расписали, их даже можно попробовать пройти самому.
Но допускаю, что есть такие люди, которые в этот момент ложатся на диван и отказываются шевелиться в принципе.
По-моему, родственники в этот момент тоже находятся в состоянии паники, но они как раз способны начать быстро действовать. На этой панике можно многое успеть: такой человек берет своего больного и тащит по врачам. Семья должна была очень долго находиться в стрессе, или там должны быть сильно порушены отношения, чтобы в ней не нашлось ни одного человека, который в этой ситуации не начал бы действовать.
Я знаю, что в 2009 году в организации «Help Patient» даже были волонтеры, которые ходили с пациентом по врачам.
Еще имеет смысл отличать рецидив от первичного диагноза, потому что при рецидиве человек уже знает все, через что ему нужно будет пройти при лечении. И, мне кажется, рецидив страшнее. Сейчас страх стал меньше, но, по крайней мере, в первые годы я искренне не знала, что я буду делать, если у меня вдруг выявят рецидив. Я не чувствовала сил проходить все это лечение заново.
Еще у меня был страх за родственников, мысль о том, что они известия о моем диагнозе просто не перенесут. Это были какие-то мои размышлизмы, потому что о чем они думали на самом деле, — неизвестно.
Я уже начинала лечиться, но маме про свой диагноз сказать так и не могла. Сообщал ей его в итоге мой муж, потому что я была уверена: мама просто рассыплется. Но она на удивление собралась и сказала: «Ок, значит сейчас пойдем лечиться».
Вообще родственники оказались посильнее, чем мне думалось.
Конечно, потом, спустя несколько месяцев после начала моего лечения с ними что-то происходило.
У родственников онкологических больных есть такой закон: схема похожа на циклические кольца, в центре которых находится больной. Он может вываливать свои эмоции на свой ближний круг, они – вываливают свои дальше вовне. То есть, больной не должен встречаться с эмоциями своих родственников.
Хотя я за них очень переживала, мне хотелось, чтобы родственники в этот момент где-то получили помощь, но они этого не делали.
Еще появляется очень много вины перед родственниками, для которых совершенно не хочешь быть обузой. Сразу начинаешь думать: «Что ж вы, бедные, со мной связались? Ну, ладно, маме деваться некуда, а мужа даже можно попытаться прогнать, чтобы он не мучился и не имел с этим всем дела».
При первичном диагнозе есть несколько стадий.
После шока накатывает дикое отвращение к себе, мысль, что ты – бракованный.
Может быть, омерзение к части тела, которая сломалась. И ты идешь и думаешь, как бы отторгнуть эту часть тела, а, когда это не получается, начинаешь испытывать отвращение к своему телу в принципе. Когда саму опухоль мне вырезали, у меня хоть омерзение к себе пропало, я перестала воспринимать себя как гнилое яблоко: «Надо хоть эту гниль убрать – может там ничего будет».
Еще помню, что в самом начале у меня было оцепенение настолько, что я вообще не очень понимала, что со мной происходит в плане эмоций.
Потому что на волне от этих переживаний можно перестать есть или спать. И мне говорили: «Выпей персенчику или афобазольчику».
А реакция на персен была забавная: видимо, меня отпускал гиперстресс, и я начинала рыдать. Причем если меня спрашивали, о чем я рыдаю, сказать я не могла. Но ты сидишь и рыдаешь о своей тяжелой участи. И в этот момент ты не то чтобы ощущаешь, что ты конечен – это просто какое-то вселенское горе.
Наверное, человеку надо дать отрыдаться и не бояться этого.
И все время происходит дефицит информации. Чтобы выжить, когда только-только поставили диагноз и начинается интенсивное лечение, нужно учитывать, что у больного в этот момент абсолютно туннельная жизнь. Жизнь измеряется походами к врачу. Если это химиотерапия, ты живешь от одного сеанса до другого- перспективы нет никакой. Но это же становится поддержкой – ты, по крайней мере, знаешь, куда перекидываешь следующий якорь или, как у альпинистов, — где вбиваешь следующий страховочный крюк.
Потому что сил планировать свою жизнь нет, и встречаться с вечностью – тоже.
В этот момент кажется, что какая-то конкретика дает опору. Собственно, поэтому начинают писать на форумы… Есть, например, такой прекрасный форум – по-моему, это Ленинградский областной онкодиспансер. Он хорошо известен среди онкологических больных, потому что там врачи отвечают на вопросы. Притом, что мне, например, там не дали никакой дополнительной информации. Потому что лечение онкологии у нас, слава Богу, проходит по мировым стандартам. В этом смысле они просто еще раз расписали протокол, который мне выписали ранее. Это было необходимо, чтобы что-то еще чуть-чуть узнать и понять.
В этот момент к миру привязывает только конкретика.
Должен быть баланс.
Попытаться просто повести человека в театр и поговорить с ним о чем-то постороннем – не работает.
С одной стороны, нужно стараться сохранить подобие нормальной жизни, а, с другой, — вот придут ко мне друзья, а я живу этим «альпинистским способом», и единственное, что есть у меня в голове, – последние разговоры с врачами, история о том, как я обрила голову… И если мне запретить об этом говорить – я буду жить как в «белом шуме». Но если дать мне про это рассказать, потом я буду способна поговорить про их жизнь, сходить в театр. То есть, интерес к жизни никуда не девается, но нужно позволить больному открыто поговорить о болезни, попереживать.
И не нужно думать, что ты сейчас найдешь какое-то волшебное слово, которое тут же спасет, и все будут счастливы. Просто побыть и послушать. Здесь нет правильных слов, надо просто не бояться быть рядом.
У нас не принято об этом говорить, но на самом деле лечение противное и неприятное. И тогда либо ты бодришься и делаешь вид, что ты огурцом, но тогда твоя боль остается с тобой и преследует тебя долго.
Вторая история – когда человек начал считать себя инвалидом до того, как на самом деле им стал: лег на диван и сказал: «Все, я – самый несчастный».
И для меня было важно то, что я смогла все время активного лечения сохранять работу и еще сумела заняться рисованием.
То есть, наконец разрешила себе те увлечения, которые долго откладывала по нашей привычке «сначала суп, потом – сладкое, сначала диссертация, потом – рисование». А тут, когда перспектива исчезла, ты начинаешь разрешать себе вещи, которые раньше ты «не заслужил». А тут уже и заслуживать не надо. То есть отсутствие перспективы создает ширину горизонта.
Одна из живописных работ Инны, из ее фотоархива на www.facebook.comПомню, что было между химиями. Там после первой совсем выворачивает, а после второй – уже вроде ничего, только очень кости болят. И вот так дней пять ты переломаешься, а потом еще есть две недели, когда, в принципе, можно жить. И в этот момент я закрывала больничный и шла на работу.
Я очень благодарна своему работодателю, который сказал: «Не вопрос. Давай будем эти больничные открывать и закрывать. Ходи, сколько тебе надо».
И эта бодяга: открыла больничный – через неделю закрыла, на две недели вышла на работу» — длилась девять месяцев. Это было не для денег, это было для того, чтобы цепляться за жизнь.
Не хочу ругать никого из докторов, просто я много их прошла, так положено…
Было очень сложно, когда мне было нужно самой принимать решение. При раке молочной железы есть два метода операции – секторальная резекция (удаление опухоли и части тканей) и мастэктомия (удаление груди в целом). Я знаю, что есть больницы, где «тренд» — органосберегающий; в других предпочитают «резать, не дожидаясь перитонита», то есть, удалять все.
И я помню, как мой палатный врач, хотя, в целом, она возилась со мной очень много, все пыталась сделать так, чтобы я сама приняла решение, какую операцию хочу. А я принять его не могла: с одной стороны, были какие-то доводы о безопасности, с другой, — я была молодая барышня двадцати семи лет, и совсем уродовать свое тело не хотелось.
А врач все ходила ко мне… У нее, конечно, было собственное мнение, но она ждала, что я подпишу эту бумажку, и сама решу, какое правильное лечение мне назначить. Вот это было издевательство.
Я звонила каким-то друзьям-онкологам… Моих знаний совершенно не хватало. К счастью, в моем случае все решил хирург, который сказал: «Сначала попробуем так, а, если не повезет, будем удалять совсем». Но вот тут можно бы подумать, как поделикатней относиться к пациенту. Потому что, если бы хирург не взял на себя это решение, вообще не знаю, что бы я делала.
Еще часто со «свежими» больными врачи начинают разговаривать научным языком.
Помню, мне только поставили диагноз, еще, по-моему, даже не прооперировали. Я ни хрена не понимаю – и тут меня начинают давить этими процентами пятилетней выживаемости… Помню, что эмоционально я всегда все трактовала себе во вред.
— В твоем случае с таким-то лечением у нас пятилетняя выживаемость – семьдесят процентов.
— Как семьдесят? Это так мало! А тридцать – так много!
И это при том, что я все-таки, человек, который условно имеет отношение к медицине, у меня много друзей медиков.
Может быть, не стоило со мной говорить про эти проценты, а говорить нормальным человеческим языком.
С больничными тоже была забавная ситуация, хотя, возможно, сейчас все поменялось. По идее, их должен был выписывать мне мой онкодиспансер. Поначалу я заезжала к ним накануне химии, и они даже готовы были все выписывать. Потом стали говорить: «Заезжайте к нам после химии». А я не могу – потому что рвота. «Ну, может быть, ваша мама заедет?»
