Благодарность за проект помощи детям-сиротам «Найди меня, мама»

Бизнесмен и меценат, основатель благотворительного фонда «Сафмар» Михаил Гуцериев удостоен благодарности мэра Москвы Сергея Собянина за реализацию благотворительного проекта помощи детям-сиротам «Найди меня, мама». Эта награда является весомым признанием широкой благотворительной деятельности Михаила Гуцериева и высокой значимости реализуемых им социальных проектов, направленных на улучшение положения детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, в России, профилактику сиротства и пропаганду института приемной семьи.

Инициаторами благотворительной программы «Найди меня, мама» стали Благотворительный фонд «САФМАР», «Благотворительный фонд Николая Расторгуева» и МИА «Россия сегодня». Программа позволяет детям-воспитанникам детских домов найти потенциальных родителей и свою приемную семью. Поддержку реализации этой инициативы оказали Уполномоченный по правам ребенка при Президенте РФ Павел Астахов, Департамент труда и социальной защиты населения г.Москвы.

В проекте приняли участие воспитанники трех детских домов, входящих в Центр содействия семейному воспитанию «Наш дом» в Москве. О каждом из них был записан видеоролик и размещен в специальном разделе программы на сайте РИА «Новости». Каждый из этих 110 видеопаспортов – живой и трогательный портрет ребенка, рассказ о его радостях и горестях, мечтах и надеждах. Только за первый месяц действия программы шестеро детей были усыновлены.

Дальнейшее расширение географии проекта позволит многим детям-сиротам найти свою семью, окажет поддержку развитию семейных форм устройства детей, оставшихся без попечения родителей; привлечет внимание широких кругов общественности к проблемам социального сиротства; окажет практическую помощь в семейном устройстве детей, оставшихся без попечения родителей.

Пресс-служба Благотворительного фонда «САФМАР»

 Для справки:                               

Благотворительный фонд «САФМАР» входит в число крупнейших некоммерческих благотворительных организаций России. Учредитель Фонда – АО НК «РуссНефть», возглавляемая Михаилом Гуцериевым, известным российским предпринимателем и меценатом.

Благотворительный фонд «САФМАР» учрежден для реализации социально-значимых долгосрочных проектов в области культуры, искусства, образования, духовного просвещения. Программы Фонда соответствуют критериям прозрачности, четкости стратегии, последовательности в реализации. В осуществлении своей деятельности Фонд опирается на лучшие традиции отечественной практики в области благотворительности. Фонд поддерживает ряд крупных благотворительных проектов, осуществляемых совместно с многими известными образовательными, научными, музейными и общественными организациями России.

Фонд «Точка опоры» подвел итоги июня

В июне БФ «Точка опоры» продолжил оказывать адресную помощь следующим петербургским спортсменам с инвалидностью:

Константин Афиногенов (парабадминтон, теннис на колясках) – благодаря пожертвованиям на  Планете.ру удалось собрать треть суммы, необходимой спортсмену для приобретения  спортивной инвалидной коляски стоимостью 224 400 рублей. Та, на которой спортсмен выступает сейчас, ломалась уже 4 раза за прошедший год. Подробнее …

Сборная Санкт-Петербурга по легкой атлетике лиц с ПОДА. Частные жертвователи с платформы Благо.ру помогли приобрести спортсменам лекарства на сумму 15157 рублей. На Чемпионате России команда завоевала 13 медалей.

Сборная Санкт-Петербурга по парагребле. На благотворительной лекции Ивана Арцишевского и краудфандинговой платформе Fund4start удалось собрать 5900 рублей для приобретения команде спортивного питания.

Вячеслав Хрусталев (легкая атлетика ЛИН, кандидат на Паралимпиаду 2016) – благодаря поддержке жертвователей с Благо.ру БФ «ТОЧКА ОПОРЫ» передал спортсмену лекарства на сумму 8000 рублей. На Чемпионате Европы спортсмен занял 6 место в беге на 1500м.

Детская команда по лыжным гонкам сидя. Компания «Унисод-техавто», посетители майских лекций «Благотворительного университета» и частные жертвователи помогли БФ «ТОЧКА ОПОРЫ» приобрести детям две пары лыжероллеров (роликовые крепления) для салазок (специальные лыжи), чтобы ребята и летом продолжали тренироваться. Необходимо еще 6 комплектов.