Из фотоархива Инны Пасечник, www.facebook.comНо у меня есть чудесный участковый терапевт, который по вызову приходил на дом. Мы ему говорили: «Знаете, честно говоря, — химия». Но по правилам на такой диагноз я должна была вызывать онколога. Тогда терапевт просто брал бюллетень и писал: «Бронхит». И спасибо ему за это, потому что брать инвалидность без права работать для меня было вредно.
Я не могу здесь никого винить, но сам процесс хождения по учреждениям, в который попадает онкологический больной, — ужасен. Сейчас, по-моему, количество клинических диспансеров расширили, а тогда их было совсем немного, и они были дико перегружены.
И внутри этих учреждений творится ад, потому что там – большое количество безумных людей, которым либо только что поставили диагноз, либо уже прооперировали.
И они все сидят в одном коридоре – нас много и мы в одной лодке. И абсолютно убивает поставленность на поток, когда у врача нет времени даже поговорить.
Еще там есть такие забавные опции, когда, например, подкалывают радиоактивный изотоп, чтобы посмотреть, нет ли поражения костей. Но, чтобы он в костях распространился, нужно ждать порядка трех часов. Для таких больных выделяют специальную комнату, поскольку считается, что ты можешь излучать некоторую радиацию.
В тех местах, где из подобных комнат действительно не выпускают, это три часа отстойно оборудованного помещения с какими-то драными креслами, где абсолютно нечем заняться. Ты сидишь в компании еще десяти-двенадцати таких же пациентов и ждешь. И эти люди могут быть оптимистичны, рассказывать, как в плане лечения у них все получается, но вообще это все просто убивает.
Поэтому возвращаться на обследования из года в год все труднее.
Сразу после лечения, пока ты достаточно напуган, на обследования ходишь регулярно. Но это же всегда такой труд: надо пойти, отстоять очередь, записаться…
И ты начинаешь откладывать: на месяц, потом еще на месяц. Глядь – прошло полтора года, а показываться надо раз в год… А в начале – вообще раз в три месяца. И у нас нет никаких служб, которые звонят и говорят: «А где ты вообще шляешься? Тебе давно пора на обследование. Давай я тебя запишу».
В итоге, если нет никаких острых проявлений, человек просто начинает жить своей жизнью. И я в этом смысле – не исключение. Потому что, особенно если это делать прямым путем, то это – испытание. Ты идешь, отстаиваешь очередь, через две недели твой врач-онколог тебя принимает, дает три направление – на УЗИ, на сциентирование (исследование костей) и на КТ. И ты тоже записываешься, и везде ждешь.
В итоге вместо декабря доходишь до диспансера к февралю, и еще месяц делаешь обследования. На следующий год раскачиваешься, дай Бог, к маю, и то – при активном участии всяких небезразличных к тебе людей.
Потому что страшно, а службы, которая сама бы отслеживала пациентов и вела запись, — нет.
На самом деле, по-моему, такая служба – это было бы очень здорово.
Для сравнения: у меня приятель долго жил в Англии. У него такая фамилия, что пол непонятен, тем более – они не сильно разбираются в наших фамилиях.
Так вот, он, конечно, мальчик, но шесть лет, пока он жил в Англии, ему каждый месяц приходила бумажка о том, что надо пройти скрининг на рак шейки матки.
Я, например, знаю, что в сопровождении беременности у нас такие вещи уже есть: Когда звонит сестра из женской консультации: «Что-то вы у нас три недели не появлялись…» Потому что за каждую неудачно окончившуюся беременность врачей серьезно наказывают.
А вот мой районный онкодиспансер – организация абсолютно бесполезная. Максимум, что они могли сделать – выписать дешевые отечественные таблетки, притом, что все кругом говорили мне: «Не пей наши – пей финские».
При этом про себя они не забывали и регулярно заполняли мою карту несуществующими обследованиями. Но мне не звонили ни разу.
Когда происходит выход из туннельного мышления? Наверное, спустя какое-то время после выхода из фазы тяжелого лечения. Лечение может еще какое-то время длиться, но оно уже не так привязано по времени и не такое мучительное.
Когда прекращается необходимость регулярного посещения врачей, наступает даже некоторая растерянность. Хорошо, если в этот момент есть возможность вернуться к работе или придумать себе какие-то регулярные занятия.
Потому что все равно ты еще некоторое время живешь «от одного страховочного крюка к другому».
Я вспоминаю, когда мне удалось расслабиться. Наверное, после лечения прошел год.
Потому что я была безумно активна, чересчур – не переставала работать, не прекращала своих занятий. Это была попытка перепрыгнуть через десять барьеров сразу: «Либо я остановлюсь и останусь на обочине навсегда, либо буду изо всех сил цепляться за жизнь».
Из фотоархива Инны Пасечник, www.facebook.comСпустя уже достаточное количество лет я стала замечать у себя травматические последствия. Например, очень долго не могла вписаться в нормальный размеренный образ жизни – как начала бежать, так и не могла остановиться.
У меня было безумное количество работ, и, в конце концов, этим перегрузом я начала медленно себя убивать. Но казалось: я остановлюсь – и опять случиться страшное.
Страх остановиться и отпустить жизнь был такой же невменяемый. Из этой травматики мне потом пришлось выбираться еще несколько лет.
Одним из шагов к этому была попытка признать, что я здорова. Сказать: «Я здорова», — я смогла, только когда прошел этот треклятый пятилетний срок.
До этого произнести что-то на эту тему у меня не поворачивался язык. Притом, что у меня были оптимистичные хирурги, которые уже на вторую неделю после операции сказали: «Да ты ж уже выздоравливаешь!» Притом, что меня шарашили химиотерапией, потом лучевой терапией…
Сказать про себя, что я здорова, я смогла, только когда немного стала регулировать темп своей жизни. Когда смерть на пятки перестала наступать.
Вообще после проживания ситуаций, когда ты на грани жизни и смерти, очень меняется мировоззрение. Обычно в подобных случаях возникает вопрос: «За что мне это?» А правильный вопрос, который немного помогает справляться с ситуацией, — «Для чего?» Но для чего, обычно становится видно не сразу, а немножко позже. И сейчас я понимаю, для чего.
Я стала мягче, менее категорична, я стала допускать, что другие люди живут, как умеют, и я не в праве это изменить.
То есть, я могу посмотреть: «Ой, как странно у вас все устроено», но не буду это хвалить или оценивать. И это новое отношение к жизни – удивительно и потрясающе, это своего рода просветление. Другое дело, готова ли я была заплатить за него такую цену. Но цены мы, видимо, не выбираем.
Впервые праздник отмечали в 2011 году. Инициатива принадлежала необычному объединению – «Миланскому клубу» Королевства Любви и оказалась настолько захватывающей, что ее сразу же поддержали в других странах.
Россия, Украина, Белоруссия, Молдавия, Армения, Грузия, Азербайджан, США и Израиль – вот какова на сей день география праздника. Девиз – «Я приду к тебе с тортом». Цель – распространение идей мира и дружбы на планете с помощью неформальных методов.
Тема этого года – «Путешествие во времени». Как не трудно догадаться, в программу входят приготовление, демонстрация и поедание тортов, приготовленных по рецептам далекого и недалекого прошлого. Праздник, как правило, сопровождается и смежными мероприятиями – в частности, аукционом поварских арт-фартуков.
Разумеется, в этот день всегда находится место и для традиционной благотворительности. Ведь не обязательно самим съесть все приготовленные торты – часть из них традиционно направляется в различные детские учреждения и малообеспеченные семьи. Да, простые денежные средства им не помешают – на праздниках, особенно таких радостных, сборы проходят особенно эффективно.
История торта туманна. Фактов, на самом деле, множество, но не совсем понятно, что именно считать тортом. Можем ли мы назвать тортом древние восточные сладости из молока, меда и кунжута? Или его обязательно выпекать?
Обязательны ли в нем коржи, мука, собственно, технология выпечки? Должны ли присутствовать разнообразные слои, подчас поражающие самыми неожиданными сочетаниями? Должна ли верхняя часть этого кондитерского изделия быть готова поспорить по хитросплетению устройства с небольшим средневековым городком.
Все это – вопросы, пока не решенные. Впрочем, принято считать, что первый торт возник примерно 2000 лет назад.
Хорошо, хотя бы, что существует какое-никакое единение по поводу происхождения самого слова «торт». В переводе с итальянского это – круглый хлеб.
Страной же, внесшей наибольший вклад в популяризацию торта среди обывателей, принято считать Францию вообще и город Париж в частности. Именно там, в атмосфере легкости и изящества, на круглых столиках нарядных бульваров, рядом с чашечкой крепкого кофе тарелочка с куском затейливого торта смотрелась наиболее органично.
И, разумеется, в мире торта существует множество интересных историй, курьезов, рекордов. Самый высокий, тридцатиметровый торт был выпечен в Америке, в штате Мичиган. Он состоял из ста слоев.
Самый тяжелый – тоже в Америке, но уже в штате Алабама. Это был торт-мороженое, вес его достигал более 50 тонн. Самый длинный торт появился в Перу – 246 метров. Зато резать удобно – тот торт поделили на 15000 кусков и раздали их детям, отмечавшим день рождения в этом месяце.
А в 1913 году газеты удивили обывателей: «Сообщают из Ньюпорта, элегантнейшего морского курорта, что на балу, устроенном г-жей Тайлор, в конце ужина, четырьмя рослыми слугами был внесен колоссальный торт.
Когда его надрезали из него выскочил живой тигренок. Несколько дам упало в обморок, остальные бросились в бегство. Тигренок оказался, однако, прекрасно дрессированным и мирно приблизился к хозяйке дома».