Денис Ларионов (бочча) – благодаря акции «Жизнь не мелочь», организованной Татьяной Лахтиной из Москвы, собрано 49 000 рублей на покупку инвалидной коляски активного типа. Осталось собрать 55 000 рублей.

15-летняя Яна Зобова (плавание для лиц с синдромом Дауна). Финансовая поддержка ГК «Фармакор» позволила Фонду компенсировать дополнительно 14 000 рублей (ранее была оказана помощь в мае 2016 года) на поездку Яны и ее сопровождающего на соревнования в Москве, где девочка одержала три победы.

Юлия Сидорцова, Татьяна Смирнова, Марина Бекетова и Магомед Джамалов. Благодаря  Банку ВТБ (ПАО), Охранному предприятию «АРМА», ГК «Фармакор» и частному благотворителю спортсмены продолжили получать стипендии. Общий размер выплат за месяц составил 25 000 рублей.

 «Продажные звезды»

На платформе «Продажные звезды» в июне был запущен благотворительный аукцион в поддержку петербургских паралимпийцев. Победитель получит возможность прокатиться по Неве на водных мотоциклах вместе с группой «Марсель». Последняя ставка – 2500 рублей. Аукцион продлится до 21 июля.

Награды

В прошедшем месяце пополнилась и копилка наград БФ «ТОЧКА ОПОРЫ». Директор Фонда Анна Сергеевна Афанасьева была награждена юбилейным знаком в честь 20-летия Паралимпийского комитета России, а БФ «ТОЧКА ОПОРЫ» получил диплом за участие в конкурсе социальных Интернет-ресурсов «Мир равных возможностей», где презентовал широкой аудитории сайт проекта о паралимпийцах ВДОХ_ВДОХ (www.vdoh-vdoh.ru).

Наша с вами поддержка в июне помогла петербургским легкоатлетам с инвалидностью завоевать 17 медалей на Чемпионате Европы, а России одержать победу. Надежда Андреева (параканоэ) прошла  отбор в национальную команду, которая отправится на Паралимпиаду 2016 в Рио-де-Жанейро. Сборная Санкт-Петербурга по парабадминтону привезла 8 медалей с Чемпионата России. Всадники с инвалидностью завоевали 19 медалей на Чемпионатах России. Гребцы с инвалидностью выиграли 6 медалей на «Большой московской регате».

БФ « Точка опоры» собрал в июне 203 739 рублей на помощь спортсменам с инвалидностью Санкт-Петербурга. Удалось помочь двадцати семи спортсменам.

Мама ребёнка-инвалида создала проект, помогающий тяжелобольным детям

Программа включает в себя ряд проектов, направленных на улучшение качества жизни людей с особыми потребностями.

Мама ребенка с инвалидностью, сертифицированный тренер Международного центра развития и лидерства, автор серии тренинговых программ «Самопомощь» Виктория Панасюк создала собственный проект HelpEgorka, который помогает ее сыну становиться самостоятельным. Об этом Панасюк сообщила сегодня на пресс-конференции в УНИАН. «Успешная реализация этого проекта в течение двух лет вдохновила на создание масштабной программы «Самопомощь», цель которой – развитие собственного потенциала и мотивация к действию людей, нуждающихся в помощи, в частности родителей детей с особыми потребностями», – сказала Панасюк. По ее словам, программа «Самопомощь» включает в себя ряд проектов, направленных на улучшение качества жизни людей с особыми потребностями.

Панасюк сообщила, что программа «Самопомощь» включает в себя такие проекты, как программа HelpEgorka, волонтерский проект «Помощь детям с особыми потребностями в школе», тренинговый проект «Самопомощь», проект «Круг Самопомощи», проект «Друзья друзей», проект «Доступность для людей с инвалидностью», социальный проект «Подготовка помощников для детей с особыми потребностями». «Люди начали обращаться за помощью, нашлись партнеры и волонтеры. Программа и проекты успешно функционируют и помогают не только Егору, но и другим детям с инвалидностью», – сказала Панасюк. Она также отметила, что уже сложились все предпосылки для расширения деятельности.

Следующим шагом может быть создание общественной организации, которая будет продолжать развивать проекты направления «Самопомощь», чтобы работать над повышением качества жизни детей и инвалидностью», – сказала она. Панасюк отметила, что актуальность данного мероприятия вызвана тем, что государство не способно в полной мере защищать права детей с инвалидностью, детей с особыми потребностями и оказывать систематическую, комплексную поддержку семьям с особыми детьми. По ее словам, существующая сейчас программа поддержки детей с инвалидностью и детей с особыми потребностями нуждается в законодательных изменениях и дополнительном финансировании, поэтому многие дети вообще не получают должной поддержки от государственных учреждений, а вынуждены обращаться в благотворительные фонды, которые на сегодняшний день также переполнены заявками на помощь

В свою очередь, шведский представитель альянса «Украина без сирот» Кристиан Алексей Янер присоединился к программе, в частности к проекту оплаты реабилитации Егора, который болеет ДЦП, и оказал помощь в сумме 20 тыс. грн. (Янер родился в Украине, в двухлетнем возрасте был усыновлен семьей из Швеции. В 17 лет он вернулся в Украину, чтобы отыскать своих биологических родителей. Сейчас представляет альянс «Украина без сирот» в Швеции). «Я являюсь членом христианской общины, и моя задача помогать таким детям, как Егор, чтобы они получили шанс реализовать себя в этой жизни», – сказал Янер. Он также призвал церковь, благотворительные организации, волонтеров и всех христиан защищать и помогать детям с особыми потребностями.

Подробности читайте на УНИАН

Активисты движения «Подари себя» начали сбор средств на актовый зал

Деятельность волонтерского движения «Подари себя» направлена на социализацию и профессиональную ориентацию детей в детских домах. Активисты движения сотрудничают с детским домом в Филимонках в Московской области давно. Все 60 детей этого детского дома имеют ограниченные возможности здоровья, что не мешает им заниматься спортом и творчеством. В 2015 году они выиграли поездку на фестиваль в Великобритании, волонтеры помогли им подготовить танцевальный номер.

У активистов есть готовый проект актового зала на 80 кв. м, а выбранная строительная компания подготовила соответствующую смету. На сегодняшний день уже имеется часть необходимой суммы, на эти деньги в ближайшее время будет заложен фундамент. Собранные средства пойдут на окна и двери, внутреннюю отделку и освещение.

С каждым днем у детей появляется все больше творческих идей, через воплощение которых они развиваются и обретают уверенность в том, что смогут проявить себя в реальной жизни, однако им не хватает соответствующего помещения. Домик творчества, в котором проходят праздники и творческие мастер-классы, вмещает не более 10-15 человек.

Государство должно поднять статус работников, оказывающих паллиативную помощь

Развитие паллиативной помощи в Украине лежит в плоскости между тремя министерствами. Пока в Украине не будет налажено правдивое и реальное сотрудничество Минсоцполитики, Минздрава и Минобразования – говорить о качественной паллиативной поддержке в Украине рано.

На сегодня в Украине остро стоит вопрос о повышении статуса и уважения к работникам, которые предоставляют паллиативную помощь и уход за тяжелобольными пожилыми людьми. Об этом сообщила генеральный секретарь Международного благотворительного фонда “Каритас Украины” Чайкивская Дзвенислава во время заседания “круглого стола” на тему: “Современное состояние оказания паллиативной помощи взрослому населению, международный опыт и перспективы развития в Украине”, передает .

“В прошлом году меня просили сделать мониторинг и оценку нашим действующим паллиативным отделениям и нашему уходу за престарелыми людьми. Я изучила двадцать таких отделений различных форм собственности. Я общалась с людьми, которые там работают. Вы знаете, людей в этих отделениях, которые ухаживают за тяжелобольными, их держат за уборщиков? Мы должны поднять статус и уважение к этим работникам. И это совместная работа и Минздрава и Минсоцполитики, и Минобразования, и наших общественных организаций”, – подчеркнула она.

Также, по словам Д.Чайкивской, стоит внести изменения в отечественное законодательство относительно многоступенчатого образования работников, оказывающих паллиативную помощь. Ведь для того, чтобы стать настоящим руководителем, нужно определенное время проработать специалистом, считает она.