Самый большой скульптурный торт, изготовленный итальянскими кондитерами в 2015 году. Фото с сайта www.guinnessworldrecords.comЕще одна забавная история произошла в Германии в 1912 году: «В берлинском суде разбиралось на днях любопытное дело. 40 кондитеров были привлечены к ответственности за вольные и двусмысленные стихотворения, которые они выводили глазурью на тортах и пряниках. Оказывается, что в Берлине установился обычай, чтобы молодой человек, ухаживающий за барышнею, подносил ей не цветы и конфекты, а торты и пряники с соответствующею его чувствам надписью.
Такой торт с двустишием чересчур откровенного свойства поднес юноша некой девице Арндт; тетушка ее пришла в ужас, заявила прокурору и немедленно произведена была ревизия всех берлинских кондитерских. В результате преступные торты были конфискованы a кондитеры-порнографы оштрафованы по 5-15 рублей».
Несмотря на величайшее разнообразие тортов, существуют несколько стандартных и узнаваемых мировых брендов, при изготовлении которых следование традиции ценится гораздо выше, чем буйство фантазии.
Один из наиболее известных – торт «Наполеон», возникший в конце XVIII века. Кстати он «Наполеон» только в России и США. В Италии и Франции этот торт назвают «Мильфей» (что означает «сто слоев»), а в Англии – «Ванильный ломтик».
По одной из версий, когда Наполеон праздновал свой очередной день рождения, он, дабы поразить Жозефину де Богарне, велел своему повару придумать на десерт что-нибудь необычное. И тот сделал торт с философским подтекстом – якобы слои символизируют жизненные события, которые циклично меняются и каждый раз повторяют уже свершившиеся.
Тот самый «Наполеон».А по другой версии «Наполеон» изобрели в России в 1912 году во время празднования столетия победы над Наполеоном, и первое время он был треугольный – в честь формы любимой шляпы Бонопарта.
Торт «Прага» обязательно состоит из шоколадных коржей, пропитанных шоколадным же кремом под названием «Пражский». Отсюда, собственно, и название. Его придумал кондитер ресторана «Прага» Владимир Гуральник после того, как побывал в Чехии и познакомился с тамошними кондитерскими шедеврами.
Торт «Птичье молоко» изобрел в 1960-е годы тот же кондитер Гуральник в соавторстве с Николаем Панфиловым и Маргаритой Головой. Его делали на ресторанных кухнях, некоторое время он выпускался на кондитерской фабрике «Рот-Фронт».
Только в 1982 году рецепт «Птичьего молока» был окончательно определен, и его начали производить все в том же ресторане «Прага» и не только в нем. Но «пражские» торты считались лучшими.
Торт «Киевский» изобрели в советские годы повара Киевской кондитерской фабрики Константин Петренко и Надежда Черногор. Его «изюминка» – особый крем, которым прокладывают коржи. Именно благодаря этому крему с уникальным вкусом торт молниеносно прославился и сделался первейшим сувениром, который привозили из Киева командировочные и туристы.
Бюджетный же сегмент представлен был тортами «Сказка» и «Полено», а также вафельными тортиками, которые, при всей своей популярности, легендарными не были.
Если застолье – символ единения, то поедание торта – апофеоз застолья. Именно торт, а вовсе не пирожные, не конфеты, не пряники и мармелад. В гости приходят с тортом, а не с килограммом ванильной пастилы. Торт красив. Торт просит ритуала. Его режут – не заранее на кухне, а торжественно, прямо на праздничном столе. При этом долго выясняя – кто будет резать торт.
Торт – праздничный, очень красивый. Он – произведение не только кулинарного, но также и изобразительного искусства. На день рождения летчику дарят торт с самолетом. Чиновнику – с молескином и айфоном. Музыканту – торт-рояль, торт-контрабас.
Отдельная тема – свадебные торты. Там может быть все, что угодно, – от целующихся кошечек и собачек до широченных кроватей с балдахином, главное, чтобы розовое.
Разрезая торт и раскладывая его по тарелкам, очень важно не разрушить торт. Гость может не есть суп, котлеты, шоколад, да что угодно. Но отказываться от торта неприлично.
Торт едят все один и тот же и одновременно. Можно сказать, что торт – трубка мира современного общества.
И уж, конечно, больше всего торту радуются дети. Об этом – Агния Барто:
Несли мы облако с собой –
Букет сирени голубой.
Мы срезали для Наденьки
Сирень в пришкольном садике.
Взглянула Надя на сирень:
– Какой красивый сорт!
Но он завянет через день,
Купили б лучше торт!
От торта польза есть –
Его же можно съесть!
Я торт люблю с орехами…
За тортом бы поехали!
Ну, Наденька, ну скромница!
Мы не могли опомниться.
Бывают, впрочем, переборы. В 1910 году была опубликована прекраснейшая зарисовка незаслуженно забытого писателя Осипа Дымова (настоящее имя – Иосиф Исидорович Перельман, псевдоним взят у героя чеховской «Попрыгуньи») «Новоселье».
О том, как семье, въехавшей в новую квартиру, дарили «с новосельем» торт за тортом: «Стали подсчитывать полученные торты. Семь кремовых, три песочных, один «мокка», шесть яблочных, пять шоколадных, одна «баба» и один неопределенного наименования. Всего двадцать четыре штуки.
Мама в изнеможении села. Папа в ужасе посмотрел на стол и тихо произнес:
– Что с ними делать?
С утра встали рано. Булок к чаю не покупали, и весь дом питался тортами. Катя с Колей набросились на печения, как коночная лошадь на овес. Кухарка сидела в кухне на табурете и приговаривала:
– Хорошие господа, нельзя сказать. Господа-то хорошие.
Дворник принес дрова и ему дали четверть «бабы».
Обеда не варили и ели торт. Меню было такое: к супу торт песочный, к жаркому торт яблочный и огурцы, к сладкому торт шоколадный.
Вечером ели торт. Жевали неохотно, закусывая хлебом и сардинками».
Но, к счастью, такое случается редко.
И понятно, почему нет хуже оскорбления, чем бросить тортом в лицо. Потому что в этом случае во зло используется то, что призвано дарить добро.
А теперь самое главное. Последнее время торт становится не только символом единения, дружбы и доброжелательности, но также и вреда, причиняемого здоровью. Существует даже скороговорка такая: «Толст тот, кто ест торт».
Но действительность не так страшна. Еще до революции задумывались над изготовлением облегченного торта. Аркадий Бухов в рассказе «Мученики» (1916 год) описывал страдания толстеющего человека: «Я и забыла, что вам мучное вредно… – приветливо бросает хозяйка, отодвигая от него вкусный сливочный торт, в котором мука только по краям, да и та попавшая сюда случайно со сдобного печенья, стоявшего рядом».
Сегодня же индустрия безвредного торта находится на невероятном подъеме. Для тех, кто следит за фигурой, давно уже престали использовать такие, казалось бы, основополагающие ингредиенты, как мука, сахар и масло.
Современный прогрессивный торт состоит из творога, рисовых хлопьев, миндальных лепестков, соевого молока, тыквенного пюре, орехов, отрубей, шпината, корня пастернака и вяленой клюквы.
На форумах домохозяек то и дело возникают завлекаловки вроде «Чудесный торт правильного питания, который можно есть на ужин». Разумеется, в процесс включился бизнес. Интернет пестрит рекламой типа «Полезные диетические десерты! Без вреда для фигуры и здоровья!»
Существуют и сугубо фруктовые торты, и овощные, и даже печеночные.
Овощной торт из слоеного теста.Словом, если соблюдать определенные и, в общем, несложные меры безопасности, то кусок торта окажется совершенно безвредным. Ну, а убить, как известно, может и батарейка в полтора вольта, если сбросить ее на голову с шестого этажа.
Рисунок Дмитрия Петрова
Люди, преодолевающие испытания – популярная тема сегодня. Можно даже говорить о мотивационной индустрии, вполне распиаренной: Ник Вуйчич, паралимпийцы, фотомодели в инвалидных колясках. Наш случай – «обычней». Здесь подвигом может стать преодоление порога собственного дома, покупка билета на самолет или даже стакан лимонада в прибрежном кафе.
* * *
— Что делать собираешься, — спросила я Лену перед уходом. Просто так спросила, не подумав.
— Что делать? – растерялась было она, а я смутилась. Надо же было такое ляпнуть: «делать!» Лена обвела глазами, полупустую комнату, подъемник, сломанный холодильник, и недоступную солнечную дорожку за окном. А потом улыбнулась: — Жить!
В этом ее «Жить!» было столько настоящего, неглянцевого оптимизма, что стало одновременно и стыдно, и радостно. Лена словно передала тайное знание: впереди – быть может, сегодня, а быть может, в следующем году — нас ждет нечто прекрасное и невероятное.
Она знает, что так и будет. Потому что так и есть.
Когда-то у Лены двигались только глаза. Диагноз — полиомиелит. Врачи дружно советовали родителям отказаться от ребенка: помрет, мол, дите ваше. Мама с папой не сдались. Таскали девочку по всем больницам, всем светилам, каких только можно было найти в Сибири. Восстановили все, что можно было восстановить.
Человечек Лена выжил. Только так и остался беспомощным – с первого взгляда. Ножки крошечные, ходить не может, передвигается на инвалидной коляске. Даже сесть сама не может или яичницу приготовить, к примеру.