“Я думаю, что стоит внести изменения в наши законодательные акты относительно многоступенчатости образования. Чтобы человек мог прийти, научиться базовому уходу за телом, проработать себе год-два, заработать какие-то деньги. Ведь не секрет, что сегодня в медучилище не каждый ребенок может позволить себе учиться, большинство детей не могут получить такое образование. Поэтому, если человек пойдет, научится ухаживать за телом, начнет работать, увидит это практически, заработает деньги и поймет, что это его – он пойдет учиться на медсестру среднего уровня, после бакалавриат и так далее. И тогда этот человек, когда на высоком уровне дойдет до министерств – он будет знать в чем проблема, он будет знать где искать решение этой проблемы”, – подчеркнула она.

Д.Чайкивская также считает, что развитие паллиативной помощи в Украине лежит в плоскости между тремя министерствами. Пока в Украине не будет налажено правдивое и реальное сотрудничество Минсоцполитики, Минздрава и Минобразования – говорить о качественной паллиативной поддержке в Украине рано, отмечает она.

“Основным фактором, который формирует развитие паллиативной помощи в Украине является тот, что она лежит в плоскости между социальной политикой, между образованием, между здравоохранением. И эту отрасль медицины – помощь – нельзя выделить в одно или другое ведомство. Пока мы не наладим реальное, настоящее, истинное сотрудничество этих трех министерств – министерства образования, Минсоцполитики и Минздрава – говорить о качественной паллиативной помощи рано. Рано и говорить о реальных полномочиях рабочей группы, которая была создана в прошлом году, инициатором которой был Василий Михайлович (Князевич Василий Михайлович – глава Всеукраинской общественной организации “Украинская лига содействия развитию паллиативной и хосписной помощи”, доктор медицинских наук, экс-министр охраны здоровья – ред.). Да, мы можем говорить о том, что группа работает, собирается, нарабатывает какие документы, но в принципе дать какое-то указание чтобы где-то это наработанный документ был принят, реально внедрен – оно не действует. Если начнет работать эта группа – соответственно в каждом министерстве будут согласованные действия и слаженные межведомственные шаги между секторами”, – считает эксперт.

Напомним, как сообщал , уровень обеспечения паллиативной помощи неизлечимо больных пациентов в Украине крайне низкий.

По данным экспертов, больные с сильными болевыми синдромами не имеют доступа к обезболивающим препаратам (опиоидов).

По словам ряда специалистов, врачи боятся назначать сильнодействующие обезболивающие, а аптеки не хотят их реализовывать из-за давления правоохранительных органов и неоправданной карательной наркополитики государства.

Как следствие, паллиативные пациенты (страдающие от боли) умирают в тяжких муках.

По словам А.Нагирняка, в паллиативной помощи в Украине нуждаются сотни тысяч человек, из них около 20 тыс. – дети.

Он также отметил, что, порой, искать обезболивания для смертельнохворого приходится всеми правдами и неправдами.

При этом, по словам архиепископа Сергея доступ к обезболиванию у бойцов АТО, страдающих фантомными болями, тоже, на сегодня, ограничен.

Также напомним, народный депутат О.Богомолец ранее привела статистику наркозависимых, употребляющих кодеиновые препараты (обладающие обезболивающими свойствами).

По ее словам, этот показатель составляет всего лишь 0,02% от всех наркозависимых в Украине.

“То есть мы ищем дракона не там. Он не в аптеках. Наркотрафик на сегодняшний день в Украине происходит не в аптеках, а в других местах. Я понимаю, что Министерству внутренних дел значительно легче искать его в аптеках, может комфортнее, но искать его надо совсем в других местах”, – подчеркнула политик.

Объем пожертвований в Украине в 2015 г. был больше, чем до войны

ОЛЬГА КУДИНЕНКО – учредитель благотворительного фонда “Таблеточки”. 8 лет работала в сфере коммуникаций, была пиар-менеджером в фонде Виктора Пинчука. Входит в рейтинги “100 влиятельных женщин Украины” по версии журнала “Фокус” и “30 успешных украинцев до 30” по версии журнала Forbes. Замужем, есть дочь

Здравствуйте, Оля. Ваш фонд появился в 2011 году. Насколько сегодня общество готово к благотворительности? Каким был объем пожертвований в 2015 году?