А вот школу закончила – с «золотой» медалью. И университет – с «красным» дипломом. Поступила в аспирантуру филфака…
Только в университете, во время сессии, Лена впервые увидела своих сверстников. До этого ни одним словечком не перемолвилась с ровесником. Все общение – приходящие на дом школьные учителя, звери, которых всегда была полно в доме (кошки, собака, крыса, хомяки, черепахи, попугаи), и, конечно, мама с папой…
Мама и папа. Лена не осуждает их, я знаю, как придирчиво она будет вчитываться в этот текст, чтобы не звучало в нем осуждения в адрес этих людей: «Понимаю, как им было тяжело». В общем, они запили: «Сильно, страшно, беспросветно. Мама потом смогла выкарабкаться, отец — нет. А ухаживал за мной именно он. Таскал меня на университетские сессии, на руках, на коляске, по лестницам…».
Жизнь в небольшой квартирке превратилась в настоящий ад. Она решила бежать.
Одна.
Без денег.
Не умеющая ходить.
Без помощи физически сильного человека остающаяся прикованная к постели.
Не ориентирующаяся в реальном мире.
Зато – прекрасно ориентирующаяся в виртуальном.
С тех пор, как в доме появился ноутбук, даже книги отошли на второй план. Там, в мире, который называют виртуальным, протекала настоящая жизнь Лены. Потихоньку она стала работать. Не преподавателем русского языка и литературы, конечно, как значится в ее дипломе.
«Сначала писала статьи на заказ, потом стала заниматься контент-маркетингом, написанием продающих текстов и др.
Искать заказчиков можно разными способами: на фрилансерских биржах, специализированных форумах, путем написания «холодных писем» и др., и все эти возможности я испытала на себе. Теперь, к счастью, чаще заказчики ищут меня, а не я заказчиков».
Сегодня Лена проводит онлайн-вебинары по поиску работы, где, собственно, мы с ней и познакомились.
Одно время она хотела сбежать в монастырь, «но не стала этого делать, потому что очень хотела учиться».
Была совсем безумная затея: выйти замуж за африканца с сайта знакомств: «Предполагалось, что я его буду обучать русскому языку, заодно дав ему и гражданство, а он станет за мной ухаживать, — смеется Лена.
– Меня ведь надо поднимать, а это может делать только сильный мужчина – такой, как папа».
Смех смехом, но когда ситуация безвыходна, приходится придумывать массу вариантов, стучаться во все двери. И Лена принялась кричать, умолять о помощи. Везде: на форумах, сайтах благотворительных организаций – где только могла.
Она просила не денег, не инвалидную технику. Деньги к тому времени уже скопились в количестве, достаточном, чтобы снять комнатку на время и нанять сиделку. Из интернета она узнала, что существуют специальные подъемники для инвалидов, так что даже силач рядом больше был не нужен.
Лена просила лишь о том, чтобы ей помогли преодолеть на коляске ступеньки родного дома. Не просить же отца устраивать ей побег! «Все меня отфутболивали, — вспоминает Лена, — но вот, наконец, я нашла добрых людей, верующих, которые согласились мне помочь с моими ступеньками».
Те люди, действительно, оказались очень добрыми. Они навещали Лену, вывозили гулять на набережную. «Мы сидели в кафе на набережной и пили лимонад», — небрежно бросает она, и звучит это, словно фраза из давно читанной любимой книги, фраза-мечта, фраза-глоток свежего воздуха…
Мечта мечтой, но в отдельной жизни денег не хватало. Пенсия уходила на еду, гонорары — на зарплату сиделке. Квартиру она сняла сначала практически за бесценок, но хозяевам пришлось повысить цену: обстоятельства. Что делать?! Куда бежать теперь? «Давай к нам, в Калужскую область», — предложил кто-то на форуме. – У нас жилье дешевое». «К нам, во Владимирскую!», «в Ярославскую!» … Ей даже кричать на этот раз не пришлось в бездонное виртуальное пространство. Те, кого называют «френдами», «лентой», да и просто незнакомые люди деловито занялись поисками квартиры для девушки в своих городках. Условия известны: «однокомнатная, недорого, непременно первый этаж».
«У меня два кота», — только и успела вставить Лена.
«… с животными»
«И… и ребенок маленький. Будет».
Не падайте в обморок, читатель. Мише уже два года. Он внук Лениной сиделки. Мама родила его как-то случайно, незаметно для себя – и исчезла. Малыш остался с бабушкой, а когда та отлучалась по делам – с ним сидела Лена. Иногда мама появлялась, забирала мальчика к себе, но вскоре снова возвращала.
Однажды Лена увидела на ножке след ожога: тушили сигарету. И синяки…
«В общем, с десятидневного возраста большую часть времени он проводит у меня», — вздыхает Лена. Она кормила его из бутылочки и даже могла заменить подгузник.
Убаюкивала, но не колыбельными («я их не знаю»), а чтением наизусть поэтов серебряного века. «Лучше всего шел Бальмонт — он певучий».
Наконец, нашлась добрая женщина, которая согласилась приютить Лену, пока та будет искать квартиру. Надо ехать, уже куплены билеты на самолет. И тут вторая дочь сиделки попадает в реанимацию, Галие срочно надо мчаться домой, и надолго. «Но тогда я уже знала, — говорит Лена, — неразрешимых ситуаций нет. Мы договорились с продавщицами из магазина неподалеку, что они будут забегать и помогать мне».
Лететь Лене предстояло самой.
Времени оставалось — 20 дней, а проблем – целый воз. Учтем, что наша героиня никогда пределов родного города не покидала (не считая поездок с родителями по больницам в детстве). Теперь ей предстояло собраться, перевести пенсию на банковскую карточку, добраться до аэропорта, найти сиделку на новом месте и главное – подготовить к перелету двух огромных котов.
— Оставить никак нельзя было?
— Мы своих не бросаем, — гордо отвечает Лена.
Она вспомнила, что младшего кота взяла из приюта. Туда и позвонила с просьбой помочь сделать котам все необходимые прививки.
Рассказывает:
— Пришла девушка, забрала котов, отвезла их к ветеринару, завела паспорта… Один оказался невыездным: пониженная температура. Он у меня давно болен, я уже научилась самостоятельно делать и капельницы, и уколы. Пришлось лечить. После продолжительной нервотрепки нам все-таки удалось получить разрешение на вывоз. Потом девушка спросила, не нужна ли помощь мне лично. Я ей все рассказала. Благодаря ей, например, я смогла отправить свой подъемник и другие приспособления в Калужскую область (транспортной компанией; девушка помогла с грузчиками и всем остальным).
И вот наступила пятница, тринадцатое марта — день вылета. Лена очень сильно боялась. Лететь предстояло одной, с двумя котами и одним крошечным чемоданчиком. До аэропорта ее везли на «газели» те самые ребята, что летом помогли преодолеть ступеньки в подъезде.
— Они меня выгрузили и оставили, потому что очень торопились. Я осталась одна.
На меня сбежался поглазеть весь аэропорт. Все задавали один и тот же вопрос: «Вы летите без сопровождающего? С одним чемоданом? И с двумя котами?!»
Да, я летела без сопровождающего, с одним чемоданом и двумя котами. В самолет меня загружали носильщики. Там, похоже, вообще впервые видели инвалида-колясочника. Они очень старались, но совершенно не представляли, что со мной делать. Выкатили какой-то офисный стул на колесиках, прикрутили меня к нему, словно в триллере перед пытками… А в самолете из лучших чувств хотели усадить к окну, хоть я и убеждала, что это невозможно».
А котов пришлось сдать в багаж. Такие правила… Они потом сутки от страха отходили. Лена все тыкала их пальцем – живы ли.
В Москве уже было проще. Сотрудники авиакомпании инвалидов встречали, интернет-друзья на машине приехали, до места доставили.
— Это самые добрые люди на свете. Без их помощи я никуда бы не уехала: два месяца без сиделки! Как?! Но женщина, что меня приютила, ухаживала за мной сама. Она отдала мне свою комнату, а сама спала в другой, где нет кровати, на полу целый месяц. Она следила за тем, чтобы мне было комфортно. И о котах заботилась, которые испортили ей ремонт.
А потом вернулась Галия, они сняли квартиру. И теперь все совсем-совсем хорошо.
Каждый день Лена просыпается в 4-5 утра, включает ноутбук и начинает работать, лежа на животе. Иначе не получается. В половине восьмого сиделка ее поднимает, пересаживает в кресло, и она работает за столом. Вечером отдых: интернет, книги, мюзиклы. Как она любит мюзиклы!.. Увидеть – любой! – вживую ее, пожалуй, самая заветная мечта.
* * *
С улицы светит солнышко. Пора уезжать. Лена очень хочет погулять, но мне не вытащить коляски из подъезда. Тяжело. Так что прощаемся.
— Что собираюсь делать? – повторяет Лена мой неловкий вопрос. И оказывается, что неловкости в нем никакой и нет. Планов-то и дел – пруд пруди. Надо искать новую квартиру. Здесь нет никаких условий, тем более, что скоро прибудет маленький ребенок. Мать от него отказывается, передает бабушке.
Лена рада. У нее вообще много поводов для радости. Недавно, например, удалось поступить на онлайн-курсы по интернет-маркетингу, которые стоят очень дорого, но Лену взяли бесплатно: так понравилось эссе, которое она написала.
Еще она хотела бы восстановиться в аспирантуре, которую пришлось, конечно, бросить. У нее ведь уже целая глава диссертации написана – о Марине Цветаевой. И не зря, наверное, она оказалась здесь, в Калужской области, совсем недалеко от Тарусы.
И есть у Лены мечта – поехать в Москву, которая так недалеко, где у нее какое-то неимоверное количество виртуальных друзей и возможных развиртуализаций, а главное, там столько музыкальных театров!
По просьбе героини мы не указываем ее фамилии, а также изменили некоторые географические названия.