Кудиненко:  Общество однозначно готово к благотворительности. Более того, благотворительность была всегда. Возможно, это было неорганизованно, хаотично, но в данный момент в Украине стали организовываться более профессиональные фонды. Они понимают, что они  хотят помочь не только кому-то конкретно, а  хотят решить проблему. Объем пожертвований в Украине в 2015 году был больше, естественно, чем до войны. Я не готова назвать конкретное число, но больше проблем стало на виду, и за счет этого увеличились пожертвования. Соответственно, вырос третий сектор в Украине.

– Вы ж ничего не изобретали, а просто узнали, как работают международные фонды?

– Конечно. Я просто взяла профессиональную структуру любого благотворительного фонда в Западной Европе или в Америке и реализовала ее в Украине. У нас работают люди, которые хотят решить проблему,  а не спасти весь мир и защитить обиженных. Они хотят защитить интересы онкобольных детей. Это включает грамотное освещение их проблем, грамотный поиск финансирования: не давить на жалость, а использовать фактаж, реальные истории и объяснять, почему помогать – это просто. Мы – агентство полного цикла: если онкобольной ребенок попадает к нам, мы на всех этапах можем ему помочь.

– Почему нельзя организовать медицинскую помощь в государстве так, чтобы не требовалась помощь непрофессионалов, благотворителей? Что должно делать государство и что оно не делает в данном контексте? Где должна начинаться помощь благотворителей?

–  Система здравоохранения в Украине – “глина”. В Конституции  у нас обещают бесплатную медицину для всех нуждающихся, но это невозможно реализовать ни в одной стране мира. Везде – страховая медицина. Если государство пообещало купить лекарства онкобольным детям – они должны их купить, купить вовремя, и сделать правильный срез потребностей. В 2015 году должны были пройти международные закупки  – а на июнь 2016 года поставлено всего 15 препаратов. Один из них уже закончился  в некоторых региональных больницах. Более того, этот препарат первый раз используется, и некоторые крупные больницы, как Охматдет, отказались его использовать в лечении. Следственно, в данном контексте государство работает неэффективно, тратит наши налоги и свои деньги непонятно как.

– Почему нет координации между Минздравом и больницами, благотворительными фондами и т. д.?

– Я никого не ловила на взятках за руки, но я знаю, что главный внештатный консультант по детской гематологии Минздрава и зав. детским отделением гематологии в Охматдете С. Б. Донская,  которая непосредственно участвует в госзакупках, у нее всегда есть интересы, заложенные в этих госзакупках. Конечно, ей интересно, чтоб покупали определенные препараты, в большом количестве, потому что за это дают больше. Какая может быть координация между фондами,  врачами и министерством, если на всех этапах чиновники пытаются максимально протиснуться туда.  На встрече с и. о. министра здравоохранения Шафранским я подняла тему, что в Охматдете проводятся запрещенные виды трансплантации – а  Охматдет не готов к проведению этих трансплантаций. После такой трансплантации – тяжелейшая реабилитация. У нас же дети умирают не столько от рака, сколько от грибка. У ребенка нет никакого иммунитета, и он заболевает грибком, который есть в стенах. У нас нет никакой технической базы для проведения этой гаплотрансплантации. Шафранский сказал мне, чтобы я ему рассказала все побыстрее, потому что он занят.

– Почему попечительский совет так лоббировал Коваль для строительства Охматдета, а он уже строится 6 лет?

– Попечительский совет – это группа волонтеров, у которой нет ни коммерческого интереса,  ни юридического статуса. Это не уменьшает нашу ответственность, я тоже вхожу в этот совет, но это не уменьшает ответственность и других людей, что они не борются за эту клинику. Нам никто ничего не дает: мы должны сами нанимать журналистов, заказывать расследование, чисто на волонтерском энтузиазме.

– Как можно было просить дать Коваль деньги на строительство, не проведя аудит ее прежней деятельности?

– Аудит никто не готов провести бесплатно. Да, мы прокололись с Коваль – надо было снять ее раньше. Но почему-то никто не выходит бороться за детскую больницу. Группа волонтеров взяли это как дополнительную нагрузку на себя  – это надо учитывать, когда пытаются нас обвинять.  И мы выбивали эти деньги не из Коваль – мы просто хотим достроить эту больницу.