Кадр из фильма Милоша Формана «Пролетая над гнездом кукушки».Последние годы я все чаще вижу в метро плачущих женщин. Иногда мне кажется, я сама готова заплакать в общественном транспорте. У психологов есть объяснения на этот счет: стрессы, напряжение большого города, усталость. У психиатров тоже: истерия, биполярное расстройство, депрессия.
Кто из нас нормальный, а кто – нет, – вопрос для большинства, скорее, риторический, нежели буквальный. Но только до тех пор, пока речь не заходит о тех, кого сумасшедшим признала комиссия врачей. К людям, наблюдающимся у психиатра, мы относимся настороженно и даже враждебно. И чем дальше такие люди от общества, тем обществу спокойнее.
«Психо-неврологические интернаты (ПНИ) – это “гетто” по медицинскому признаку», – ужасаются общественники. «ПНИ – это место, где люди с ментальными нарушениями могут чувствовать себя в безопасности», – объясняют врачи. Для кого жизнь людей с психическими нарушениями в социуме представляет большую опасность – для социума или для пациентов – вопрос, который стал актуален в связи с последними событиями.
Тема ПНИ с энтузиазмом стала обсуждаться в СМИ благодаря, в первую очередь, участливому отношению волонтеров к проблемам людей с психическими расстройствами. Общественность заговорила о том, что структура интернатов, которая по своей сути напоминает тюремную, противоречит Конвенции о правах инвалидов.
Журналисты поддержали: люди с ментальными нарушениями, согласно принятому нашей страной документу, имеют право на свободу передвижения и самовыражения.
После серии публикаций о жестоком обращении с проживающими в ПНИ, министерство труда и социального развития РФ взялось за разработку плана реформирования системы. Проект обещали представить к концу года, однако уже известно, что реформа направлена на деинституционализацию интернатов.
Однако под этим не имеется в виду исчезновение учреждений для психических инвалидов. Имеется в виду, что те, кто могут жить сами, уйдут в семьи или, по возможности, в собственные квартиры, а для остальных появятся различные формы сопровождаемого проживания (например, с трудоустройством или дневной занятостью).
В социальных сетях в ответ на сообщения о реформе ПНИ возникли опасения, что на российские улицы массово выйдут сумасшедшие. Психо-неврологические интернаты в понимании многих – это места, куда заключены люди с психическими нарушениями, способные на агрессивные атаки. В то время как на самом деле опасные для общества пациенты в основном проживают в больницах, то есть специальных медицинских учреждениях.
Кадр из фильма Милоша Формана «Пролетая над гнездом кукушки».А в ПНИ – социальные учреждения – принимают людей с инвалидностью, подтверждающей, что болезнь является помехой для нормального функционирования в обществе (с акцентом на состояние пациента, а не опасность для общества).
«Люди с разной степенью умственной отсталости очень редко совершают целенаправленные агрессивные действия, потому что для совершения таких действий надо обладать волей, а волевая сфера у них не развита. Поэтому люди с врожденной умственной отсталостью в большинстве своем безобидны, а их агрессия проявляется на уровне разозленного ребенка», – подчеркивает психолог, организатор движения «СТОП ПНИ» Мария Сиснева.
Что касается шизофрении, то, по оценке Марии, во-первых, при правильном лечении можно добиться стойких ремиссий, а во-вторых, приближение приступа опытный врач и родственники замечают заранее.
То есть, при правильном современном лечении больные шизофренией могут оставаться трудоспособными и не быть изолированными от общества. К тому же, отмечает психолог, пациенты с шизофренией слышат в бреду, или переживания, которые они испытывают, чаще всего направлены против них самих, а не против окружающих.
«Я понимаю, что один случай с узбекской няней оставляет более глубокий след, чем сто или тысяча совершенно безобидных психически больных.
Если взглянуть на статистику и изучить преступления, мы с вами увидим, что интеллектуально развитыми и волевыми людьми совершается подавляющее большинство насильственных преступлений», – говорит Мария Сиснева.
Однако, по опыту координатора по вопросам медицины московского отделения всероссийского общественного движения «Гражданская инициатива за бесплатное образование и медицину» Аллы Мамонтовой, более шести лет проработавшей психологом в ГБУ ПНИ №30 ДТСЗН Москвы, далеко не всегда выход подопечных из интерната проходит гладко.
«Если говорить об известных мне выпускниках ПНИ №30, знаю, что двое из них так и не встали на учет в ПНД, еще одна сейчас находится под следствием в связи с подозрением в убийстве ею собственного мужа, а другая потеряла работу в интернате, в настоящее время не работает и, со слов часто бывающей у нее в домашнем отпуске подруги из ПНИ, систематически выпивает», – рассказывает Алла Мамонтова.
Психолог считает, что необходимо обратить внимание на постановку бывших подопечных ПНИ на учет в районные диспансеры. На сегодняшний день многие люди с психической инвалидностью этого избегают. Возможно, для усовершенствования механизма достаточно было бы автоматически пересылать документы из ПНИ в ПНД.
По оценке ВОЗ, психические отклонения на самом деле есть у каждого пятого человека на планете.
Кадр из фильма «Человек дождя» Барри Левинсона.То есть, учитывая, что в час пик в одном вагоне метро в Москве в среднем находятся 130 человек, 26 пассажиров одного вагона имеют психическое расстройство.
У многих оно недиагностированное или неустойчивое, а кто-то, напротив, знает о своей проблеме и принимает лекарства. И все это кажется нам нормальным, в то время как психическую инвалидность мы воспринимаем как что-то из ряда вон.
Возможно, так оно и есть, только как правило, речь идет не о крайней степени заболевания, а о крайней степени социальной незащищенности. Ведь чаще всего оформляют инвалидность и пишут запросы на размещение в ПНИ или люди, у которых нет помощи, которая им необходима для жизни в обществе со своими особенностями. Или родственники таких людей, уставшие ухаживать за тяжелым близким.
«Проблемы интернатов не будет, если родители заберут своих детей, а дети – своих родителей, которых они сдали в ПНИ. Не война же. А что касается опасности людей с ментальной инвалидностью для общества, то мне она кажется крайне преувеличенной. У нас гораздо более опасные пьяные водители за рулем», – считает врач-психиатр Алексей Логинов, бывший главный врач московского ПНИ.
Правда, по мнению специалиста, жить самостоятельно на самом деле могут лишь 5-6% от всех подопечных интерната. Главная причина – утрата людьми с психической инвалидностью навыков счета, чтения и т.д. Научиться же заново для них достаточно сложно в силу ограниченности когнитивных функций.
«Помню совершенно абсурдное требование своей бывшей начальницы – заместителя директора по социальной работе – сформировать списки “на самостоятельное проживание” по разнарядке – столько-то человек с каждого корпуса, – рассказывает Алла Мамонтова. – Иначе как абсурдом это назвать невозможно, потому что по-настоящему (без гарантированных негативных последствий) способны к самостоятельному среди клиентов ПНИ – единицы, а “повысить” реабилитационный потенциал ментального инвалида I-II групп со среднего до высокого – под силу разве что волшебникам».
Однако проживающие в ПНИ ментальные инвалиды, при условии наблюдения психиатром и получения поддерживающего лечения, представляют для общества не большую угрозу, чем психически здоровые люди, подчеркивает психолог.
К тому же, согласно вышеприведенному закону от 1978 года (да, к нему действительно все еще обращаются), агрессивные и опасные для общества люди с ментальной инвалидностью не могут жить в интернатах.
«Разумеется, даже “профильные” клиенты ПНИ теоретически способны и на агрессию (вербальную и физическую), и преступления, но на это потенциально способны и люди, не имеющие психиатрического диагноза», – считает Алла Мамонтова.
Чтобы понять, представляют ли угрозу для общества люди, покинувшие ПНИ, необходимо, во-первых, быть уверенными, что в интернаты не попадают люди, которые не могут жить в соцучреждении в силу противопоказаний (к сожалению, это правило часто нарушается).
Во-вторых, необходимо располагать сведениями о состоянии психических после выхода из интернатов. Пока такие данные получают с помощью патронажа и сведений из диспенсеров, к которым прикрепляются бывшие постояльцы ПНИ.
Но эти системы далеко не всегда работают успешно. «В ГБУ ПНИ №30 администрацией было вменено в обязанность одному из специалистов по социальной работе осуществлять “патронаж” выпускников интерната, но эта работа выполнялась формально: частично из-за высокой нагрузки на специалиста, частично из-за его незаинтересованности в ее выполнении, частично из-за нежелания части выпускников поддерживать контакт с работником интерната.
После нескольких неудачных поездок к выпускникам, закончившихся неоткрыванием ими входных дверей специалисту, “патронаж” стал сводиться к формальному обзвону по телефону, что, разумеется, никак нельзя назвать объективным контролем благополучия выпускников интерната», – рассказывает Алла Мамонтова.
Пока же в системе ПНИ существует столько дыр и неразрешенных проблем, что разговоры о трудностях для социума и для ментальных инвалидов в случае, если они покинут свои психо-неврологические интернаты, кажутся, к сожалению, слишком преждевременными.
IV фестиваль документального кино и социальной рекламы «Милосердие.DOC» представляет серию разговоров «Беседка».
В самом разгаре лета куратор фестиваля «Милосердия.DOC» Евгений Майзель позвал режиссеров Тамару Дондурей и Дениса Шабаева, директора Beat Film Festival Алену Бочарову и кинокритика Михаила Ратгауза в сад Марфо-Мариинской обители, чтобы поговорить о современном документальном кино. Представляем вашему вниманию сокращенную версию состоявшегося разговора, неожиданно прерванного ни от кого не зависящими обстоятельствами.
Евгений Майзель: Спасибо, что пришли. Отправной точкой сегодняшнего разговора я бы сделал тезис о наступлении документалистики. О чем речь, кажется, понятно: сегодня часто звучит мнение, что сегодня мы наблюдаем подъем неигрового кино.
Этот подъем можно видеть на самых разных уровнях. Документальные фильмы все чаще попадают в ведущие конкурсные программы главных фестивалей планеты, на которых ранее традиционно соревновались между собой игровые ленты, – и не просто участвуют в них, но все чаще увозят главные призы.
Яркий пример – итальянец Джанфранко Рози, сперва победивший в Венеции с картиной о Римской кольцевой автодороге, а спустя год – в Берлине с фильмом о беженцах-мигрантах.
Как вы считаете – можно ли эти и подобные факты назвать подъемом документалистики? Связано ли это с ростом художественного уровня неигрового кино? Есть ли какой-то срок у такого рода трендов? Можно ли говорить о какой-то хронологии в этих процессах, о какой-то цикличности? Начать я бы предложил Михаилу, потому что среди нас он наиболее часто и последовательно рассуждает об этом изменившемся соотношении сил в современном кинематографе.
Михаил Ратгауз: Мы здесь и собрались интересной компанией – среди нас есть практики Денис и Тамара, есть куратор и программер Алена, и есть мы с тобою – те, кто пытаются об этом думать…
Евгений Майзель: Спекулянты…
Михаил Ратгауз: Спекулянты. Но мне кажется, интересно было бы как раз у Тамары и у Дениса спросить. Как они себя сегодня внутри документального кино, чувствуют? Или Алену, чей форум документального кино за последние годы разросся до более широкого по формату Beat фестиваля.
Тамара Дондурей: Наш опыт сформирован учебой в мастерской Марины Александровны Разбежкиной. Я, конечно, вижу, что сегодня очень много талантливых ребят, делающих замечательные фильмы, часто отбираемые на фестивали. Поэтому есть ощущение, что есть и мощное движение, и особая среда.
Но что происходит со всеми этими молодыми режиссерами потом, после того, как они выпустят свой дебютный (дипломный) фильм? Это очень сложный вопрос. Большинство просто исчезает, а остаются единицы: Аскольд Куров, Лида Шейнина…
Евгений Майзель: Почему это происходит?
Тамара Дондурей: Потому что дальше надо искать финансирование, продюсера, чью-то поддержку; надо научиться делать что-то самостоятельно, а это очень сложно. И многие не переходят на этот уровень.
Евгений Майзель: Мне кажется, Денис Шабаев как раз из тех, кто перешел. Помимо нескольких наград на европейских и российских фестивалях, фильм Дениса «Чужая работа» – уже второй фильм – вошел в конкурс «Кинотавра» и увез из Сочи приз за лучший дебют. Чувствуешь ли ты какой-то особенный, может быть, повышенный интерес к документалистике?
Денис Шабаев: Мне кажется, сегодня на европейских фестивалях интерес к документальному кино – не меньший, чем к игровому. Интерес есть, но все равно ты чувствуешь, что как бы из другого лагеря.
Тамара Дондурей: Потому что документальное кино – не часть индустрии. Там нет денег. Не знаю, стоит ли поворачивать разговор в это экономическое русло…
Денис Шабаев: Ну, на игровом кино можно заработать, то есть его можно продать.
Тамара Дондурей: И поэтому есть еще такое предубеждение, хотя нам-то казалось, поскольку мы взращены Разбежкиной, что наоборот, как раз через документальное кино есть выход в игровое.
Евгений Майзель: Несколько режиссеров из школы Разбежкиной совершили этот переход из неигрового в игровое довольно уверенно. Это и Валерия Гай Германика, и Наталия Мещанинова, и многие другие.
Тамара Дондурей: Но пока мы еще чувствуем, что между ними это очень четкое разделение, какая-то кирпичная стена.
Алена Бочарова: Мне кажется, важно понимать, что у документального и игрового кино довольно разные пути. Игровое кино – это как бы некая стандартная модель, на которую ориентируется любой режиссер: производство, прокат, продажа…. Жизненный цикл документального фильма сегодня выглядит иначе.
Практически у каждого фестиваля документалистики сегодня есть свой, довольно внушительный фонд средств, из которого устроители готовы выдавать средства на производство. То есть это уже не некая история, когда продюсер ищет некие студийные деньги, а когда фестиваль через посреднические фонды вкладывает средства в то, чтобы фильм появился и с ним потом что-то случилось.
Когда фильм закончен, фестиваль – скорее всего, тот же самый – подхватывает его и организует дистрибуцию. Сегодня довольно много фестивалей, особенно документальных, делающих различные специальные показы, работающих с имеющимися фильмами, премьера которых произошла, и как бы «доносящих» их до той аудитории, еще не успевшей с ними познакомиться. И многие режиссеры (документалисты) действительно живут с фестивальной дистрибуции.
Я думаю, что Денис тоже теперь может себя причислять к таким режиссерам, потому что он буквально в течение месяца получил два приза, сначала – на швейцарском фестивале Visions du Réel, потом – на фестивале GoEast в Висбадене, и, в общем, это очень здорово. Поэтому стенания, что у документального кино нет дистрибуции, мне кажутся в некотором смысле надуманными.
Денис Шабаев: Но, может быть, для документальных фильмов это и хорошо, что нет дистрибуции, нет широкого проката? Потому что пока нет больших денег, нет коммерциализации, ты остаешься свободным художником, делающим то, что тебе хочется.
Михаил Ратгауз: Недавно мы – трое из сидящих в этой беседке – возвращались на машине Дениса с фестиваля «Зеркало» в Москву и в течение шести часов вели беседы про кино. И мы тогда задали Денису ровно тот же вопрос, про который говорил Женя: есть ли еще отличия какие-то между документальным и игровым кино? Или их нет, и ты просто сидишь на фестивале и смотришь все подряд, смешивая одно и другое?
Для меня в Плесе (где проходил фестиваль «Зеркало» имени Андрея Тарковского, – прим. ред.) была достигнута критическая точка, когда это различие для меня действительно перестало иметь какое бы то ни было значение. Я даже сформулировал для себя причину того, почему это различие для меня потеряло всякий смысл.
Мне кажется, в документального кино – это мой тезис, с которым, может быть, вы не согласитесь – сейчас стремительно пропадает то, что ранее казалось его неотъемлемым свойством, а именно – претензия сообщать нам что-то о реальности.
И хотя формально это еще называется документальным кино, но сама претензия на разговор о жизни, о реальности, о том, что я сейчас буду нести вам правду – по большому счету эта претензия как бы осталась, но одновременно она и уходит. И на фестивале Тарковского было хорошо видно, что на самом деле перед нами – конкуренция историй.
Вот, например, в фильме «Радиогрезы», получившем приз за режиссуру, мы видим классную историю, абсолютно вымышленную, про эмигрантское радио в Америке. Или в фильме «Дон Жуан» Сладковского перед нами история про мальчика-аутиста, которому пытаются найти девушку.
Евгений Майзель: Или история про реальных афганских детей, торгующих оружием, продающих гашиш американским солдатам, добывающих драгоценные камни… но притом постановочная от начала и до конца – в «Земле просвещенных» Питера де Пюэ.
Михаил Ратгауз: И если это конкуренция историй, то реальность оказывается в этой кухне просто неким специальным ингредиентом. Поэтому, мне кажется, когда мы задаем этот вопрос – «это реальная история или нет?», выходя с того или иного фильма, в нас говорит та старая тревога, которая сейчас уже выветривается.
В свое время Марина Разбежкина много говорила о том, что рост документального кино был связан с потерей людьми чувства реальности в жизни. «Благодаря» виртуальности, обилию своеобразных новых аватаров в сети и так далее.
Люди перестали понимать, где, собственно, заканчивается реальность и начинается что-то искусственное, и на этом фоне пришло документальное кино и сказало: «вам не хватает реальности? Мы вам ее дадим».
А сейчас происходит обратное перемешивание – гибрид всего со всем – который на самом деле обратно разрушает нас и наше представление о том, что же такое реально. Но эта тревога – о том, что настоящее, а что постановочное, мне кажется, это остаточная тревога вот этого первоначального импульса.
Евгений Майзель: Мне кажется, эта тревога полностью никогда не исчезнет, поскольку акт восприятия искусства основан на доверии: убедительно ли то, что мы видим, или нет? И поскольку любая материя, наблюдаемая нами в кадре, имеет референции с реальностью, постольку включение этой оценки, этого аудита подлинности неизбежно.
«Не держат ли тебя сейчас за идиота, не слишком ли откровенно водят за нос?» Думаю, Миша прав, когда указывает, что все большее количество мастеров неигрового кино не претендуют на то, что их картины – непосредственный слепок с реальности; думаю, это описание того, что сегодня называется «постдоком» или «докудрамой».
Для них действительно подобное размытие реального и искусственного чрезвычайно характерно. В то же время многие документалисты по-прежнему делают ставку на «сырую реальность», на то, что в их фильмах нет никакой идеологии, или отсебятины, или художественного волюнтаризма, а есть, напротив, чистые и нередко вопиющие, по их мнению, факты.
Отсюда эта готовность снабжать свои фильмы многочисленными титрами, вооружать их цифрами, датами, ссылками на документы и архивы. Есть и такое сегодня очень заметное и, может быть, растущее важное направление, которое я бы называл мобилизационным кино – фильмами, бьющими в набат, призывающими зрителей к соучастию, работающими не столько на фиксацию, сколько на трансформацию той реальности, которой они посвящены.