– На каком этапе это сейчас?

– Выбран новый директор, которого мы поддерживаем. Сейчас идет анализ строительства.

– Что нужно изменить  в государственной медицине и подходах, чтобы какие-то трендовые вещи можно было делать?

– Надо изменить не в системе здравоохранения, а в сознании всех людей, чтобы люди понимали, что их здоровье и лечение их детей – в их руках. В Америке есть потрясающий госпиталь, который построен в 1962 году  – он поднял лечение детского рака с 4% до 94% успешного излечения. Этот госпиталь финансируется полностью за счет граждан Америки.  Никакого отношения к государству он не имеет, никаких грантов не получает.  В день на содержание госпиталя уходит 2,4 млн долларов. Среднее пожертвование американца – 35 долларов. Американцы понимают, что если их ребенок заболеет онкологией – им надо будет его где-то лечить. В Украине этого не понимают, и это относится не только к онкологии. Если бы была политическая воля любого из наших олигархов достроить этот Охматдет или любую другую больницу, как, например,  больницу Ющенко, и они понимали бы, что это нужно украинцам, осознавали бы эту ответственность, а украинцы запрашивали – то это было бы достроено. У нас такой потребности у людей нет. Эта потребность появляется только тогда,  когда кто-то заболевает.

– Можно ли нам попробовать решить все это на законодательном уровне? Чтобы какой-то процент  от бизнеса в сегменте развлечений шел на лечение детской онкологии?

– Уже есть такие законопроекты. Корчинская добилась, чтобы налоги с государственных лотерей шли на детскую онкологию. В 2014-2015 гг. было выделено дополнительно 75 млн гривен на покупку лекарств. На тот момент это очень сильно выручило детей с онкозаболеваниями. На уровне государства можно было бы сделать налоговое облегчение для тех, кто адресно помогает пациентам, потому что при этом платится  20% налога. Компаниям нет никакого интереса заниматься благотворительностью, потому что для них нет никаких налоговых поблажек. Законодательно можно подтянуть, когда есть спрос у общества –  у нас нет спроса в обществе на это. Если бы наша элита понимала, что заниматься благотворительностью – это не только модно, молодежно, сильно, но и если ты уже впрягся в какую-то благотворительную историю – то доведи ее до ума. Единственный человек, который постоянно занимается благотворительностью, достаточно профессионально, – это Маша Ефросинина. Она взялась, подвязалась и понимает свою ответственность за это. А “Новая почта” написала пост при нашем сотрудничестве: “Пока в Украине есть хоть один онкобольной ребенок – мы будем помогать”. А в этом году говорят: “Мы изменили нашу политику”. И это сплошь и рядом.

– Фармрынок весь абсолютно находится в тени. Что тут делать? И на чем основаны конфликты вокруг вас?

– Меня постоянно пугают возбуждением уголовных дел, потому что говорят, что я огульно обвиняю всех врачей, которые берут откаты. У меня, слава Богу, прозрачная отчетность в фонде. Мы мешаем людям получать дополнительный доход. Основные конфликты у нас с заведующей отделением онкоцентра в Охматдете и заведующим отделением  трансплантации костного мозга. Нам постоянно рассказывают родители, какие взятки они платят. И мы постоянно это освещаем.

– Что с обращениями за рубеж?

– У Минздрава есть комиссия лечения украинцев за границей. Там в очередь записаны все подряд –  когда кому надо оплачивать лечение.  Когда надо проходить реабилитацию – человек может подождать год,  а у какого-то  ребенка есть всего-месяц-два на трансплантацию костного мозга. Минздрав сейчас собирает эту комиссию более-менее регулярно, а раньше нет. В мае был конфликт – 19-м в очереди был ребенок, который умер в марте. 26-м в очереди был ребенок, который умер в январе. Это были наши подопечные. Пока доходят те, которым нужна операция сейчас – пройдет еще полгода. Они просто не доживут до этой очереди Минздрава. Получается, что онкобольные дети вообще никогда не получат помощи от Минздрава. Клиники не хотят гарантийные письма от государства Украина – они хотят от нас предоплату: “заложите свои деньги – а когда придут деньги от Минздрава – мы вернем”. Почему благотворители должны оплачивать то, что должно оплачивать государство? Но мы, как бы, страхуем.