Их авторы тоже ни в коем случае не будут согласны с тем, что они играют с реальностью, и что увлекательная история важнее точности изложения. Это тоже тренд, противоположный, на мой взгляд, размыванию игрового и неигрового.
Алена Бочарова: Мне кажется, речь идет о том, что меняется конвенция того, что понимается под документальным кино, что может им считаться, что является хорошим тоном или плохим тоном. И как раз эти обсуждения проходят потому, что понятие конвенции меняется в данный момент.
Хочу привести в пример фильм «Санита», получивший главный приз на фестивале Сандэнс и приз зрительских симпатий на IDFA (Международном фестивале документального кино в Амстердаме, – прим. ред.) и показанный сейчас на ММКФ. Это фильм о девушке – беженке из Афганистана, совсем юной, четырнадцатилетней, живущей в Иране.
Режиссер начинает ее снимать, потому что она такая классная, занимается рэпом и политическим активизмом, но этот сюжет прерывается когда ее мать возвращается из Афганистана, чтобы выдать дочь замуж. В этот момент режиссер понимает, что его фильм или вот-вот закончится, или…
Мать говорит: нам надо женить твоего брата. Для этого ему нужно 9 тысяч долларов. И чтобы он их получил, мы должны выдать замуж тебя, за 9 тысяч долларов. И тут режиссер принимает решение: о’кей, мы отсрочим этот процесс. Я дам ее матери две тысячи, за это время мы сделаем загранпаспорт и отвезем девочку в Америку. Учиться.
Я могу себе представить, что в неком недалеком прошлом или даже в нынешнее время многие скажут: «Ау! Вы режиссер или кто? Почему вы вообще это делаете? Это неприемлемо!»
Но в современном мире документалистики те же самые фестивальные кураторы – служащие по сути неким, так сказать, подтверждающим и легитимирующим механизмом – возражают: «Конечно, это абсолютно документальное кино! просто в нем есть вот такой сюжетный поворот».
Михаил Ратгауз (Денису и Тамаре): А вы что думаете об этом размытии?
Денис Шабаев: Ну, я не знаю. Мне сложно с критиками… (смех) Мне-то как раз реальность, честно говоря, очень важна, потому что это самое главное, это то, что и вызывает такой интерес к документальному кино.
Мне кажется, когда ищешь героя, важно подойти к нему так близко, чтобы он существовал абсолютно реально. Это похоже на существование как будто бы в игровом кино, потому что герой перестает тебя замечать, и ты оказываешься как бы внутри его пространства.
Это похоже по пластике на то, как делает игровое кино, но здесь очень важна именно реальная составляющая. Мне кажется, это самое интересное.
Михаил Ратгауз: А чем она важна?
Денис Шабаев: Она важна, потому что за ней стоит, мне кажется, огромный пласт каких-то историй и эмоций, чего-то настоящего, чего не хватает, может быть, в игровом кино. Того, что нельзя или очень сложно сделать с актером, потому что за этими людьми (героями документального кино, – прим. ред.) стоит личный опыт, переживания личной жизни.
Сейчас я снимаю фильм – и мне кажется, что игровыми методами о жизни этих людей (его героях) рассказать невозможно. Только если ты существуешь внутри, и только если люди очень к тебе расположены и пластичны, они существуют, как в игровом кино, но существуют вот так…
Тамара Дондурей: А я была хотела сказать немножко о другом. Возвращаясь к разбежкинским ученикам. Вот, например, сейчас было много курсов, и были очень талантливые ребята. Они сняли очень много фильмов, успешно защитились, это вполне состоявшиеся проекты. Но все они – про семью, или про ближайших родственников…
Очень мало социального. И это тоже, наверное, как-то характеризует наше время. Потому что, когда мы учились, были и попытки снимать митинги, или семейные демонстрации, и многие наши ребята ушли к Костомарову, Расторгуеву или влились в какие-то социальные потоки. А сейчас ничего этого нет, все ушло.
Евгений Майзель: То есть снова началось время частных локальных историй?
Тамара Дондурей: Да, абсолютно. Очень все закрыто – почему-то.
Евгений Майзель: Возможно, причина в похолодании политического климата? Уход в частную жизнь и малые дела характерен для периодов реакции и заморозков.
Тамара Дондурей: Да. Но даже те, кто уехал, все равно делают очень какие-то частные, очень локальные истории – смешные и трагические – но все равно за рамки какой-то семейной драмы или какого-то близкого круга не выходят.
Михаил Ратгауз: А я хотел спросить: когда, Денис, вы рассказывали про то, почему реальность для вас важна, это потому что игровым способом невозможно достичь нужного результата? В чем прибавка реальности? Чего именно невозможно достичь?
Это как бы, грубо говоря, поиск правды, где ты сидишь – а я как бы добираюсь до правды, про правду идет речь – или речь идет про очень удачный спектакль, спектакль, очень высокого уровня, спектакля-зрелища?
Денис Шабаев: Да, это хороший вопрос. Реальность, мне кажется, как раз важна. Важна возможность увидеть, стать победителем – здесь дело не в правде, а именно в существовании людей, в существовании героев, в том, как вот это все красиво может быть, и может быть по-настоящему.
Алена Бочарова: Вот ты, условно говоря, посмотрел хороший художественный фильм, и тебе понравилось, и история тебя впечатлила. Но если ты то же самое видишь в документальном кино, ты выходишь из зала и говоришь: «Вау, этот человек живет в ста километрах от меня, он же существует на самом деле!» Это – часть драйва документального кино, который может получить зритель.
Михаил Ратгауз: Но тогда надо отдавать себе отчет, что это аттракцион по сути.
Денис Шабаев: Ну, не совсем аттракцион. Аттракционы бывают иногда смертельными…
В этот момент аттракцион устроила природа: сверкнула молния, хлынул сильнейший ливень, рядом под порывом ветра упало дерево, началась настоящая буря, прервавшая разговор.
Фото с сайта www.runews.orgДопустим, вы согласились сдать кровь на типирование и стать потенциальным донором костного мозга. Ваши персональные данные и сведения о HLA-фенотипе будут храниться в национальном регистре. А вдруг, какой-нибудь хакер решит взломать эту базу данных? Узнать, кому принадлежит тот или иной образец, он не сможет. Мы выяснили, как устроен национальный регистр.
Регистр доноров костного мозга – это база данных, в которой содержатся сведения о людях, согласившихся в случае необходимости предоставить свои гемопоэтические стволовые клетки для спасения жизни больных некоторыми онкологическими заболеваниями.
Трансплантация костного мозга (ТКМ), в частности, нужна при лейкозах, поражениях лимфатической системы, при наследственных дефектах крови и апластической анемии. Клетки здорового человека, полученные внутривенно, восстанавливают способность организма к кроветворению. Конечно, для этого донор должен быть генетически совместим с реципиентом.
В международном регистре содержатся сведения более чем о двадцати миллионах потенциальных доноров костного мозга. Но стоимость поиска подходящего донора – от 18 тысяч евро.
Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова был создан «Русфондом» совместно с Первым Санкт-Петербургским медицинским университетом и рядом других организаций в 2013 году. На сегодня в нем есть данные о 51 526 потенциальных донорах, и 103 из них уже успели стать донорами настоящими.
Национальный регистр состоит, не считая лабораторий, из двух компьютерных баз: HLA-фенотипов и персональных данных доноров. «Первая открыта для гематологов клиник, которые занимаются ТКМ. Программное обеспечение позволяет им искать совместимые генотипы онлайн. Вторая база абсолютно закрыта, она не имеет выхода в интернет, и сопоставить фенотип с донором может только сотрудник регистра», – рассказал «Милосердию.ru» Виктор Костюковский, руководитель проекта Русфонда «Регистр против рака».
Когда гематологи клиники находят совместимый HLA-фенотип, они обращаются в регистр, чтобы связаться с донором. Сотрудники регистра выясняют, согласен ли этот человек на ТКМ. «Между тем моментом, когда человек изъявил желание стать потенциальным донором, и тем, когда он понадобился, может пройти много лет. Он может передумать, может измениться состояние его здоровья», – пояснила «Милосердию.ru» Ирина Семенова, руководитель донорской службы фонда «АдВита».
Затем потенциального донора приглашают в клинику, в России это чаще всего НИИ им. Горбачевой или Кировский НИИ гематологии и переливания крови, для более детального и развернутого типирования.
«Для подтверждающего типирования, то есть определения тканевой совместимости донора и реципиента, мы используем молекулярно-биологические методы типирования, которые позволяют определить совпадение по десяти основным генам. Этих методов несколько. Наиболее информативным сейчас является секвенирование – определение последовательности нуклеиновых кислот в молекуле ДНК. <…> Лет 15–20 назад молекулярно-биологические методы были сложны и дороги, поэтому потенциальных доноров типировали дешевым, так называемым серологическим методом», – рассказал Александр Алянский, заведующий лабораторией «Регистр доноров костного мозга» НИИ им. Горбачевой.
Если донор действительно подходит, он приезжает в клинику второй раз – уже для тщательного медицинского обследования, подготовки к забору клеток, и, собственно, трансплантации.
Фото с сайта www.vsluh.ruЗачем нужно было создавать национальный регистр? Его основные плюсы – это сокращение времени поиска и снижение затрат.