– Скольким детям на сегодняшний день требуется  помощь в Украине?

– Ежегодно в Украине заболевает тысяча детей онкологией.  Из них половина нуждается в трансплантации костного мозга за границей. Рак крови самый распространенный вид детского рака. Он встречается у 80% всех онкозаболеваний.

– Какая страна сегодня наиболее успешная в лечении?

– США, Германия. Британия.

– Правда ли, что Белоруссия построила эффективную модель лечения у себя?

– Белоруссия построила хорошую клинику. Но их модель лечения неэффективна, потому что белорусы хотят лечить белорусскими лекарствами. А белорусские лекарства по эффективности, так же, как и украинские, – никакие. А при стоимости лечения дороже, чем в Италии (стоимость трансплантации костного мозга там – 170 тыс. долл., а в Италии – 140 тыс. долл.) – уровень ухода, уровень отношения – ниже. Это же постсоветская страна – там человек – это не человек, а набор органов. Белоруссия почему-то очень активно пиарится в Украине, но у нас оттуда не вернулся ни один живой ребенок. Поэтому мы ни одну операцию не оплачиваем в Белоруссии.

– Если бы вы могли просить о трех вещах, чтобы вы сказали сделать срочно?

– Достроить корпус Охматдета, провести базовое образование врачей, потому что в регионах врачи, 80%,  не умеют диагностировать. К нам приезжают дети залеченные, с убитым иммунитетом. Не может быть в каждой области по медицинскому университету. Почему в США медуниверситетов единицы, а в Украине десятками их штампуют? Нужно сделать несколько сильных медуниверситетов, где будет учиться престижно и толково. Тогда в регионах тоже будут получать качественную помощь, хотя бы в диагностике. У нас была история в фонде, когда мы отправили ребенка на лечение в Италию, а итальянцы провели заново диагностику и сказали, что у девочки нет никакого рака. Но в Охматдете девочке уже успели сделать трансплантацию костного мозга и сбить весь иммунитет. Ей провели несколько химиотерапий. Поэтому образование врачей и правильная диагностика – номер один. И третье – откройте реанимации, начните воспринимать людей, как людей.

– Есть вопрос?

– Вы верите кому-то из политиков, которые обещают достроить Охматдет?

– Я считаю, что если они не хотят, чтоб их проклинали их дети – они просто обязаны это сделать.

The charitable sector under scrutiny

Sir, – For far too long the charitable sector has been left to its own devices. The Charities Act was passed by the Oireachtas in February 2009 and parked.

It took a number of high-profile scandals to force the then-government to establish the Charity Regulatory Authority and appoint a regulator.

The vast majority of key service providers, professions and trades are regulated, yet it is only now the charity sector is being regulated by a specific designated body.

The changes that were implemented in 2014, while welcome, were a knee-jerk reaction.

Parts of the Act that give the Charities Regulatory Authority (CRA) power to investigate delinquent charities and take action and deal with the manner in which charities raise funds were not implemented.

The Minister for Justice had announced in late 2015 that she planned to implement these at the start of this year but nothing happened.

It has taken another crisis in the sector for the Government to confirm that they will come into effect in early September.

The Console case is not surprising; what is surprising is more similar cases have not yet come to light or are being uncovered. The Government needs to be proactive and not reactive.

The CRA is under-resourced and understaffed. For a new charity wishing to be registered with the CRA, it takes from six to nine months before a case officer even looks at the application.

During that time, the applicants cannot hold themselves out as charities or engage in fundraising.

The staff numbers at CRA are to be increased to 36. The Scottish Charity Regulator, which oversees 23,500 not-for-profit organisations and which was established in 2005, has a staff of 55. Scotland has a similar population to that of Ireland.

The charity sector has been blamed for contributing to the loss of public trust and confidence in the sector. This is unfair, and successive governments must accept responsibility for ignoring the sector for so long.

There has to be buy-in from the sector also and a balance reached between hard and soft regulation.

The CRA is at a crossroads and is at risk of being not fit for purposes if the Government does not take immediate action. It cannot afford to wait for another crisis with a high-profile charity before doing something.

Now is the time to ensure the sector is put on a firm footing. –  CORMAC O’CEALLAIGH, Rathdrum, Co Wicklow.

Sir, – It is disheartening for everyone who works, supports or benefits from the hard work of the thousands of charities in this country to read what has been exposed in the last few weeks.

However, one important point must be noted if perspective is to be maintained. With over 8,500 registered charities and many thousands of other community and voluntary groups in addition to this, these revelations are limited to just a tiny fraction of the total number of organisations.

To assume the worst of every charity on the actions of a very small few is unfair and damaging to the good work of the sector.

If a single shop was accused of overcharging, we would not assume that every shop in the country is doing likewise, so why make such assumptions about charities?

Furthermore, any inquiry into how situations such as we have seen were allowed to happen must include a review of those responsible for managing the State funding.

Much more care should have been taken by those authorising the funding to ensure it was put to the use for which it was authorised.

I look forward to answers being sought and received in the near future.

As this occurs, charities now have an opportunity to use this time to reassure and show the public how well they are run and how transparent their activities are.

In doing so, an even stronger and more effective sector can develop. –  FERGAL O’SULLIVAN, Dartry, Dublin 6.

Sir, – I had the honour of serving as a voluntary board member of a charity based in Dublin’s Liberties for eight years. During that time I was privileged to work with fellow board members who gave voluntarily of their time and expertise to ensure that the mission of the charity was met, that corporate governance guidelines were put in place, and that a culture of continuously improved service to the clients was paramount.

We had an AGM once a year, attended by the board members, the trustees and the auditor, who gave a full and accurate account of the finances of the charity.

I have no doubt that this situation exists today in thousands of charities countrywide, where volunteers give selflessly of their time and expertise to help their fellow men and women.

It is sad, therefore, to read recent reports of serious and significant irregularities in a high-profile charity.

It reflects poorly on the apparent lack of implementation by the regulatory authorities. – TONY CORCORAN, Rathfarnham, Dublin 14.

Sir, – I have received professional advice that I deserve a top-up. I would be willing not to disclose that top-up until and unless everyone else who had ever received such a top-up also disclosed that fact. Any charities wishing to hire me for board or other duties may do so. Because I’m worth it. – Yours, etc, J MURPHY, Galway.

Sir, – It now appears that “professional advice” trumps moral responsibility. –  TONY MURRAY, Fairview, Dublin 3.

Опыт: председатель райсовета отдал премию на благотворительность

Председатель Бахмутского районного совета Евгений Пластун выполнил свое обещание и потратил премию на благотворительность.

В начале года Евгений Пластун отказался от премии, мотивируя этот шаг недостаточными достижениями в районе.

На следующей сессии депутаты все-таки приняли решение о премировании главы райсовета. Тогда Евгений Пластун заявил, что все премиальные будет тратить на благотворительность.

Свое обещание он выполнил, оказав помощь 6 семьям, которые воспитывают детей-инвалидов.

В июне в районный совет приехали мамы для встречи с председателем районного совета. Почти все женщины воспитывают детей одни, а учитывая особенности деток, работать они не могут — за ребятами нужен постоянный уход.

Шесть семей из Северска, Светлодарска, с. Раздоловка, с. Бахмутское и с. Калинина получили адресную помощь. В основном все полученные средства мамы планируют потратить на лечение и развитие детей.

Впервые этим семьям была оказана такая неожиданная, но необходимая помощь.

Глава районного совета планирует эту практику продолжить и в дальнейшем с надеждой, что его поддержат неравнодушные и отзывчивые руководители районных структур.

Автор статьи: Татьяна Александрова, журналист

Зеленянская Вероника 2012 г.р.

img2

Моя доченька Вероника родилась здоровой, но в 1 год и 9 месяцев она заболела, 3 дня у нее была температура около 40.

После этого мы начали замечать что она не откликается когда ее зовут.

Я начала ездить по Одесским больницам, мне сказали что нужны слуховые аппараты, я их сразу же приобрела, ребенок ходил в них, мы занимались с учителем, но изменений не было.

После всего этого, мы поехали в Киев, на полное обследование, в институт Отоларингологии им. А.С.Коломийченко, мы обследовались, и нам сказали что необходима операция по вживлению импланта.

И сделать ее нужно как можно быстрее, так как промедление уменьшает возможность ребёнка не только слышать, но и разговаривать. Continue reading