«Фонд Стефана Морша (Германия) за поиск и активацию берет 18 тысяч евро. Львиная доля, конечно, приходится на активацию. Но и сам поиск не так уж прост. Вот нашли 100 доноров, подходящих по пяти, упрощенно говоря, параметрам. Выбрали одного, дотипировали – совпадение только частичное. Вызывают второго. В общем, я никак не сказал бы, что “проклятые капиталисты” дерут с наших больных детей легкие деньги. Все это – большой, кропотливый и очень ответственный труд. И в том же “Морше” ведь штат работников, которым нужно платить по западным стандартам», – рассказал Виктор Костюковский.
Поиск совместимого HLA-фенотипа в российском регистре – бесплатный, добавил он.
Другое дело – так называемая активация донора. Это дополнительные анализы, медицинские обследования, подготовка к забору стволовых клеток, сам забор, страховка, наконец, проезд к месту проведения трансплантации, а также питание и проживание в городе, где расположена клиника. На все это может потребоваться от ста до трехсот тысяч рублей, рассказала Ирина Семенова. Даже в России многое зависит от того, в каком регионе был найден донор.
Если же подходящего человека находят в международном регистре, то все эти расходы (на обследование, страховку, проезд и т.п.) исчисляются в евро. Неудивительно, что стоимость в итоге получается очень высокая.
«Чем больше регистр, тем проще подобрать донора – закон больших чисел никто не отменял», – подчеркнул Виктор Костюковский. С другой стороны, несмотря на несопоставимую разницу в размерах международного и отечественного регистра (более 20 миллионов и 51 тысяча), частота совпадения фенотипов при поиске в России выше, чем при поиске за рубежом. Все-таки Россия – страна с очень многонациональным составом, и в американских или европейских регистрах трудно подобрать совместимого донора для представителей, допустим, народов Кавказа или Крайнего Севера.
«В мировой практике считается, что в среднем одно совпадение приходится на 10 000 доноров. У нас – на 500-600 доноров», – уточнил Костюковский.
«Сама по себе национальность не имеет первостепенного значения, но косвенное – да. Распространенность фенотипов в определенном регионе – да», – добавил он.
Можно ли утверждать, что национальный регистр действительно будет отражать генетическое многообразие страны? «На данном этапе наш регистр слишком мал, чтобы делать масштабные выводы, – сказал Костюковский. – Тем не менее, судя по приведенным выше результатам совпадений – да, отражает».
Сказать, характерные для каких регионов фенотипы оказались лучше представлены в регистре, сложно. «В целом – да, у нас народ отзывчивый, а опасения преодолеваются», – отметил руководитель проекта «Регистр против рака». Но рекрутирование доноров проводилось далеко не везде. «Активно эта работа ведется не там, где много желающих, а там, где нам активно помогают волонтеры или местные фонды, а также сотрудники сети лабораторий “Инвитро”. Для примера: Пермский край (фонд “Дедморозим”), Удмуртия (фонд “Эра милосердия”), Воронежская область (фонд “Живи!”), Камчатка (фонд “Спаси жизнь” и неутомимейшая Юля Ромейко), ХМАО (“Инвитро”) и т.д.», – рассказал Костюковский.
Фото с сайта zebra-tv.ruФонд «АдВита», в свою очередь, «проводит информационные кампании по разъяснению людям, что стать донором костного мозга – безопасно для здоровья и может спасти кому-то жизнь. В разных регионах регулярно проводятся акции по привлечению потенциальных доноров. Бывает, что их проводят друзья, знакомые, родственники наших подопечных. У нас есть помощники в республике Бурятия, в республике Саха, в Ижевске», – рассказала Ирина Семенова.
По мнению Виктора Костюковского, присоединение национального регистра к международному практически ничего не даст. «Всемирной базой мы и так пользуемся (например, институт им. Горбачевой), от того, что присоединимся, поиск дешевле не станет. Тем не менее, присоединяться надо», – считает он.
Когда это случится? «Это произойдет, когда выполним определенные условия. Надеюсь, в течение года», – добавил Костюковский.
Ирина Семенова считает, что стоимость поиска доноров в зарубежных регистрах все-таки может стать более доступной для российских реципиентов, если «у нас будет большее количество потенциальных доноров, и они смогут помогать людям, живущим в других государствах». «Было бы замечательно, если бы это было так. Но, насколько я знаю, пока вопрос об этом не стоит», – добавила она.
Регистры могут быть несовместимыми между собой, и тогда объединение их баз данных невозможно. «Наша база делается на современных мировых стандартах, – подчеркнул Костюковский. – Но есть регистры (даже некоторых других стран), где основная масса доноров протипирована давно, устаревшим серологическим методом. И если даже найти в такой базе донора, его нужно типировать заново – молекулярным методом».
Fidelity Charitable®, an independent charity, today announced record-breaking granting for the first half of 2016 and launched a new initiative in celebration of its 25th anniversary designed to spur even greater granting activity. The charity made a record $1.6 billion in donor-recommended grants during the first half of 2016, a 14% increase from the year prior. The volume of grants also increased by 8% in the first half of 2016 compared to the same time period last year to more than 330,000 grants. In total, as of June 30, Fidelity Charitable had made $23.4 billion in donor-recommended grants since it was founded.
To commemorate the charity’s anniversary, Fidelity Charitable is announcing a challenge to its donors to hit, and surpass, a benchmark of a cumulative $25 billion in 25 years in donor-recommended grants by December 31st.
“As I consider the more than 800,000 donor-recommended grants that we are projected to make this year, I am humbled by the power of generous individuals like you to make the world a better place,” said Fidelity Charitable President Amy Danforth in a letter to donors announcing the initiative. “I ask you to consider the charitable organizations and causes you care most about and the opportunity to make a real difference for a nonprofit that needs it.”
Nearly two-thirds of donors have consistently said they give more because of their donor-advised fund.1 Investment growth, the ability to easily contribute appreciated assets, and simply having a dedicated account for charitable giving all influence donors to support the causes they care about at higher levels.
“We were founded with the goal of helping individual donors make a difference by making tools previously available only to the extremely wealthy accessible to more Americans,” says Danforth. “As I see both growth in adoption of donor-advised funds and an increase in granting and impact from donor-advised funds, I’m inspired to see that vision realized.”
25 Years of Giving
The first donor-advised fund was created in 1931. However, adoption of donor-advised funds was limited until Fidelity Charitable innovated and launched the first national donor-advised fund program. Today, more than 1,000 organizations offer donor-advised funds, and they collectively granted $12.5 billion in 2014 alone. 2
The recently released Fidelity Charitable Giving Report provides a view of the dramatic rise in impact generated through the grant recommendations of Fidelity Charitable donors in the past 25 years. The report also highlighted giving trends in 2015, the differences between givers who use donor-advised funds and those who do not, and, in a special supplement, the giving priorities of cities across the United States.
Since its 1991 founding, the number of Fidelity Charitable’s donors has increased 40-fold, and both grant dollars recommended by donors and the number of grants have skyrocketed by well over 200 times. The scope of grantmaking has expanded from Massachusetts and New England to national and international causes. Additionally, in keeping with transformations in technology over the same time period, Fidelity Charitable donors have transitioned from making their grant recommendations on paper forms to nearly 90 percent now made online.
In the last 25 years, Fidelity Charitable has continued to innovate and enhance its program to accommodate the diverse needs of its donor base. In the past few years alone, the organization has made it simpler to recommend recurring grants to multiple charities, including from the Fidelity Charitable’s iPhone app, so donors are able to easily and consistently support multiple charities at once. The charity has also expanded the assets it can accept to include Bitcoin and added a more diversified range of Fidelity and non-Fidelity investment options, including an impact investing fund, so donors’ contributions can grow based on their strategic giving goals.
“We are energized by the generosity of our donors and inspired by the way their grant recommendations have advanced education, supported cancer research, fed the hungry, and supported local communities among countless other causes. One of the only things to stay the same over the past 25 years is our commitment to making it as easy as possible for them to maximize their giving and support the organizations they care about,” Danforth says.
2016 Fiscal Year Results
Fidelity Charitable also announced its 2016 fiscal year results today. From July 1, 2015, through June 30, 2016, the organization distributed $3.3 billion in grants at the recommendation of its donors, a 15 percent increase from the previous year and a payout ratio of 26 percent.3
Fidelity Charitable 25thAnniversary Highlights4 – changes in giving from the opening of Fidelity Charitable to today include:
About Fidelity Charitable
Fidelity Charitable is an independent public charity that has helped donors support more than 220,000 nonprofit organizations with more than $23 billion in grants. Established in 1991, Fidelity Charitable launched the first national donor-advised fund program. The mission of the organization is to further the American tradition of philanthropy by providing programs that make charitable giving simple, effective, and accessible. For more information about Fidelity Charitable, visit http://www.fidelitycharitable.org.
Fidelity Charitable is the brand name for the Fidelity® Charitable Gift Fund, an independent public charity with a donor-advised fund program. Various Fidelity companies provide services to Fidelity Charitable. The Fidelity Charitable name and logo and Fidelity are registered service marks of FMR LLC, used by Fidelity Charitable under license. “Giving Account” is a registered service mark of the Trustees of Fidelity Charitable.
768185.1.0
© 2016 Trustees of Fidelity Charitable. All rights reserved.
1 Fidelity Charitable annual donor surveys, conducted by Ipsos, an independent research firm, on behalf of Fidelity Charitable.
2 2015 Donor-Advised Fund Report, National Philanthropic Trust.
3 Fiscal year grants divided by a five-year rolling average of ending assets.
4 Since 1993, the first year for which Fidelity Charitable has data through June 30th, 2016.
View source version on businesswire.com: http://www.businesswire.com/news/home/20160719005445/en/
ФОНД НЕ РАБОТАЕТ !!!
"Помощь малообеспеченным онкобольным"
Напишите нам